2 апреля день информации аутизм. День аутизма
2 апреля - особая дата в международном календаре. Этот день посвящён аутистам - людям, которые абсолютно беззащитны перед этим миром. Он ранит их любыми своими проявлениями, а не только злобой или агрессией. Однако далеко не все специалисты согласны, что аутизм - это болезнь, скорее - особенность психики.
Детям-аутистам трудно различить лица и понять, о чём говорят окружающие, резкие звуки невыносимы, всё вокруг страшно и опасно. Ни один учёный в мире вам не скажет, почему вдруг радостный полуторагодовалый малыш замыкается, и словно живёт в каком-то своём мире, где вместо друзей - мягкие игрушки, а вместо детских шалостей - истерики и капризы.
"Мы дотрагиваемся, например, до улитки - она раз, сразу закрывается, прячется в свой домик! С этими детьми происходит то же самое", - объясняет тренер-психолог Юрий Торгашов.
Просто подойти и спросить - для Глеба это уже огромная победа над собой. Правда, вот так же открыто гордиться своим ребёнком готовы далеко не все родители.
"Когда я прошу родителей дать интервью на телевидении, они мне сплошь и рядом говорят: мы очень боимся, если в школе узнают, что у нас ребёнок-аутист, то нас оттуда попросят", - рассказывает психолог Игорь Шпицберг.
Соня Шаталова - удивительный человечек. Однажды вместе с мамой они не поверили врачам, что их тяжёлую форму аутизма лечить бесполезно, выбросили таблетки и образумили не один десяток вроде бы образованных взрослых.
"Многие не знают даже просто того, что аутизм не заразен! Ко мне обращались люди и говорили: она не заразит нас?" - рассказывает Евгения Шаталова, мама Сони Шаталовой.
"Мне страшно. Голова гудит. Там мечутся слова и просятся уйти. "Пусти нас, Соня, в мир пусти!" - эти стихи Соня записала на тетрадном листке в восемь лет. Сейчас в 18 набралась целая книжка.
Журналисты задали Соне всего два простых вопроса, и она ответила так, как ей удобно общаться с этим миром - напечатав на компьютере.
Вопрос: "Какая твоя самая большая, самая заветная мечта?"
"Я хочу дорасти до взрослого человека. Я должна победить аутизм. Хочу быть самостоятельной", - говорит Соня Шаталова.
Вопрос: "А что такое счастье? Как ты понимаешь счастье?"
"Счастье - это дорогое чувство... Хотя мне трудно, я чувствую его утром", - отвечает Соня.
Валентину Юнин легко нарисовать за пять минут целый мир, но как же трудно попросить взвесить полкило колбасы или познакомиться с девушкой.
"Когда продавцы кричат, боюсь, когда на меня вообще кричат, не могу постоять за себя. Жену надо защищать. Я сам себя не могу защитить. Так что семью я не собираюсь заводить", - говорит Валентин Юнин.
Сейчас Валентин учится, будет выращивать цветы. А по выходным помогает на конюшне, где тренеры и лошади учат малышей-аутистов радоваться жизни.
Он почти не улыбается и кажется нам странным, и говорит чуть громче, чем мы считаем нормальным, как будто 30 лет пробует докричаться, что он - один из нас.
2 апреля ежегодно отмечается Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма (World Autism Awareness Day). Он был установлен резолюцией Генеральной Ассамблеи ООН от 18 декабря 2007 года, в которой была выражена обеспокоенность высокой численностью детей, страдающих аутизмом.
Аутизм — это постоянное нарушение развития, которое проявляется в течение первых трех лет жизни и является следствием неврологического расстройства, сказывающегося на функционировании мозга. Аутизмом страдают преимущественно дети независимо от пола, расовой принадлежности или социально-экономического положения. Для аутизма в первую очередь характерны уникальные особенности в плане социального взаимодействия, сложности в повседневном общении и нестандартный способ обработки информации от органов чувств.
Поведение детей с аутизмом также жесткой стереотипностью — от многократного повторения элементарных движений (потряхивание руками или подпрыгивание) до сложных ритуалов, и нередко деструктивностью (агрессия, самоповреждение, крики, негативизм).
