Мень екатерина евгеньевна история ее сына. Школа пустословия

Снежана Митина – президент Межрегиональной благотворительной общественной организации «Хантер-синдром» . Эта организация занимается помощью людям, страдающим очень редким генетическим заболеванием – мукополисахаридозом (МПС). Началось всё с того, что у Снежаны родился сын Павел…

Паша родился большим (с весом 4730 граммов), здоровым бутузом, рос, умиляя родителей и бабушек-дедушек. Пока в 2 года и 9 месяцев ему не сделали простую операцию – убирали грыжу. У ребенка обнаружилась парадоксальная реакция на наркоз. Анестезиолог, который вел операцию, сказал, что нужно идти к генетику и выяснять причину такой реакции. Диагноз вскоре был поставлен. Что делать дальше – никто не знал.

«Это был не самый лучший период в жизни, – рассказывает Снежана. – Мы стали искать информацию, но на русскоязычных ресурсах слова мукополисахаридоз не было вообще, кроме маленького абзаца, что это дегенеративное, жизнеугрожающее заболевание и дети умирают в возрасте от трех до шести лет. «Позитива» добавляли и врачи, которые говорили, что лекарства нет нигде в мире и пока ребенок жив, его еще не успеют придумать. «Любите, что есть и рожайте следующих», – подытоживали специалисты».

Родственники и знакомые давали свои версии случившегося и свои способы выхода из ситуации. Кто-то говорил, что «в их роду урода быть не может, а значит мальчик – не их родственник». Кто-то плакал, кто-то не верил, кто-то убеждал, что причина всему – сглаз, а значит, нужно срочно отправляться по бабкам.

Муж Снежаны всегда был рядом. «Я ему в лаборатории, где нам поставили диагноз, сказала, что у него сегодня единственный шанс уйти из семьи, – говорит она. – Потому что сразу я переживу две беды – диагноз и потерю боевого товарища. А вот дважды боль переживать мне будет тяжеловато. Он очень обиделся, на что я заметила: мы на подводной лодке, сегодня погружаемся, и кто не спрятался, я не виноват. Заведующая лабораторией еле сдерживала смех, а потом сказала, что за 20 лет работы впервые слышит подобное. А у меня просто таким образом стресс выходил.

На самом деле чаще мужья уходят, когда в роддоме узнают об . У нас же первые почти три года ребенок был здоровый, смешной. Мне кажется, у детей с мукополисахаридозом второго типа заложена специальная программа, чтобы в первые два-три года жизни они успели влюбить в себя родителей настолько, чтобы родители считали их самыми ласковыми. Они действительно самые нежные, ласковые, необыкновенные, даже если в семье пять детей, например. Это подтвердит любая мама, у которой ребенок с подобным диагнозом».

Болезнь давала о себе знать, меняя и жизнь Снежаны. Сначала ее попросили забрать Пашу из общего детского сада, потом – из специализированного, для детей – инвалидов по слуху, потому что Паша полностью оглох, а в садике работали только с детьми, у которых сохранились остатки слуха. Потом – выдавили с работы: создали такие условия, что Снежана вынуждена была уйти. Полностью изменился круг общения.

«Я понимаю, что тех настоящих друзей, прекрасных людей, которые меня окружают сегодня, в моей жизни не было бы, если бы не мукополисахаридоз. Нам иногда говорят: «Вы – секта». Да, мы верим в светлое, доброе, вечное. Мы верим, что законы работают. Мы верим в то, что люди должны друг другу помогать. Для сегодняшнего мира это, возможно, сектантский взгляд. Если это так, то меня, в общем, вполне устраивает».

Сейчас Паше 16 лет. Планов на будущее Снежана не строит: нужно жить сегодня. Но всё же старается сделать так, чтобы будущее, причем не такое уж далекое, изменилось. Сейчас она мечтает о том, чтобы в России появились росписы – места для сопровождаемого проживания инвалидов. Чтобы мама могла отвести туда ребенка и – сходить в парикмахерскую, в больницу, сделать ремонт и так далее. Вроде детского сада для подросших детей, где круглосуточный уход.

«В обычных семьях тоже накапливается усталость, – говорит Снежана. – Но обычная семья взяла, сорвалась, поехала к бабушке, на море, в гости с ночевкой, еще как-то. С нашими детьми не всегда можно поехать в гости или к бабушке. Не каждая бабушка будет рада. Некоторые бабушки говорят: «Не приезжайте к нам во двор, вас соседи увидят». А некоторые бабушки говорят: «Не надо бегать по моим грядкам, у меня тут цветы, овощи». А у нас вот на даче дети растут. Когда меня спрашивают: «А что вы выращиваете на даче?», я говорю: Павлика, внучек. У меня есть старшая дочь, ей 25 лет, и две чудесные внучки».

Добывая дорогостоящие лекарства для своего сына и таких, как он, детей, которых не так много в России, меняя законодательство, чтобы за лекарство платило государство, Снежана уставала. Тогда она писала стихи и – черпала силы в сыне.

У нас почему-то принято таких детей прятать, будто они какие-то некрасивые. Это неправда! Спросите любую маму ребенка с мукополисахаридозом, какие дети самые красивые, она ответит – наши. Когда ты кого-то любишь, любовь вокруг выстилает тебе дорогу. Нужно научиться любить и разрешить себе это делать».

«Хрупкая» Оля и борьба со страхами

Елена Мещерякова – президент РОО помощи больным несовершенным остеогенезом (это редкое генетическое заболевание, вызывающее хрупкость костей) «Хрупкие дети» , директор благотворительного фонда «Хрупкие люди» … Она очень хорошо знает, в чем нуждаются люди, которым поставлен подобный диагноз. А началось всё 12 лет назад, когда на свет появилась Оля.

Оля родилась с переломом и после рождения ее сразу же, в первые сутки, перевезли в Филатовскую больницу. Там сломалось второе бедро. Врачи предположили «хрустальную болезнь». На третий день пришел генетик и подтвердил диагноз.

Елена Мещерякова и ее дочь Ольга. Фото: Анастасия Кулагина

«Мне был задан вопрос, не откажусь ли я от ребенка, – вспоминает Елена. – Я так понимаю, что это стандартная схема: когда рождается ребенок с тяжелым диагнозом, врачи обязаны уточнить, останется ли он с родителями, чтобы предпринять какие-то действия, если они откажутся. То есть уговоров из серии «зачем вам инвалид» не было. Но всё равно это очень тяжелый вопрос. Когда тебе его задают, ты осознаешь, насколько, на самом деле, ситуация серьезная. Когда я его услышала, то заплакала. Но, конечно, ответила, что не оставлю, что это мой ребенок, каким бы тяжелым ни было его состояние.

Когда рождается ребенок с тяжелым заболеванием, необходимо, чтобы маму (и папу) тут же подхватывали психологи и помогали принять ситуацию болезни. От того, как это будет происходить, очень многое зависит. В том числе и прогноз физического развития малыша. И даже когда сообщают о диагнозе, рядом должен находиться специалист-психолог, который может смягчить этот удар для родителей».

Никаких психологов рядом с Еленой, понятное дело, не было. Только муж, который сам испытывал шок от случившегося. Супругам надо было самим учиться принимать произошедшее.

Сначала у Елены была стадия отрицания. Она отказывалась верить, что ее ребенок – инвалид. «Я не могла в это поверить, потому что это настолько было далеко от меня. Это воспринималось как другая реальность, я думала, что со мной произойти этого просто не может», – рассказывает Елена. Ей казалось, что вот этот перелом – последний, а дальше будет всё как у всех.

Еще Елена выделяет стадию сделки. То, что с ребенком проблемы, на самом деле было понятно еще на 28-й неделе беременности. На УЗИ врачи заметили, что есть укорочение костей и поставили диагноз «карликовость». На 30-й неделе Елена пошла в церковь – креститься. И потом, после рождения ребенка, казалось, что если будешь делать что-то правильное, всё наладится. Но изменений не происходило, а Елена всё думала: «Господи, почему Ты мне не помогаешь?!»

«Изменения в лучшую сторону стали происходить только после того, когда я приняла эту ситуацию, – рассказывает Елена. – Когда я поняла, что всё случилось, и мне с этим надо жить и не нужно этого отвергать, не нужно бояться общества. Потому что первая реакция у меня была – уехать жить на дачу, оградиться высоким забором, чтобы никто не видел ни меня, ни ребенка».

Когда Оле не было еще трех лет, Елена восстановилась в институте, правда, сменила специализацию – стала учиться на клинического психолога и уже в теории изучала то, что начала «проходить» с дочкой на практике.

«Сейчас я по мере возможностей пытаюсь повлиять на родителей , чтобы они перестали отвергать ситуацию, увидели, как можно двигаться дальше, каковы их возможности (а они есть у каждого человека, в любой ситуации). Только с полным приятием можно вернуться к полноценной жизни, начать ей радоваться», – рассказывает Елена.

Ей помогли поддержка и настрой мужа. Он сразу задал правильное направление, объясняя супруге: «Обычный ребенок падает, сдирает коленку, у него появляются царапины, может течь кровь. А наш ребенок падает и ломает кость. И относиться надо к этому примерно одинаково». А еще муж помог Елене избавиться от чувства вины: ей казалось, что это из-за нее дочка родилась такой, но супруг объяснял: здесь не может быть виноватых.

Относиться спокойно к тому, что происходит с твоим ребенком – трудно. Особенно когда он учится ходить. Нельзя удерживать, запрещать, иначе он не будет нормально развиваться. Но делая свои первые шаги, Оля вновь ломала кости. Да еще бабушка с дедушкой могли попенять, что родители плохо следят за девочкой. «От каждого перелома у тебя волосы встают дыбом, сердце бьется учащенно: ты понимаешь, что не можешь защитить своего ребенка, ты ничего не можешь сделать, – рассказывает Елена. – Наша болезнь – коварная. Сегодня ребенок делает какое-то движение и оно не вызывает переломов, а завтра она делает то же самое и происходит перелом».

Сейчас Ольге 12 лет. И всё это время Елена учится бороться со своими страхами, за Олю, за ее будущее, чтобы они не мешали ей быть счастливой. Появляется страх, Елена ищет его причину и – побеждает.