По данным органов здравоохранения США, расстройства аутистического спектра у одного из 68 детей в мире, тогда как еще три года назад соотношение было 1 к 88. По данным Всемирной организации здравоохранения, ежегодно число детей с аутизмом увеличивается на 13%. В России на данный момент нет достоверной статистики о количестве детей и взрослых с расстройствами аутистического спектра.
Причины этого расстройства до сих пор исследуются, в числе основных называются генетические и экологические, то есть наследственность и влияние окружающей среды.
Раннее диагностирование аутизма и надлежащее обследование и терапия имеют жизненно важное значение для дальнейшего роста и развития человека.
Для лечения детей используются индивидуальные программы психологической коррекции.
В 2016 году День распространения информации о проблеме аутизма посвящен теме "Аутизм и повестка дня на период до 2030 года: инклюзивность и нейроразнообразие". В сентябре 2015 года Генеральная Ассамблея ООН приняла Повестку дня в области устойчивого развития на период до 2030 года, включающую 17 целей в области устойчивого развития (ЦУР) и 169 задач.
Идея нейроразнообразия противопоставлена патологизирующей модели. Согласно взглядам сторонников нейроразнообразия, люди с аутизмом — не больные, они по-другому устроены. Их мозг имеет другие скрытые механизмы, они по-другому думают.
Психологи из Австрии и Италии расхожий миф об асоциальности и аморальности людей с аутизмом. Психологические эксперименты показали, что носители этого синдрома не являются асоциальными, социопатическими людьми. Утилитарный характер мышления был свойственен многим людям с аутизмом, но он являлся следствием развития так называемой алекситимии — неспособности воспринимать эмоции. Как объясняют ученые, данная черта психики характерна и для обычных людей. По мнению ученых, люди с аутизмом, наоборот, чаще проявляют эмпатию и ставят себя на место других людей и максимальным образом стараются не причинять им вреда и боли.
В День распространения информации о проблеме аутизма в российских городах пройдет ставшая уже традиционной акция "Зажги синим", в рамках которой городские здания подсветятся синим светом. Проект реализуется при поддержке региональных администраций. Также на улицах Москвы, Санкт-Петербурга, Белгорода, Воронежа, Костромы будут размещены билборды с информацией о первых признаках аутизма у детей.
Материал подготовлен на основе информации РИА Новости и открытых источников
2 апреля – Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма. Этот день был учрежден в ноябре 2007 года Генеральной Ассамблеей ООН для того, чтобы ежегодно в средствах массовой информации, в культурной среде, в общественной жизни поднимались и обсуждались вопросы аутизма.
День аутизма призван заострить внимание на этой непростой проблеме, которая включает в себя не только вопросы социальной реабилитации детей, имеющих такой диагноз, но и более глубокие смыслы.
До сих пор у специалистов нет четкого понимания причины этого явления и однозначной оценки состояния детей-аутистов. Кто они, эти больные люди, не способные элементарно обслуживать себя, адекватно взаимодействовать с внешним миром, и почему одновременно они такие особенные, тонко чувствующие натуры? Почему в наше время наблюдается рост заболеваемости аутизмом? Почему так тонка грань между психической болезнью и невероятными способностями детей-аутистов? Причем способностями, лежащими в определенной области человеческого сознания?
День аутизма. Отвечаем на вопросы
Марина Голомолзина
Человек иногда сталкивается с тяжелыми заболеваниями головного мозга. Они приводят к проблемам в работе внутренних органов, поведении, социализации. Один из таких недугов - аутизм. Он тесно связан с генетическими отклонениями. Дефект требует незамедлительного наблюдения у специалистов и терапии. Для обращения внимания на проблемы страждущих людей, их лечения, взаимодействия с обществом, помощи в обучении учрежден международный праздник.
Когда проходит
Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма отмечается ежегодно 2 апреля в России, Украине, Беларуси и других странах. В 2019 году дату празднуют 12-й раз.