«За эти 12 лет моя жизнь полностью изменилась, – рассказывает Елена. – То, что я знаю сейчас – несравнимо с тем, что я знала до появления Ольги. Я благодарна, что появился тот круг людей, с которыми я сейчас общаюсь, мои люди, моя стая, которые также хотят что-то изменить в жизни, сделать лучше мир. Я стала абсолютно другим человеком. Мне хочется помогать другим. Болезнь дает много проблем, но она дает и возможности. Только не все их видят».

Оля – второй ребенок в семье, после нее родились еще двое. Когда Елена забеременела третьим, Мишей, Оле было два года. Елена испугалась, а вдруг у ребенка тот же диагноз? Муж тоже испугался. «Я помню, что даже в каком-то состоянии стресса взяла у врача направление на соответствующую процедуру, – говорит Елена. – А потом как очнулась – я же ни за что никогда не смогу убить собственного ребенка! Речь о его жизни, при чем тут мои страхи? А потом родилась и Люба. И сомнений уже никаких не было.

Тем более, когда родился Миша, это стало переломным моментом в отношениях с Олей. Мне как раз удалось преодолеть свое неприятие болезни, свой страх, и я увидела, что лечение, которое мы проводили, начало давать результаты. Как и тот двигательный режим, который мы с ней соблюдали – «хрупким детям» необходимо постоянное движение. Я видела и чувствовала, что Бог нам помогает. Просто если тебе что-то дается, значит, так надо, твоя задача – это принять».

«Я вам ее приведу однажды, главное, чтобы вы живы были»

Юлия Бондарева – директор адаптационно-восстановительного центра для детей-инвалидов «Сделай шаг» . Центр помогает детям с органическими поражениями центральной нервной системы, СДВГ, . Детский церебральный паралич – такой диагноз у Даны, дочки Юлии.

То, что с ребенком не всё в порядке, стало ясно еще в родзале. Да и у самой Юлии медицинское образование, поэтому она сразу увидела: что-то не то. Сначала диагностировали органическое поражение центральной нервной системы: раньше до года диагноз ДЦП не ставился, а уже где-то в полтора года обозначили именно детский церебральный паралич. Когда Дане был год и семь месяцев, Юля узнала, что при родах ей сломали один шейный позвонок…

Тогда, в роддоме, ей сразу предложили отказаться от ребенка. Причем эту идею поддержал и отец Даны. «Оставим ребенка и родим нового», – легко предложил тогдашний муж Юлии. Сейчас девочке 12 лет, и уже больше десяти лет отец не видел ее.

«Ни у меня, ни у моей мамы такой мысли даже близко не было, – говорит Юлия. – Ребенок очень желанный, ребенок долгожданный, вымоленный. Меня очень поддерживала и помогала мама. Она помогала и ухаживать за Даной, кормить ее, сидела с ней, потому что мне надо было выйти на работу: нужны были деньги на реабилитацию дочки».

Когда Дане было чуть больше года, Юлия переехала из Ставрополя в Москву – чтобы было больше возможностей для реабилитации. Едва переехав, Юлия хотела положить Дану в Научно-практический центр детской психоневрологии (бывшую детскую психоневрологическую больницу №18), за деньги: прописки тогда не было. Но в больнице отказали: «Вам полтора года, у вас узкие носовые ходы, ребенок через полтора года умрет, положите ее и не трогайте». Юлия с обидой проговорила: «Я вам ее приведу однажды, главное, чтобы вы живы были». Пока не привела, Дана еще не ходит, но уже самостоятельно стоит.

Юлия освоила профессию логопеда, у нее появилось еще два ребенка – мальчики девяти и шести лет. Она так боялась, что при родах опять что-то случится, что буквально настояла на кесаревом.

Шесть лет назад создала организацию «Сделай шаг », реабилитационный центр для детей с . «Мы помогаем детям в реабилитации и социально-бытовой адаптации, – рассказывает Юлия. – У детей, которые там занимаются – колоссальные результаты. Моя дочь научилась сидеть, научилась держать голову, учится в 4-м классе обычной школы, вышивает иконы».

Братья рисуют старшую сестру обязательно радостной, без коляски и с воздушным шариком в руках.

Специально менять что-то в квартире для Даны не требуется: она достаточно худенькая девочка и очень старательная. Многие вещи понимает с полуслова, иногда – даже интуитивно. Старается всё делать сама. По дому – ползет или скачет, сидя в позе лягушки. На улице передвигается в коляске.

В свое время у Даны были проблемы, связанные с кормлением. Она не глотала, жевала очень плохо. Но вместе с мамой Дана это преодолела и теперь любую еду жует, грызет, глотает.

Если Юлия чувствует, что устала, что-то идет не так, отправляется в паломнические поездки, на святые источники. Причем Дана окунается вместе с мамой, невзирая на то, сколько на улице, +20 или –20.

Дана очень хочет ходить, и не просто ходить, но еще и кататься на коньках. И вместе с мамой к этой мечте стремится.

«Мамам, у которых появился ребенок-инвалид, я всегда говорю – нельзя бросать своих детей. Надо принимать своего ребенка таким, какой он есть. И стремиться подарить ему детство. У нас в центре – 147 подопечных, среди них те, чьи отцы оставили своих жен с . Чьи бабушки-дедушки отказываются помогать. Часто мама остается один на один со своей бедой. И здесь главное – верить…

Нас по-настоящему верить научила именно Дана, хотя верующей я была с детства, как и моя мама, и моя бабушка».

Поиски после родов

Наталия Кудрявцева – руководитель Ассоциации родителей детей-спинальников. Добиваться того, чтобы у таких детей была возможность получать грамотную медицинскую и другую помощь, Наталия стала, когда у нее родилась дочка, у которой – последствия спинномозговой грыжи.

О том, что у ребенка проблемы со здоровьем, она узнала прямо в родзале. Без какого-либо объяснения ситуации со стороны врачей. Они не говорили, что делать, какие возможны прогнозы и так далее. Просто сообщили, что положение очень серьезное и нужно отказаться от ребенка, но после ее решения о том, что от ребенка она не откажется, сказали, что следует срочно искать нейрохирурга. Чем Наталия и занималась в первые сутки после родов. Ей выделили телефон в кабинете заведующей, объяснили, куда она может звонить.

На следующие сутки ребенка отвезли в реанимацию, потом прооперировали.

«Все были в шоке, – вспоминает Наталия. – Такого никто не ожидал. К такому нельзя подготовиться. Я, как мать, наверное, оказалась самой ответственной в тот момент. Конечно, поддержал муж, начали помогать и мои родители, но моральная ответственность за лечение всегда лежала на мне. Никогда никому я не позволяла эту ответственность со мной разделять. Я до сих пор ощущаю себя настолько связанной с дочкой эмоционально, физически, что всегда знаю, что она чувствует, что она делает, что у нее где болит. Никогда никто другой не поймет ее так, как понимаю ее я».

После рождения Жени Наталия стала самостоятельно пытаться разобраться в заболевании ребенка, так как ни один из врачей этого объяснить не мог. Для этого пришлось изучать медицину. Но чтобы помочь девочке, этих знаний оказалось недостаточно. Ведь нужно было добиваться оказания грамотной медицинской помощи, а для этого – изучать юридические вопросы, вопросы государственного устройства и еще много чего другого. Юристом она была и до рождения ребенка.

Вместо того, чтобы только тратить силы на лечение и реабилитацию, приходилось ломать стены, устанавливаемые чиновниками, были попытки объявления голодовки, когда, казалось, ничем больше чиновников не пронять.

«Только лет шесть назад, – говорит Наталия, – начали понимать, что дети-спинальники не имеют интеллектуальных нарушений, они хорошо учатся, способны рожать здоровых детей, у них высокий реабилитационный потенциал. Но они способны интегрироваться в общество, если им вовремя оказывать комплекс медицинской помощи, соблюдать преемственность в реабилитации: сначала служба ранней помощи, потом медицинская реабилитация, потом социальная реабилитация. Это постоянная интенсивная поддержка со стороны государства, как медицинских учреждений, так и социальных, образовательных.

Если всё это ребенок получает, то к совершеннолетию он мало отличается от здоровых (тут нужно понимать, что это всё равно пожизненная инвалидность), это достаточно здоровый, социально активный, образованный человек, который создает свою семью и мало чем отличается от окружающих его сверстников».

Жене сейчас 14,5 лет, она учится в обычной общеобразовательной школе, учится хорошо. Перед ней стоит вопрос, куда пойти учиться дальше, после окончания школы, какой профессиональный путь выбрать. Как и положено подростку, перед которым впереди – огромный выбор, Женя никак не определится, кем же ей быть. Сначала она хотела стать программистом, затем журналистом, затем – фотографом. Ее мама уверена, что завтра появится новое пожелание. Девочка изучает два иностранных языка, ходит на дополнительные занятия. Всё как у всех.

«Мамам, у которых дети со спинальной инвалидностью, я бы рекомендовала, в первую очередь, выяснять у врачей подробную информацию о заболевании, о способах, методах лечения, – говорит Наталия. – Если мама что-то не понимает, она должна точно знать: врач обязан объяснить ей в доступной форме всё, что он делает с ее ребенком, всё, что он планирует делать, последствия его действий, каков будет ли реабилитационный потенциал, какие-то улучшения, ухудшения. Только не нужно ждать чуда, не нужно задавать вопрос: «А в каком возрасте мой ребенок будет ходить? Это глупый вопрос, ни один врач вам на него не ответит. А если врач на этот вопрос отвечает с точностью, как минимум, до года, бегите от него быстрее и ищите другого врача.

И знайте, что ваша проблема – системная, это не только ноги, это и почки, и мочевой пузырь, и спинной мозг, и головной мозг, и тазобедренные суставы, стопы, и много чего еще. Это не то, что вы пошли к одному доктору-неврологу, который выдал вам кучу назначений и у вас всё решилось. Нет, это пожизненная борьба за здоровье своего ребенка. И поддерживающие курсы, и лечебные процедуры, и реабилитация.

К моему глубокому сожалению, мы никак не можем «пробить» комплексное оказание медицинской помощи – ортопедической, нейрохирургической, нейроурологической, неврологической – в одной больнице, чтобы ребенка не нужно было таскать из Санкт-Петербурга в Ярославль, потом в Москву, потом в Евпаторию, потом еще куда-то, чтобы он мог получить весь комплекс мероприятий в одном месте. К сожалению, мы не можем этого добиться до сих пор. Но время не стоит на месте, мы над этим работаем. Я думаю, что мы сможем это сделать.

На данный момент, после нескольких круглых столов с участием врачей и родителей, у нас организован консилиум на базе детской городской клинической больницы № 9 имени Сперанского по нашим детям, где будет решаться вопрос о необходимости хирургического вмешательства, о рекомендации технических средств реабилитации. Там минимум два раза в год проходят у нас круглые столы, где родители из разных городов России общаются со специалистами. То есть диалог между родителями и врачами установлен, и это очень важно.

Мы активно сотрудничаем с Департаментом труда и социальной защиты населения города Москвы, Департаментом образования, Департаментом здравоохранения. В 2014 году по решению министра Правительства Москвы, руководителя Департамента труда и социальной защиты населения Владимира Петросяна было открыто первое в России детское реабилитационное отделение для детей с патологиями позвоночника и спинного мозга в реабилитационном центре им. Л. Швецовой. Эта работа будет продолжена».

В последнее время в России все чаще ведутся разговоры о необходимости внедрения инклюзивного образования – то есть совместного обучения “обычных” детей и детей с различными умственными или физическими отклонениями. Многие родители крайне негативно высказываются об этой перспективе, опасаясь, что появление в классах “других” детей плохо скажется на общем образовательном уровне.

“Лента.ру” поговорила о том, как инклюзивное образование реализовано в США, с образовательным консультантом, научным сотрудником Центра для детей с особыми потребностями (Коннектикут, США) Мариной Азимовой, а также обсудила проблемы совместного обучения детей в России с филологом и журналистом Катей Мень и координатором общественной организации “Центр проблемы аутизма” Яной Золотовицкой.

“Лента.ру”: Что подразумевается под инклюзивным образованием в Америке? Совместное обучение обычных детей с теми, у кого есть нейрологические отклонения, или также с детьми, имеющими физические недостатки?

Марина Азимова: В Штатах школы сейчас считаются инклюзивными только тогда, когда в них попадают дети с ментальными особенностями. Это либо умственная отсталость, либо расстройства аутистического спектра, которые невероятно широки и к которым относится, например, странное поведение. Физические недостатки в США вообще не считаются ограничением для обучения с остальными детьми. То есть, если в школу ходят дети с ДЦП, спинальники (дети, получившие травмы позвоночника, которые привели к параличу одной или нескольких конечностей – прим. “Ленты.ру” ), то такая школа даже не считается инклюзивной – это просто обычная, нормальная школа

Когда в США стало внедряться инклюзивное образование?

В условиях Соединенных Штатов концепция инклюзивного образования стала активно приниматься, изучаться и внедряться приблизительно в последние 15 лет. До этого в школах были классы, которые назывались инклюзивными, но на деле дети с ментальными особенностями приходили туда, сидели на задней парте все шесть уроков и рисовали.

15 лет назад – это совсем недавно. Насколько я знаю, в Италии начали серьезно обсуждать этот вопрос еще в 1970-х годах.

В Италии в 70-е говорили об этом, но ничего не делали. Говорить могут все. В Штатах говорили с 50-х годов, но это не значит, что кто-то что-то делал.

А почему так много времени прошло между началом обсуждения и реализацией конкретных мер?

Дело в том, что никто не представлял себе, как это делается. И потом, не было хорошей, отработанной методики обучения аутистов в принципе. Про них знали только одно: они не могут учиться с остальными, поэтому их надо отделять. Никто не мог представить себе такую модель, которая позволила бы реализовать совместное обучение без проблем для типичных детей и без того, чтобы дети с нарушениями оставались где-то на задворках, физически присутствуя в классе, но, фактически, будучи там мебелью. В России, например, тоже никто не представляет себе нормальной инклюзивной модели.

А есть ли вообще такая модель?

В Соединенных Штатах все более и более распространяется модель, которая действительно работает. Сейчас если не половина, то, по крайней мере, процентов 45 всех школ со специализированными классами имеют цельные инклюзивные программы. Это выглядит так: детей, у которых есть большие пробелы в развитии, сажают в отдельную комнату, разбитую на небольшие кабинки, где они получают индивидуальное образование один на один с тьютором . Программы для каждого из таких детей создаются персонально, на основании теста, который проводится в начале учебного года. Это делают педагоги таких специализированных комнат совместно с тьюторами.

Когда создаются эти индивидуальные учебные планы, путем тестирования или пробы определяется, может ли тот или иной ребенок находиться в общей комнате с типичными детьми. Мы берем ребенка в класс и выясняем, например, что без усталости, криков, плача и обид он может продержаться в классе приблизительно 10 минут. И мы начнем с того, что будем брать его в общий класс каждый день на 10 минут. Если мы видим прогресс, то постепенно будем увеличивать время его пребывания с остальными детьми. Если ребенок-аутист, скажем, хорошо рисует, но слаб во всех остальных областях, то мы будем брать его в общий класс только на уроки рисования. И так далее.

Получается, что дети с ментальными особенностями вообще не общаются с обычными детьми, потому что большую часть времени в школе проводят в своей специализированной комнате?

Общаются. Они выходят на перемену, они выходят на ланч, они выходят на физкультуру, выходят на общешкольные события, участвуют в праздниках – пусть и не в такой мере, как и обычные дети. Более того, у них есть партнеры из числа типичных детей, с которыми они садятся вместе.

Как реагируют на присутствие “особых” детей остальные ученики?

К счастью, американское общество в этом смысле воспитано великолепно. Оно приучено к тому, что любой человек, с любым отличием, физическим или ментальным, является частью общества.

Многие родители детей с ограниченными возможностями в России опасаются, что дети в обычных школах могут начать травить их.

Сейчас в Америке никакой травли даже близко нет. Это результат того, что необычные ребята уже давно стали частью реальности типичных детей. Более того, дети с ментальными нарушениями в какой-то степени служат социальными гуманистическими терапевтами для нейротипичных детей (детей без нейрологических отклонений – прим. “Ленты.ру” ). Предположим, у кого-то из обычных детей повышен уровень агрессии, но достаточно поручить его заботам нейроотличного ребенка, как постепенно поведение “агрессора” начинает меняться. Очень быстро дети начинают сами следить за аутистами, чтобы они выполняли все предписания и так далее, обращать внимание тьюторов, если что-то не так.

Сейчас чиновники все больше говорят о внедрении в России инклюзивного образования. Как можно преодолеть тот барьер неприятия, который есть у наших граждан?

Надо образовывать общество. Весь апрель – месяц распространения информации о проблеме аутизма – в Соединенных Штатах по телевидению показывают программы об этом заболевании. Более того, во всех школах проходят так называемые difference days – дни, когда школьникам рассказывают о том, какие отличия могут быть между людьми. Это могут быть отличия в расе, отличия в культуре, отличия в заболеваниях, отличия в поведении. Также у нас есть специальный тренинг, на котором учителям, ведущим занятия у обычных детей, объясняют, как сделать так, чтобы эти дети чувствовали себя наиболее приспособленными к существованию “других” людей.

Ведется ли в США какая-то работа с родителями?

Обязательно. Родители обычных детей приглашаются на difference days, им каждый год рассылается новый буклет примерно такого содержания: “Здравствуйте, в этом году в нашем классе будет учиться тот-то и тот-то с диагнозом “аутизм”, и поэтому, если ваша дочь или сын придут домой, рассказывая о необычном поведении детей, мы хотим чтобы вы знали, почему это поведение может быть необычным”.

Но культурные нормы меняются довольно медленно, и на первых этапах внедрения инклюзивного образования в России неизбежно будут сложности, и дети с ментальными особенностями пострадают…

Они не пострадают, если проводить правильную образовательную программу. Надо создавать инклюзивные классы и начинать тренировать детей в той школе, где они созданы. И тренировать родителей этих детей.

Как надо поступать, если со стороны детей все-таки есть признаки агрессии?

В этом случае надо наказывать агрессора.

А если агрессия исходит от родителей?

Если со стороны родителей, то им надо предложить выбрать любую другую школу.

Но разве это не нарушит право их детей на образование?

Ничего подобного. Они же пытаются нарушить право на образование этого аутиста? Почему права типичного ребенка более важны, чем права аутиста? Покажите мне такую строчку в законе, и тогда мы обсудим этот вопрос.

Родители нейротипических детей часто говорят, что добавление в класс аутистов может снизить общий образовательный уровень из-за того, что они усваивают материал не так, как обычные дети. Что вы можете возразить на это?

Если использовать ту модель, о которой я говорила, то общая образовательная программа никак не изменится от наличия в школе аутистов и других “особенных” детей.

Яна Золотовицкая: Другой вопрос, что в России никто не владеет педагогическими технологиями, которые бы обеспечивали потребности аутиста, не снижая при этом образовательную планку нейротипичных детей. Так что отчасти почва для опасений у родителей есть.

С родителями и детьми более или менее ясно. А откуда брать педагогов, способных грамотно работать с детьми, имеющими ментальные особенности?

Яна Золотовицкая: Требуется переработка педагогического подхода.У нас есть масса учебных заведений, которые готовят специальных педагогов для работы в коррекционных школах, готовят психологов-дефектологов. Отечественная дефектология все-таки не вчера возникла, она выработала достаточное количество неплохо работающих приемов, которые умеют учитывать индивидуальные особенности ребенка. Достаточно просто модифицировать это образование и, во-первых, обучать педагогов тому, что такое аутизм. Потому что сейчас им об этом не рассказывают – может быть, есть 1-2 лекции, где говорят об этом заболевании в общих чертах. Такое незнание порождает огромное количество мифов и стереотипов, которые не соответствуют действительности. Например, что все аутисты сидят в углу и раскачиваются, что они не любят, чтобы их трогали, не смотрят в глаза. Но аутисты очень разные.