Кто отмечает
Событие справляют люди, которые страдают тяжелым недугом, врачи, вспомогательный персонал клиник, активисты благотворительных фондов, общественных организаций. К ним присоединяются преподаватели, студенты, интерны профильных специальностей медицинских ВУЗов.
История и традиции праздника
Дату учредила Генеральная Ассамблея ООН 18 декабря 2007 года в резолюции № A/RES/62/139. Первые мероприятия прошли 2 апреля 2008 года. В документе описаны масштабы проблемы аутизма и установлены главные цели памятной даты. Правительства, общественные структуры призывают к распространению информации о недуге.
В этот международный праздник устраиваются семинары, образовательные лекции, конференции. В медицинских кругах проводятся мероприятия по повышению квалификации, обмену опытом. Благотворительные фонды собирают средства на помощь страдающим недугом. Общественные организации готовят акции, флешмобы, которые обращают внимание на насущные проблемы аутизма. Деятелей медицины награждают почетными грамотами, дипломами за выдающиеся достижения. Транслируются передачи, в которых рассказывают о болезни, успехах в ее терапии. Эксперты дают рекомендации по сохранению здоровья, уходу за больными.
Каждый 88-й ребенок болеет аутизмом. Это болезнь нервной системы, которая проявляется в задержке развития, нежелании контактировать с окружающими, бедностью проявления эмоций.
Отклонение у девочек наблюдается в 4 раза реже, чем у мальчиков.
Недуг нарушает работу ряда участков мозга. Обычно он проявляется на протяжении первых двух лет жизни.
Не существует методов, которые приводят к полному выздоровлению.
Аутизм могут вызывать инфекции, тяжелые металлы, растворители, выхлопы двигателей, органические соединения, наркотики.
Основа диагностики - анализ поведения. Наблюдается не менее шести симптомов. Два из них относятся к нарушению социального взаимодействия, ограниченному и повторяющемуся поведению. Генетические технологии обнаруживают недуг в 40% случаев.
В США страдающим аутизмом прописывают психотропные или противосудорожные препараты. Однако они незначительно снижают проявление симптомов.
В детском возрасте иногда происходит феномен ремиссии (ослабления) болезни.
Леонардо да Винчи...
Вольфганг Амадей Моцарт...
Джейн Остин...
Винсент Виллем Ван Гог...
Альберт Эйнштейн...
Сатоси Тадзири...
Кортни Лав...
Билл Гейтс..
.
Вам знакомы эти имена? Что мы знаем о них? Все они были успешны, достигли серьезных высот в своем деле и навсегда обогатили собой мир. Но есть еще кое-что, объединяющее их сквозь эпохи и страны. Всем им был поставлен диагноз аутизм .
Существуют разные определения аутизма . Я приведу тот, что кажется мне наиболее понятным. «Аутизм – это нарушение развития, которое возникает при рождении или в течение первых трех с половиной лет жизни. Большинство аутичных детей внешне выглядят вполне нормальными, но все свое время заняты странной и разрушительной деятельностью, которая существенно отличается от занятий нормальных детей. В менее тяжелых случаях ребенку ставится диагноз «общее нарушение развития» (Pervasive Developmental Disorder,PDD) или синдром Аспергера (такие дети обычно нормально разговаривают, но имеют много «аутистических» социальных и поведенческих проблем)».
Но все поведенческие и социальные проблемы имеют одну причину – им тяжело установить связь с другими людьми. Мир аутистов отличается от обычного: он заполнен внутренними ощущениями, привлекательность которых намного выше тех, что окружают его в реальности. Его потребность в контакте с другими людьми очень мала, а в некоторых случаях еще и пугающа. Внутренний мир всегда доступен и безопасен, в нем можно изучить все до мельчайших деталей и дойти до сути, наслаждаясь подконтрольностью процесса и результата. А внешний - изменчив, быстр и пугает своей нестабильностью. Именно благодаря своей способности максимального сосредоточения аутисты достигают невероятных успехов в выбранном ими деле.