Необходимо ввести какую-то образовательную норму, которая будет готовить специальных педагогов со специализацией по аутизму. Ничего даже не нужно изобретать заново, достаточно взять методики, давно работающие за границей.

Кроме того, существует четкая разница между понятиями “инклюзия” и “интеграция”, а у нас эти два термина часто путают – отсюда и многие страхи родителей нейротипичных детей. Интеграция – это процесс, при котором человека с недостатками любой ценой дотягивают до нормы. То есть она основана на том, что негативные эффекты выключаются и преодолеваются. Инклюзия – это совершенно противоположное понятие. Она меняет общество и окружающую среду для того, чтобы человек с дефектом мог бы чувствовать себя свободно. Простой пример: знаменитый летчик Мересьев, у которого отнялись ноги и который в замечательном фильме с Кадочниковым лихо и с улыбкой на людях отплясывал в протезах, а потом с серым от боли лицом в одиночестве отмачивал культи. Общество отдает должное его героизму за то, что он с протезами смог сесть в самолет. Так вот, инклюзия – это создание такого самолета, при котором летчик мог бы летать без протезов. А все остальное – это интеграция.

Поэтому, когда мы отбираем детей для совместного обучения с обычными ребятами – это не инклюзия, это интеграция. И когда мы говорим о том, что в школе аутичный ребенок должен не мешать нейротипичным детям, должен сидеть и не дрыгаться, должен читать – это тоже интеграция, а вовсе не инклюзия.

Есть ли сейчас в России специалисты, которые в состоянии обучать учителей, директоров, психологов этим методикам?

Яна Золотовицкая: Практически нет. В итоге приходится обучать их “варяжеским” способом, привозя из-за границы тех, кто знает, как нужно обучать, кто сможет разрушить мифологию, сможет на конкретных примерах из жизни сломать стереотипы наподобие “я этим занимаюсь 30 лет, и я знаю, как надо обращаться с такими детьми”.

Существуют ли какие-то централизованные программы по приглашению в Россию иностранных лекторов, рассказывающих об особенностях инклюзивного образования?

Катя Мень: Со стороны государства существует огромное количество деклараций, вроде повышения пенсий и так далее. В случае с инклюзивным образованием ситуация та же: например, в московском законе об образовании эта идея прописана, но при этом право “особенных” детей учиться вместе со всеми ничем не обеспечено. И в итоге дело даже не в том, что родители здоровых детей скажут, что они против. Дело в том, что родители больных скажут, что они не поведут в обычный класс, без тьюторов и так далее, своего ребенка, который не умеет разговаривать. Нужно быть совершенным безумцем, чтобы ребенка, который требует абсолютно иного подхода, вдруг бросить туда, как щенка в прорубь.

Зачем вообще пытаться внедрять инклюзивное образование? Существуют же коррекционные школы, в которых аутистов чему-то учат, прививают определенные навыки.

Марина Азимова: Коррекционная школа не способна подготовить ребенка к жизни в обществе. Как раз сейчас я разрабатываю индивидуальный план для девочки, которая вышла из такой школы. Ей сейчас 20 лет, и ее всю жизнь учили писать палочки и крючочки. Она толком не может держать карандаш, но ее никто до сих пор не научил надевать собственную обувь на правильную ногу. Что важнее в 20 лет: чтобы она умела писать крючочки или чтобы она умела сама вытирать себе нос? В Америке в специальных классах детей учат всем этим навыкам, плюс они находятся в среде, гораздо больше приближенной к реальности, чем коррекционная школа, и тоже таким образом учатся.

Кто был инициатором разработки и внедрения программ инклюзивного образования в США?

Изначально инициаторами были родители, а также педиатры, социальные работники и психологи-бихевиористы. В какой-то момент критическая масса тех, кто этого требовал, была превышена, и государственным учреждениям просто не оставалось выхода, надо было реагировать. И уже потом в парламенте были приняты соответствующие законодательные документы.

Это ситуация состоит из всех известных видов стресса. Профессиональные психологи говорят, что для родителя это переживание равноценно смерти ребенка, потому что гибнет стандартная программа прогнозированного будущего, которая «закладывается» при рождении ребенка. Она рождается вместе с ребенком, они неразделимы, это естественные ожидания, и они рушатся. Но поскольку физической смерти не происходит, нужно каким-то образом восстанавливаться и строить жизнь заново. Нужно переродиться в качественно новое существо. Человек как бы распадается на атомы, и из этих атомов нужно создать новое вещество. Это сложный и многоэтапный процесс. Есть люди, которые долго задерживаются на этапе «распада», находясь на котором ничего невозможно сделать. В этом состоянии человек - это просто груда «сырья», какого-то материала, который не «пересобирается» ни во что новое, и это проблема.

Поэтому помощь должна оказываться не только детям, но и родителям, чтобы перевести их в деятельное начало. При этом проскочить какой-то этап невозможно, это своеобразная эволюция принятия, через которую проходят все. Даже когда человек переходит в деятельный режим и принимает диагноз, он «перепрограммирует» свои цели, меняет социальную роль - это тоже сопряжено со стрессом. Смена социальных ролей вообще тяжелый процесс. Сложнее всего пережить изменения, которые происходят внутри семьи, над этим нужно работать. Семья в этот момент должна превратиться в терапевтическую команду, стать менеджером информационного процесса и при этом остаться семьей.

Безусловно, само проникновение в эту тему стрессогенно, потому что родитель обязательно столкнется с обладателями так называемого профессионального знания, которые будут ставить на вид его некомпетентность. Если это специалист, он может быть высококвалифицированным и грамотным, но родитель должен подтвердить свой партнерский статус.

Находясь в этом клубке стрессов, нужно заботиться о себе как о представителе группы риска. Родители аутистов, к сожалению, по данным целого ряда исследований, находятся в ней из-за большой нагрузки на организм, они быстрее стареют и чаще подвержены тяжелым патологиям. Вообще, если в семье кто-то болеет, то в той или иной степени заболевают все члены семьи.

При этом есть огромное количество семей, которые феноменально справляются и представляют собой образец благополучия и крепких браков. Они принимают такого ребенка как очень интересный вызов, как содержательное путешествие, видят в ситуации возможность открывать мир, счастливую возможность изучать самих себя и осваивать новые сферы знания и коммуникации.

Родители же, находящиеся на другом полюсе, особенно при отсутствии адекватной помощи, попадают в невыносимые условия. Глубокий аутизм - это очень тяжелое состояние: человек не понимает, что происходит вокруг, он неуправляем. Такому ребенку нужно раннее вмешательство, и в этой ситуации родитель должен знать, что делать, тогда уменьшается отчаяние. Если есть план действий и четкий терапевтический маршрут, то отчаиваться просто некогда. А ребенок тогда дает прогресс, и, опять же, меняется качество жизни.

- Как с этим справляетесь вы?

Мой ребенок - глубокий невербальный низкофункциональный аутист. Мне трудно предположить, как сложилось бы моя жизнь, не будь его, или будь он нейротипичным. Это тоже определенный этап: до какого-то момента ты думаешь над этим, а потом понимаешь, что это бессмысленно. Жизнь живется так, как она живется, и нет смысла цепляться за гипотетическую жизнь - надо уметь устраивать реальную. Сейчас я могу спокойно куда-то поехать, реализовать любые планы, я могу оставить сына не только с любым родственником, но и с посторонними людьми.

В целом же, принятие - это тяжелый и сложный психологический процесс, и пока довольно мало специалистов, которые реально могут помочь: это не совсем психологическая травма, и не одно и то же, что смерть ребенка. Но, как и любое испытание, это может сделать сильнее или наоборот, убить. Конечно, не думаю, что кто-то пошел бы на такое испытание добровольно - это законы поведения: человек добровольно никогда не предпочтет сложный пусть более простому и комфортному. Тем не менее я знаю много людей, которые не сосредоточены на сожалении и на поглощении себя «драмой аутизма». Однако знаю и много семей, которые распались. Это во многом связано и с отсутствием специализированной помощи в необходимом объеме. Когда родитель недостаточно компетентен и живет долгое время не столько с диагнозом, сколько с верой в его нереальность в его собственной жизни. Когда силы направляются не на организацию системной помощи ребенку, а на вытеснение факта диагноза. Это опасная позиция - она энергозатратна, очень опустошает и пожирает ценное время.

- Как родитель может понять, что его ребенка нужно обследовать?

Это как раз системная вещь, тут не может быть инициативы снизу. В идеале тема аутизма должна подниматься в роддоме. Да, роддом место праздника и зарождения надежд. Но надо найти формы, не омрачающие этот праздник, но и информирующие о вероятностях. Допустим, в роддоме определенное количество женщин, и им сказали, что у каждого 50-го мальчика будет аутизм. То есть, в этот момент здесь находится женщина, чей ребенок будет аутистом, и ей нужно сделать то-то и то-то. Каждая будет думать, что ее ребенок - 49-й, и это тоже закон психологии. Так задумано природой: блокировать плохие новости. Люди в своей массе не открыты для разговоров о рисках, это дело специалистов - их этому учат, это профессиональный навык.

Поэтому должна быть клиническая служба, стандарт, протокол, штатная единица, которая должна помнить о том, что кто-то из этих «свертков» - в группе риска по аутизму. В каждом роддоме должен быть специалист, который понимает, каковы критерии состояния младенца, требующего такого специального внимания, какие ранние исследования можно сделать и как их прочитать. В каждой поликлинике должно быть несколько педиатров, именно педиатров, которые могут распознать первичные признаки группы риска. Они должны не ставить диагноз, а проводить скрининг, либо все специалисты должны владеть этими навыками в определенном объеме.

К узким специалистам, как правило, попадают, когда проблема уже очевидна для невооруженного глаза. Между тем главная задача - выявлять аутизм, когда еще нет его очевидных признаков. Своевременное вмешательство творит чудеса: если выявить его до 2 лет, первого критического этапа развития мозга, есть все шансы не получить «настоящего» аутиста даже при наличии предрасположенности.

Какими личностными качествами должен обладать специалист, который может соприкоснуться с аутичными пациентами?

Я бы не сказала, что нужны какие-то особые качества. Человек должен просто знать инструменты, нужно проходить тренинги по особенностям развития. Эти специалисты должны понимать, например, что просто так снять майку и приложить стетоскоп к животу аутиста нельзя, сначала нужно выяснить, как ребенок относится к прикосновениям. Моего ребенка один раз пытался посмотреть отоларинголог, после чего мы год не могли ходить к врачу. Это при том, что такие дети способны переносить любые медицинские манипуляции, если их правильно подготовить. За рубежом существуют специальные программы подготовки для врачей общей практики и для других специалистов. Например, в Атланте есть курсы для сотрудников аэропорта по работе с путешествующими аутистами. Это просто охранники, уборщики, сервисные работники. Так неужели врачей нельзя обучить базовым правилам обращения?

- Специалисты какого профиля должны работать с аутистами, на ваш взгляд?

В 2012 году американская ассоциация педиатров провела обширный обзор, результат которого показали, что нет необходимости в медикаментозной терапии. То есть так - она вторична и факультативна и касается либо очень специфических симптомов, либо коморбидных заболеваний, но не аутизма как такового. Исследование показало, что, грубо говоря, работа с аутизмом - это поле психологии, а, точнее, даже коррекционной (лечебной) педагогики. Разумеется, необходимо использовать конкретные методики и знать законы поведения. АВА, прикладной поведенческий анализ - это и есть педагогика, которая лечит.

В той же Америке с аутистами работают и «классические» психиатры, но они обязаны уметь применять методы поведенческой терапии и вообще владеть поведенческим подходом. Если ребенку нужна таблетка, а она может быть нужна, к ней прибегают в последнюю очередь. У нас пока все наоборот: лечение начинается с фармакотерапии. Я думаю, что на самом деле совершенно неважно, специалист какого профиля - неврологического ли, психиатрического или психотерапевтического - будет заниматься аутизмом, главное - что он умеет делать, знает ли он принципы поведенческого вмешательства, готов ли именно к анализу поведения, а не к превращению этого поведения в абстрактный диагностический ярлык.

Дети феноменально меняются в рамках структурированных образовательных подходов. И важно не только то, что эти подходы помогают детям, важно, что только с этих позиций врач по-настоящему видит ребенка - без понимания того, что с ним происходит, без понимания природы характерного аутичного поведения, помочь невозможно. В наших психиатрических больницах ничего подобного не происходят, для аутистов это в лучшем случае бесполезно. А в худшем... лучше и не рассказывать.

- Прикладной поведенческий анализ - это экзотика для российской медицины? Что можно сделать в ее отсутствие?

Вы знаете, мне уже не хочется говорить об отсутствии. Я не хочу рассуждать о том, что можно сделать без нее. Я хочу говорить о том, что можно сделать, если бы она была доступна в системообразующем масштабе. Я хочу вглядываться в светлое, а не в темное. Может быть, в определенный момент ABA-терапия приехала бы в Россию и без меня, и получила бы развитие без Центра проблем аутизма. Но я считаю, что просто должна была ее «привезти».

С середины 1990-х годов ABA показала высокую степень доказанности. У нас, несмотря на отдельные частные мелькания метода в каких-то почти сакральных зонах, она считалась жесткой, к методу было негативное отношение. На самом же деле это просто игра с ребенком, в которой взрослый знает, чего он должен добиться именно от этого ребенка. Если вы не подготовлены и будете наблюдать за процессом со стороны, вы, может, ничего особенного и не увидите, вам просто будет казаться, что у учителя хорошо развит коммуникативный навык и он обладает очень позитивным темпераментом, заставляющим его постоянно восторгаться даже полным неумехой. При этом ABA - это очень тонкая и технологически отстроенная методика, отличается набором приемов и правил, которые исполнитель соблюдает неукоснительно. Возьмите 2-3-летнего невербального, не умеющего усидеть двух секунд на стуле, совершенно хаотичного ребенка, который не может концентрировать взгляд. ABA-терапия быстро доводит его до состояния, в котором он сможет удерживать взаимодействие в течение нескольких часов.

- Есть какие-то особые условия эффективности поведенческой терапии?

Конечно, у любого метода есть факторы, усиливающие его и ослабляющего. Аутизм, как и любое заболевание, лучше не запускать. Самое эффективное - это раннее вмешательство и интенсивность, от 20 до 40 часов в неделю. Дополнение другими методами, основанными на поведенческих принципах. Например, система социальных историй - вид терапии, при которой проигрываются (или визуализируются) определенные социальные сюжеты, которые обременительны в самостоятельном усвоении для человека с аутизмом. Посредством социальных историй можно решить как самую простую проблему - туалета, например, так и историю о том, как пойти в кафе и купить кофе или познакомиться с понравившейся девушкой. Человека ставят в ситуацию получения этого опыта, через который он обучается. Есть еще социальное моделирование: создается виртуальная реальность, в которую «вставляется» человек и проигрывается социальный история в 3D, у нас этой технологии пока нет. Но зато внедряется видеомоделирование - метод обучения навыкам через наблюдение и имитацию образцов поведения, воспроизводимых в видеосюжетах на мониторе.

- Из доказательных методик что-то еще есть, кроме АВА-терапии?

Другой вид терапии - это альтернативные коммуникации. Мы не ждем, пока ребенок заговорит, а вводим эти методы. Это могут быть системы обмена картинками, PECS, жестовые знаки, компьютерные коммуникаторы. У аутиста, даже у вербального, нарушена коммуникативная функция - он может «вырубиться» из речи, дать сбой в самый неподходящий момент. Средства альтернативной коммуникации - его обязательные «костыли» для социального движения.

ABA становится более эффективной в сочетании с сенсорно-интегративной терапией, поскольку аутизм - это комплекс сенсорных нарушений, неправильной, разбалансированной обработки информации. Когда осуществляется вмешательство, которое корректирует именно области мозговой деятельности, отвечающие за переработку разных видов информации, обучение в рамках ABA происходит быстрее. Но, главное, сейчас в России ABA-терапию уже нельзя считать недоступным заморским методом. Она помогает огромному количеству детей, которые никогда не имели такой возможности. И, несмотря на продолжающееся присутствие зарубежных преподавателей в качестве ведущих носителей знания, зародился пул отличных отечественных специалистов. Невероятную радость доставляет наблюдение за тем, как прорастает, уже совершенно независимо от тебя, этот метод по всей стране. Переводятся статьи, книги, возникают образовательные программы, все меньше разговоров о «вреде» терапии, о ее необязательности, о ее экзотичности. Это уже такое пышное ветвистое дерево профессии, и, конечно, очень, порой, приятно ощущать себя его корешком в русской почве.

- Как следует общаться с аутистом его матери, чтобы у ребенка не было недостатка в материнской любви?

Как общаться? Главный залог успеха в общении - это знание и понимание ребенка с аутизмом. Как мы общаемся с вами? Мы ведь сперва познакомились и представились друг другу. Если, например, семья многодетная, то аутисты в ней - совершенно магические дети, они получают самую большую порцию любви. «Чем меньше женщину мы любим, тем больше нравимся мы ей» - помните? Кажется, это принцип аутиста. Но их холодность - это псевдохолодность, у них просто нет навыков для выражения привязанности. На самом деле, они фантастически эмоциональны, фантастически «завязаны» на свою успешность, чрезвычайно чувствительны к тому, что могут выглядеть глупо, а подстроиться «под умного» не могут. При этом их исполнительская функция нарушена настолько, что, например, они могут знать, как решить квадратное уравнение, но из-за моторных нарушений не могут этого продемонстрировать.

В этом смысле они обычные люди, но у них есть комплекс нарушений - двигательных, сенсорных, - искажающих слой поверхностных реакций. Например, они не могут с помощью мимики показать, что они вам рады. Но именно из-за этой псевдоотстраненности вы больше и больше хотите попасть в его пространство, вы выделяете такое количество внимания и любви, что ребенок становится просто светом в окошке.

- Как изменилась ваша жизнь, и что вы можете посоветовать другим родителям, чтобы выдержать это испытание?

Что касается меня, я думаю, что в чем-то я стала хуже, в чем-то лучше. Конечно, жизнь стала абсолютно другой. Я человек достаточно увлекающийся и понимаю, что есть какие-то вещи, до которых мои руки никогда не дойдут, не потому что на них нет времени, просто они находятся в зоне вытесненного интереса. Твоя личная пирамида Маслоу переворачивается с ног на голову. Кроме того, нужно обладать определенной и очень четкой установкой, чтобы оставаться социально активным и быть интересным людям, которые не связаны с этой темой, представлять для них какую-то ценность помимо того, что ты несешь в себе определенную проблему. Не замыкаться, одним словом. Это довольно сложно, и это тоже требует определенной работы.

Это первый совет, который я бы дала родителям аутистов. Когда у ребенка находят аутизм, очень многое сразу «отваливается», обнаруживается, что жизнь вообще не такая, как вы себе представляли. Некоторые друзья превращаются в мишуру, а какие-то люди, которые были просто прохожими, становятся очень близкими. Конечно, очень поддерживает семья. И поэтому сохранение ее чрезвычайно важно. Все, кого можно привлечь к позитивному сотрудничеству: бабушки, дедушки, братья, сестры, должны держаться вместе. Не для того, чтобы ныть им в уши, а для создания, условно говоря, такого терапевтического «эгрегора». Должно пробудиться нечто родовое, потому что это самое главное.

Конечно, у родителя происходит какая-то психологическая деформация: начинаешь на все смотреть через призму этой проблемы - в этом-то и опасность. Нужно тренироваться, чтобы это стало не доминантой, а само собой разумеющейся вещью, и это тоже этап. Преодолеть его нужно для того, чтобы не придти к изгойству, к которому человек обязательно придет, если будет считать, что аутизм его ребенка - это ось, удерживающая его Землю. Любой полноценный человек проживает сложную жизнь, полную выбора, потерь, боли, и нет единой меры для несчастья, которая представляла бы нечто универсально страшное и тяжелое. В измерении жизни нет абсцисс с ординатами. Вот у этого человека умер молодой муж, а у этого старая бабушка, а у третьего пожилая собака - кому хуже? Не сравнивают такие вещи.

При этом, конечно, аутизм, увы, не может быть только частным делом семьи. Деятельность, которой мы занимаемся, невозможна без родителей. Саму суть этих процессов изменения реальности несет тот, кто в этом варится, кто пришел не наблюдателем, не просто сочувствующим. У меня никогда не было негативного отношения к тем, кто болен, кто слабее меня - даже в школе я всегда защищала «странненьких». Но это все равно абсолютно не то, что я стала думать и чувствовать, когда у меня родился второй ребенок. Может, с тем же желанием помочь, с тем же градусом сопереживания результат моей деятельности не был бы таким, какой он есть.

В России профессиональное сообщество пока родителей, скорее терпит, существует в логике «мамочка, занимайтесь своим ребенком, мы тут сами как-нибудь все устроим, будет надо - позовем». В Америке, при всей невероятной развитости профессионального «аутистического» цеха, совсем иная парадигма. Специалисты преисполнены благодарности и уважения к родителям, они понимают их как главных исследователей, лаборантов, вдохновителей и самых добросовестных коллекторов информации. Это так и есть, и это происходит потому что, когда болеет твой ребенок, ты делаешь все возможное, чтобы его вылечить.

- Из того, что вы говорите, понятно, что это огромный труд - быть родителем аутиста?

Труд, страда, послушание. Есть ситуации, в которых человек сам не должен и не может справляться, ему нужна помощь. Даже если он говорит, что справился сам, рано или поздно его надрыв вырвется наружу.

Вообще же универсальных советов нет. С одной стороны, чем раньше начать вмешательство, тем лучше. С другой, надо понимать, что аутизм - это марафонский забег, а не спринтерская дистанция. Если кинуться в бег сразу же, вы очень быстро выдохнитесь. Конечно, в начале человек находится в панике: «Надо срочно что-то решать!». Но если он при этом не готов психологически и не понимает, в чем суть предстоящей работы, он только потеряет время, потому что не сможет отличить, условно, плохое от хорошего, он не будет знать, по каким критериям он может оценить работу специалиста. Если же спокойно сесть и разобраться в том, что такое аутизм, то возможностей справиться с этим уже гораздо больше. Нужно действовать быстро, но скорость не означает панику.

- Появились ли у вас свои герои в аутизме?

О! Тут много героев. Это вообще героическая сфера. Тут много почти военных действий. Часто это - поле бескомпромиссности. Но это же и поле завораживающей человечности. И отнюдь не только аутичной, а очень даже нейротипичной. У меня есть даже почти кумир. Поршиа Иверсен (Portia Iversen), мама мальчика с аутизмом и автор удивительной книги «Странный сын» (Strange son). Она, в некотором смысле, мое альтер эго. Я восторгаюсь ее деятельностью, с другой же стороны, мне бы очень не хотелось повторить ее судьбу в этой деятельности. Но об этом я расскажу как-нибудь в другой раз.

— Мы две настырные матери, и в официальных кругах репутация у нас не очень - скандалистки, хамки, хулиганки, - говорит Яна. - Часто слышим: да кто вы такие? Расскажем, кто мы такие. Мы те, кто создал первую в России работающую модель инклюзивного обучения детей-аутистов. Почти два года работает как часы и результаты - по нарастающей!

Инклюзивное образование (фр. inclusif-включающий в себя, лат. include-заключаю, включаю) — процесс развития общего образования, который подразумевает доступность образования для всех, в плане приспособления к различным нуждам всех детей, что обеспечивает доступ к образованию для детей с особыми потеребностями. (Википедия)

Другими словами, инклюзия - это когда дети с ограниченными возможностями ходят в обычные общеобразовательные школы, а не кучкуются в специальных изолированных учебно-лечебных заведениях. Последние 30 лет у нас в стране считалось, что инклюзия - это невозможно и ненужно. (Вредно и опасно).

Но вот пришли две русские мамы - Яна Золотовицкая и Екатерина Мень и, мягко говоря, не согласились с тем, что их детям-аутистам отказывают в праве на обучение в средней школе и общение с другими детьми. Они создали свою систему инклюзивного образования, адаптировав к сложным российским условиям несколько хорошо зарекомендовавших себя методик. Одна из них - прикладной поведенческий анализ, который давно и успешно применяется как в развитии детей с аутизмом, так и в инклюзивном образовании по всему миру. Впрочем, у нас теперь тоже.

Адаптация «под Россию» хоть и была долгой и многотрудной, зато в результате Саша и Платон и еще 15 особых детей учатся в московском общеобразовательном холдинге №1465. А Россия получила собственную, выверенную на практике, очень эффективную модель инклюзивного обучения детей с особыми потребностями, которую можно внедрить в любой школе или детском саду.

По ходу ее создания две эти удивительные мамы слились в одно юрлицо. Екатерина Мень стала« президентом АНО «Центр проблем аутизма» , а Яна Золотовицкая исполнительным директором этого Центра. И теперь они занимаются инклюзией профессионально. Дотошно и по всем направлениям: внедрение инклюзии, соотнесение с законодательством РФ, написание методичек, бесконечное толкование концепции инклюзии в тематическом сообществе и общественных СМИ, популяризация метода прикладного поведенческого анализа, медицинские аспекты диагностирования и лечения аутизма в России и т.д.

Что такое аутизм и что делать с аутистами, точно не знает никто. Как их лечить - тоже. Тем более, что до сих пор непонятно даже, болезнь ли это? Зато известно, что количество людей с таким - диагнозом? особенностями развития? - неуклонно растет, причем в геометрической прогрессии. Причем во всем мире. За последние 10 лет детей с аутизмом стало в 10 раз больше, сейчас это каждый 68-й ребёнок на земле. И вот, допустим, вы живете не во всем мире, а в России и, допустим, выясняете, что ваш ребенок как раз это 68-ой.

ЛЕЧЕНИЕ - ОБУЧЕНИЕ

— Сначала кроме как к педиатру идти некуда, - констатирует Яна. А он видит только странность, задержку развития, причем видит поздно. (Если мама раньше ничего не заподозрила, а заподозрить сложно - то в 3-4 года). И после долгого отпирания от маминых тревог отправляет к психиатру. А там вам говорят: «Он у вас странненький, а вы, мамаша, не очень понимаете, что происходит. Мы, конечно, поставим ему «аутизм». Это реабилитационный диагноз. Но на самом деле у него шизофрения».

При этом, как говорят опытные мамы, педиатр не назначает ни одного обследования, хотя есть конкретные заболевания, по которым аутисты в группе риска. А после психиатра для «странненького» начинается чистая психофармакология, уже только таблетки с сомнительным эффектом.

— Психиатрический стационар для аутиста бесполезен абсолютно, - объясняет Катя Мень. Примерно как если вы хотите научиться играть на скрипке, а вас отправляют в ЖЭК. С образованием примерно такая же картина. Без вариантов. Если повезет, можно попасть в спецшколу для аутистов. Но берут туда не всех. Кого-то признают необучаемым.

Специальные (коррекционные) образовательные учреждения обеспечивают обучающимся воспитанникам с отклонениями в развитии обучение, воспитание, лечение, способствуют их социальной адаптации и интеграции в общество. В научном отношении деятельность специальных (коррекционных) образовательных учреждений относится к ведению специальной педагогики. (Википедия)

Википедия не пишет, что эта коррекция происходит в ситуации изоляции от общества, за забором, отгораживающим от обычного мира и обычных детей. И до недавнего времени в нашей стране действовала только такая система коррекционного образования. (Когда дети с ограниченными возможностями учатся отдельно от всех в специальном учебном заведении). У советских/российских коррекционщиков много заслуг, достижений и замечательных наработок, но до сих пор у этой системы не было альтернативы. Несмотря на то, что инклюзивное образование официально признано приоритетным.

Тем временем, доказанным методом реабилитации аутистов является именно их обучение. Структурированное образование и социализация - и есть их лечение!

— Происходит улучшение работы мозга до самых высоких показателей, - говорит Катя Мень. Это доказано на принципах доказательной медицины и опубликовано во множестве авторитетных изданий, в том числе журнале «Pediatrics».Но российская официальная медицина этот медицинский факт признать пока не может. И это отдельное направление работы нашего центра: вывести аутизм из-под монополии психиатрии, которая в отечественном изводе воплощена только «колесами».

ПЕРВЫЙ ШАГ К ИНКЛЮЗИИ

— Мой сын ходил в коррекционную школу для аутистов, - рассказывает Яна. Мы делали все, что там полагалось, что могли, но читать-писать он не хотел. Время шло. И ему, и мне было тяжело, а изменений не происходило. При том что ребенок интеллектуально-сохранный.

И вот тогда они с Екатериной Мень, которая оказалась в такой же ситуации, стали изучать израильский, американский, европейский опыт, с самого начала нацелившись на инклюзию. И уже после многочисленных консультаций, поездок, встреч, практик поняли, что прикладной поведенческий анализ идеально ложится на инклюзивный процесс.

Кстати, и в Америке, и в Европе инклюзивное образование стало реальностью, тоже только благодаря родителям «особых». И общество тоже сначала сопротивлялось. Но там инклюзию стали продвигать на 30 лет раньше.

Изучив множество моделей, остановиться решили на американской. Контактов с русскоязычными поведенческими консультантами было много, но нужен был тот, кто имеет большой опыт работы именно в инклюзивной школе. Выбор пал на Марину Азимову. Она - тот специалист, который занимается ППА в Америке и при этом хорошо говорит по-русски.

Методика прикладного поведенческого анализа позволяет выучить любого ребенка, опираясь на его сильные стороны. Сначала педагог проводит тестирования, наблюдает, выявляет дефициты, ведущие зоны восприятия и опорные навыки. Например, одному ребенку легче воспринимать текст с помощью картинок, значит, педагоги ищут их по каждой теме, вырезают и наклеивают на карточки. Другой ребенок ориентируется на звук, а кому-то нужна письменная речь сначала... Нет единой учебной программы - под каждого ребенка она пишется отдельно.

Чтобы ребенок учился в общем классе нужно: а) чтобы он умел ходить (если в школе нет безбарьерной среды для колясочника); б) чтобы он умел сидеть на уроке какое-то время; в) чтобы воспринимал инструкции и хоть иногда смотрел в книгу. Каждый его навык разбивается на поднавыки. Например, чтобы собирать картинку из пазлов: подойти, сесть за стол, взять пазл в руки, переворачивать. Каждый отдельный кусочек навыка отучивают в зависимости от сильной стороны ребенка. И подтягивают те, которые нуждаются в компенсации.

Пробную модель Мень и Золотовицкая отстраивали в известном Центре психолого-медико-социального сопровождения детей и подростков на Кашенкином Лугу. Полноценной инклюзии там, где учатся одни аутисты, быть не могло. Поэтому назвали эксперимент «Класс подготовки» и специально набрали детей, признанных необучаемыми. Пригласили педагогов, которых и обучила Марина Азимова.

Требовать от Центра госсредств на эксперимент наглости не хватило. И повезло в том, что в разгар стартапа появился благотворительный фонд «Выход», который и профинансировал большую часть подготовительного года.

В первый же год «необучаемые» дети продемонстрировали удивительный прогресс!

— Один мальчик на Кашенкином был не просто аутист - он был аутист из Бангладеш, - с гордостью констатирует Яна. Специалисты не хотели брать его в класс. Он был уже довольно большой, не понимал русскую речь (дома говорили только на родном языке). Не мог читать, не различал цвета. Но мы решили взять этого ребенка, чтобы показать, что методика эффективна независимо от тяжести диагноза.

Так вот, мало того, что «тяжелый» бангладешец начал говорить по-русски, он преодолел огромное количество дефицитов. Например, выяснилось, что ему надо чуть-чуть поднять изображение - класть его не на плоскую, а на наклонную поверхность. И он стал видеть буквы и различать цвета. А ведь ему «ставили» умственную отсталость…

Центр на Кашенкином за год был хорошо «промят», оставлять после себя пустое место не хотелось. Была оказана огромная помощь «следующим» родителям, чтобы этот формат подготовки сохранился и в него попали новые дети. Тем более что в Центре появились подготовленные в стартапе специалисты. Фонд «Выход» начал финансово поддерживать и последователей. А на проект упала удача в виде молодого Фонда «Галчонок» , взявшего 1465-ую инклюзию под свое крыло. Там уверены в его социальной значимости, перспективности и, значит, в необходимости помогать, тянуть, поддерживать изо всех сил.

ЧИСТАЯ ИНКЛЮЗИЯ

— Было много проб и ошибок, но мы поняли, как надо заходить в инклюзию, что говорить директорам школ, как вдохновлять регулярных учителей, - говорит Катя. И тогда нашли эту школу (общеобразовательный комплекс №1465 имени адмирала Н.Г. Кузнецова). Вернее, нашли его отважного директора - Артура Васильевича Луцишина.

Денег у школы не было, но детям из «Класса подготовки» с Кашенкиного дали возможность учиться среди нейротипичных, ну то есть обычных детей, в обычной школе. И выделили помещение для ресурсной классной комнаты.

Встреча с Артуром Васильевичем была большим счастьем. Далеко не каждый директор пошел бы на такой эксперимент. Пришлось преодолевать сопротивление чиновников, настороженность педагогов и некоторых родителей.

Все дети, даже самые тяжелые были зачислены в общеобразовательные классы. Каждый сидит со своим тьютором на обычных уроках. А ресурсный класс - это просто комната, где можно отдохнуть, посидеть, полежать, разгрузиться, конечно, отработать задания и навыки с помощью тьютора … Плюс тут есть свой педагог-организатор.

Тьютор — (англ. tutor) исторически сложившаяся особая педагогическая должность. Тьютор обеспечивает разработку индивидуальных образовательных программ учащихся и студентов и сопровождает процесс индивидуального образования в школе, вузе, в системах дополнительного и непрерывного образования. (Википедия).

Тьютор - это наставник, учитель, коммуникатор, модератор, проводник между ребенком-аутистом и всем остальным миром.

Настороженность школы преодолевали очень аккуратно: сначала провели семинар с учителями, рассказали, что такое аутизм, как работает модель, показали видео-презентации. Заходили в классы, знакомились, рассказывали о каждом новом ученике, объясняли, какие у него проблемы. Сейчас, когда идет второй год присутствия особых детей в общеобразовательной школе, Катя и Яна проводят специальные педсоветы по инклюзии, где уже можно говорить о тонких, профессиональных настройках.

А тот первый учебный год «чистой инклюзии» дети закончили с блистательными результатами. Которые, впрочем, сейчас уже улучшили.

— Сама модель такова, что не допускает никаких вольностей, - объясняет Яна. Там все про всех записывается, поэтапно, день за днем. Эти записи мы можем предъявить любой комиссии. Зафиксировано не только освоение программы, учебного плана. Помимо академических (дети учатся читать, писать, считать) мы решаем много попутных коррекционных задач, связанных с преодолением индивидуальных дефицитов. Мы точно знаем, что нет такой коррекционной работы, которая была бы невозможна в инклюзии. Просто в естественной среде она в разы эффективней.

Есть точка зрения, что когда дети с ограниченными возможностями учатся среди обычных, общий уровень успеваемости неизбежно снижается. Модель, реализованная в №1465, это полностью опровергает.

— Наш ребенок не занимает ни минуты времени учителя: он приходит с тьютором, материал для урока получает заранее, - объясняет координатор ресурсного класса Юлия Преснякова. Он находится на уроке ровно столько, сколько необходимо, чтобы не мешать остальному классу. Были дети, которые начинали с 5 минут на уроке. Сейчас почти все сидят полный учебный день. Некоторые уже вообще без тьюторов.

Есть, например, ребенок-аутист, который иногда, задумавшись, начинает разговаривать, бормотать во время урока. Говорить ему что-то бесполезно. Тогда учитель просто кладет перед ним карточку «Сиди тихо» (у нее есть набор этих карточек). Этого достаточно, потому что визуальный канал у него ведущий, и письменная инструкция для него закон.

Прогресс у каждого ребенка свой. Кто-то полностью освоил школьную программу - кто-то в обычном формате, а кто-то в адаптированном. Кто-то не мог фокусироваться даже на обращении к нему, забивался под парту и кричал, а сейчас высиживает по три-четыре урока.

— Не было никаких проблем ни с детьми, ни с родителями учеников школы №1465, - уверяет Катя Мень. Когда из среды каких-то ретроградов на нас стали писать жалобы, родители пришли и сказали: давайте мы напишем письмо в Департамент, что мы хотим, чтоб вы здесь были! А одна семья недавно переехала из Швейцарии, где инклюзия - явление повсеместное. И мама сказала: «Я думала, что пожертвовала толерантностью ради родной культуры и так обрадовалась, что в Москве теперь, как в Швейцарии!»

С другой стороны, есть родители, которые отдают детей-аутистов в инклюзию с опасением: мол, дети жестокие, и вдруг моего ребенка будут обижать.

Так вот, дети в школе не просто не обижают «особых» одноклассников - они наперегонки бегут им помогать! Если кто из детей-аутистов не сообразил, как воду налить на рисовании, а у кого-то рубашка расстегнута, у кого-то диета и надо много пить - они кидаются на помощь толпой. Изучили привычки и способы взаимодействия. Дружат, опекают, передают через тьюторов подарки, приходят на праздники и игры в ресурсную комнату... Как выяснилось, комната разгрузки нужна всем!

— А еще стали меняться учителя, - говорит Яна Золотовицкая. Они увидели, что каждый ребенок уникален, что дети по-разному усваивают информацию и кому-то необходимо побольше визуальных подсказок, а кому-то письменных. Может, чтобы он понял умножение, ему вместо крестика нужно точку поставить? Так это работает.

Дети инклюзируется насколько они могут, образование идет навстречу, насколько оно может. И это нормальный процесс.

— Столько лет занимаясь всеми этими вопросами, живя с сыном- аутистом, я честно не знаю, кто кому больше помогает, - замечает Яна. И изменения, которые происходят в школе - совершенно поразительны. Хотя мы их и не ожидали.

Первый учебный год закончился настолько успешно, что школа взяла на себя часть финансирования. С учебного года 2014-2015 в рамках образовательного комплекса №1465 для особых детей открыли еще и группу детского сада.

ТОЛЬКО БЕСПЛАТНО, ТОЛЬКО В ЧАСТНОМ ПОРЯДКЕ

С самого начала работы Екатерина Мень и Яна Золотовицкая знали, что их эксперимент должен быть чистым, почти лабораторным, практически научным. А значит, все его участники - совершенно независимыми.

— Нам надо доказать, что эта модель позволяет помочь всем, кто хочет инклюзироваться, - говорит Катя. Мы берем детей, которым ничего не светит, и выбираем семьи, которые эксклюзивного себе позволить точно не могут. Родитель ведь тоже активный участник процесса! Он не может быть клиентом - только партнером.

Тем временем, родители «особых» непрерывно атакуют и Яну с Катей, и директора образовательного холдинга просьбами принять в инклюзию их детей. Приходится все время отказывать, объяснять, оправдываться. По телефону и лично. А когда на разных специальных встречах родители смотрят презентацию класса «Центра проблем аутизма», они, представьте себе,плачут. Потому что понимают, что это доступно двум десяткам детей, да и то благодаря невероятным усилиям их мам и доброй воле благотворителей из «Галчонка».

Государство сейчас во всех законах декларировало инклюзию, в Москве вот уже 20 лет есть государственные институты, работа которых заключается во внедрении инклюзивного обучения. Люди там получают зарплаты, выигрывают гранты, читают лекции, проводят семинары. Конечно, во многие школы въехали дети на колясках. Но ментальные инвалиды…

Должны были прийти две мамаши-скандалистки, чтобы внедрить инклюзивную модель, которая работает безупречно для всех детей с аутизмом и поведенческими особенностями! Правда, теперь в институтах говорят, что это очень дорогая модель. Хотя что может быть дорого, когда речь идет о возвращении судьбы детям?

— Сейчас, когда подходит к концу наш второй учебный год в школе №1465, мы видим, как дешевеет обучение ребенка: оно сократилась в три раза! - говорит Катя. Потому что в первый год половину стоимости составляли деньги на обучение тьютора и педагогов. А теперь - это квалифицированные специалисты.

Бывает колясочник, которому нужен пандус, а бывает ребенок, которому нужен тьютор. И это не должно ложиться на плечи родителей. Родители итак несут огромную нагрузку, воспитывая своего особого ребенка.

Так что нужно сделать, чтобы инклюзия стала нормой жизни в России?

— Создана система, которая позволяет внедрить инклюзивное обучение в любой школе страны, - уверены учредители «Центра проблем аутизма» . Есть метод, методологические наработки, есть техники, есть не только общая матрица, а знание всех нюансов, без которых сама матрица не оживет, есть возможность обучать специалистов - и все работает! Главное, чтобы государство нас поддержало финансово и обеспечило проекту строгий общественный контроль.

Инклюзия с технологией создания ресурсной зоны - система очень ригидная, она складывается из мельчайших подробностей и деталей (но не мелочей). И каждую Катя и Яна досконально изучили и каждую готовы отстаивать. Именно поэтому они достигают поставленных целей, система работает, а дети, кем-то признанные безнадежными - получают образование, заводят друзей, развиваются, растут… Правда, пока это только 18 детей из 60 000 аутистов Москвы.

Сколько их всего в России - даже не посчитали.

P.S. Чтобы новые дети с аутизмом могли прийти в следующие школы и их встретили там такие же подготовленные учителя и переученные психологи, нужны новые площадки - с новым оборудованием, с новым персоналом, с новым особым знанием.

Ценность развития проекта была признана экспертами глобальной фандрайзинговой площадки Global Giving. До 27 марта Благотворительный фонд «Галчонок» привлекает средства на развитие инклюзивного школьного образования для нейроотличных детей на этой платформе. Мы должны использовать возможность и поддержать эту удивительную работу. Здесь это сделать очень просто:

Так же просто можно помочь на сайте фонда «Галчонок».

2 апреля - Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма. Всемирная организация здравоохранения сообщает, что ежегодно в мире таких детей становится на 13 процентов больше. Директор некоммерческой организации «Центр проблем аутизма» Екатерина Мень рассказала в интервью НСН об особенностях жизни семей, столкнувшихся с проблемой аутизма.

- Екатерина, расскажите, пожалуйста, о том, чем знаменателен сегодняшний день?

- 2 апреля – день информирования об аутизме. Он учрежден именно с той целью, чтобы люди с профессиональных, родительских, филантропических, медийных сторон разговаривали, имели доступ к разным каналам информации. Через каналы информации это попадает в общество, и оно уже как-то привыкает к этому слову - «аутизм».

- Как вообще, по Вашим наблюдением, сейчас относится общество к людям с аутизмом?

Общество, по большому счету, ни плохое, ни хорошее. Оно зависит от того, какие правила игры ты ему предлагаешь и какие рамки действий для этого общества выстраиваешь. Если сегодня государство не создало систему профессиональной помощи людям с аутизмом, то причем тут общество? Начинать с конца – уговаривать соседа быть толерантным к таинственному ребенку с аутизмом – это абсолютная нелепость, потому что, в первую очередь, мы должны помочь этому ребенку.

- Со временем тенденция подхода к таким людям как-то меняется?

Самое главное достижение сегодняшнего времени, по сравнению с информацией об аутизме двадцати- и даже десятилетней давности: выяснилось, что потенциал этих людей абсолютно феноменальный. Если 20 лет назад считалось, что это - пожизненное состояние, которое неизменно, то сегодня так заявить может только очень невежественный специалист. Это состояние изменяемо. Аутисты - невероятно обучаемые люди. Под обучением я имею ввиду не только какие-то академические навыки. Я имею ввиду и социальные, и бытовые, осваивание каких-то моделей поведения, социального сосуществования с другими людьми.

Раньше в качестве обязательного атрибута людей с аутизмом была информация, что они любят изоляцию и избегают детей. Это неправда. Иногда это просто единственная форма поведения, которая позволяет им хоть как-то спастись от перегрузок, от какой-то лавины социальных знаков, с которыми они не справляются, которые они не могут расшифровать. Это люди очень ищущие, очень нуждающиеся в контакте, в поддержке, в человеческом плече и соседстве, любви, внимании. Это люди, которым изоляция категорически вредна. Может показаться, что они избегают людей. С другой стороны, их нужно тащить к людям, потому что люди их лечат.

- С какими проблемами сталкиваются родители детей с аутизмом?

Не хватает самых фундаментальных вещей. Во-первых, правильной медицинской оценки этих детей, потому что сейчас доказано, что аутизм могут сопровождать какие-то соматические нарушения, связанные с желудочно-кишечным трактом, с иммунитетом и т. д. Наша обычная медицина рассматривает этих детей, как физически и соматически абсолютно здоровых, что не верно. Нужно менять взгляд и по-другому их медицински оценивать. Педиатры сталкиваются с этими детками в маленьком возрасте, когда нужно наиболее интенсивно вмешиваться специальными обучающими программами. Врачи не искушены в первых ранних признаках аутизма, они не могут вовремя подать сигнал родителям. Соответственно, родитель ждет той формы аутизма, когда ему самому уже понятно, что он должен идти в какому-то особенному специалисту вроде психиатра. А психиатр в большей степени для маленького аутиста - фигура бесполезная.

А самая полезная и самая важная фигура для аутиста – это специалист по поведенческому вмешательству, по созданию структурированного навязанного обучения. Специалисты, которые умеют работать с поведением, его модифицировать, влиять на него, изменять факторы в окружающей среде, чтобы это поведение менялось. Это специалисты, которые, к сожалению, системно в нашей стране не готовятся.

- И каковы последствия?

Это оборачивается тем, что дети запускаются, попадают в поле внимания профессиональных людей уже в 5-7 лет, когда квалифицированная работа может многое исправить. Но если бы они попадали в этот сервис в 2 -3 года, это давало бы более существенные результаты. Аутисты повышают свое функционирование иногда до очень высокого.

Драма аутизма заключается в том, что если вы не знаете, как с ним работать, то вы к аутисту не подойдете, а он будет аутизироваться дальше и все больше демонстрировать поведение, которое будет пугать и отталкивать специалиста, еще больше создавать иллюзию недосягаемости. Это зависит от квалификации педагога, который к нему подходит. Если педагог обучен приемам работы, то ребенок чрезвычайно обучаем, он дает феноменальные результаты. Он в своей отзывчивости на правильное вмешательство превосходит многие другие гораздо более простые неврологические нарушения, которые присутствуют у детей. Попадет он к тому, кто может помочь, или не попадет - вот главная драма. Российский аутист – это игрок в русскую рулетку.

- Москва, наверное, более прогрессивна в решении этих задач, чем регионы?

Ситуация в Москве мне нравится меньше всего. Мы ездим по регионам, и у меня есть ощущение, что в некоторых регионах - прорыв в части каких-то образовательных изменений. Дети должны находиться в инклюзивной среде с поддержкой, с правильной, квалифицированной, технологичной помощью. В Москве есть нехороший тренд по закрытию и сворачиванию коррекционных программ, колледжей, в которых такие дети могли продолжать учиться, по ограничению какого-то трудового сегмента, где они могут обретать работу. С одной стороны, есть декларация развивать инклюзию, помогать детям с особенностями развития, с особыми потребностями. С другой стороны, страшное сокращение, непонятная экономия на тех формах образования, где эти дети только и могут развиваться.

Ранняя помощь закрывается, считается, что малышам с особенностями нужны только врачи, что им не нужны психологи и педагоги. Это катастрофическая ошибка, она совершенно пещерная, она входит в конфликт со всеми последними научными данными. И я не понимаю, на чем основаны соображения, что развивать ребенка должен невропатолог. Развивать ребенка должен педагог, специалист по раннему вмешательству.

Все эти группы сворачиваются, прекращается финансирование. Москва взяла не очень верный вектор в этом смысле. Я ее выделяю как отрицательный пример. Наши поездки в регионы говорят о том, что там положение детей лучше, при том, что эти регионы беднее. И система может меняться в их пользу гораздо быстрее, чем в Москве.

- Сколько детей с аутизмом на данный момент нуждаются в помощи?

Детей с этим заболеванием очень много. Они перевешивают астматиков, диабетиков, сердечников и раковых детей вместе взятых. Нужно бить в набат! Если раньше, спрашивая у знакомых, есть ли у них знакомые семьи с детьми-аутистами, из 10 я получала 2 -3 положительных ответа, то сейчас я слышу "да" в 100% случаев. Это невероятный масштаб и проблема.

- О чем мечтают родители детей с аутизмом?

Бог с ним, если тебе где-то кто-то нагрубил на детской площадке, не поняв, что твой ребенок с какими-то особенностями, или испугавшись каких-то его поведенческих проявлений. Но если ты точно знаешь, что ты занимаешься его спасением, что к тебе приходят люди, которые через какое-то время научат его и нормально вести себя на площадке, и читать, и писать, и есть, и мыться, и покупать в магазине хлеб, и делать себе бутерброд, вас будет мало волновать, как к вам отнеслись в обществе. Если вы точно знаете, что то, что происходит вокруг вашего ребенка – система помощи и обучения - соответствует тому, что должен получать этот ребенок, на остальное вам совершенно будет наплевать. Боль, страх, хронический стресс, в который попадают семьи с такими детьми, связаны с тем, что очень мало людей вокруг, которые действительно знают, как этого ребенка надо учить.

Вот в чем проблема – вы одиноки, вам никто не поможет, вы в абсолютной пустыне, при том, что вывески о том, что «мы здесь занимаемся с аутизмом» уже есть практически в каждом дворе. Расхождение между декларируемым и тем, что есть по существу. И в эту дырку между реальностью и объявлением попадает 9 человек из 10 . Кому-то одному повезет. А шансы вытащить ребенка должны быть у всех равные.