Есть и другая проблема – сенсорные нарушения. Это звучит сложно и научно, но суть простая: сигнал от окружающего мира преобразуется и доставляется в мозг с ошибкой. В результате ощущения, для нас радостные и приятные, могут стать настоящим кошмаром. Громкие звуки, музыка в парке, освещение в супермаркете – все это может причинить физическую боль, но в то же время ощущение от шерсти кошки может стать причиной недоступного обычным людям удовольствия, заставляя задержаться на нем бесконечно долгое время. В этом кроется секрет странного на взгляд со стороны поведения аутистов: они воспринимают мир иначе. А значит, иначе и реагируют. Если понять это, то становится яснее, почему они избегают новое, предпочитая уже освоенное.
Так чем же страшен аутизм для ребенка и его родителей? Самая большая проблема – это то самое сосредоточение на себе и своем мире. Как происходит любое обучение? Ты слышишь, видишь или читаешь что-то новое, а потом повторяешь это столько раз, пока не станет получаться. Но как научить того, кому твой голос доставляет боль? Как показать картинку ребенку, у которого необходимость увидеть ее вызывает ужас? И как заинтересовать того, кто уже все обрел во внутреннем мире?
Дети - аутисты не хотят повторять за родителями и другими людьми. Не хотят слышать и видеть новое, непривычное. Не стремятся к контакту с внешним миром и не делятся впечатлениями о своем. Их устраивает одна и та же игрушка, нравится один и тот же маршрут, они соглашаются есть только привычные, иногда только одно-два, блюда. С ними не работает система наказаний и поощрений, как и любые привычные воспитательно-обучательные меры, потому что ими движет только желание вернуться к своему занятию, которое доставляет удовольствие бесконечным повторением: раскачиваться из стороны в сторону, монотонно катать машинку, хлопать дверью…
Поэтому научить такого малыша держать ложку, читать книгу, одеваться, пользоваться горшком и просто заниматься каким-то конструктивно-обучающим делом - настоящий подвиг, требующий специальных знаний, огромной собранности, бесконечного терпения и невероятной любви к ребенку. А если добавить сюда, что аутисты тяжело переживают тактильный да и вообще близкий контакт, представьте, каково живется маме, которая хочет обнять своего малыша, но он кричит и отбивается.
Тяжело приходится и с речью. Дети с синдромом Аспергера – разновидностью аутистического расстройства, легко запоминают наизусть километры текстов. Они могут декламировать поэму, услышав ее всего один раз, но без малейшей попытки понять ее содержание. А речь в общении сводится в основном к повторению (эхолалии) за собеседником его слов.
Им не хочется учиться речи, потому что нет нужды ей пользоваться. Все это делает главную задачу родителей предельно ясной. Но вместе с тем невероятно трудной. Эта задача – приспособить их к миру, не приспособленному для них.
Возможно вы, потрясенные представившейся картиной жизненных реалий таких семей, воскликнете: «А это вообще возможно?!»
Да. Это возможно. И во многих случаях достижимо. Но для этого нужно знать. Знать, что такое аутизм. Знать, что делать, если вы подозреваете, что это случилось с вашим ребенком. Знать, как помочь, если это случилось с ребенком вашего близкого. Знать, как вести себя, если встреча с аутистом, незнакомым вам ребенком или взрослым, случилась в вашей жизни.
Есть короткий диагностический тест, состоящий из трех вопросов:
- Смотрит ли ваш ребенок в ту же сторону, что и вы, когда вы пытаетесь привлечь его внимание к чему-то интересному?
- Указывает ли ребенок на что-то, чтобы привлечь ваше внимание, но не с целью получить желаемое, а для того, чтобы разделить с вами интерес к предмету?
- Играет ли он с игрушками, имитируя действия взрослых? (Наливает чай в игрушечную чашечку, укладывает куклу спать, не просто катает машинку туда-сюда, а везет в грузовике кубики на стройку).
Если ответ «да» , то его проблемы, будь то задержки развития, нарушения речи или особенности поведения, вызваны другими причинами. Если ответ на все три вопроса «нет» , то вам нужно показать вашего ребенка специалисту, и чем быстрее, тем лучше. Аутистов во многих случаях можно довольно сильно адаптировать к обычной жизни, но это возможно, только если начать коррекцию вовремя. Не теряйте время ребенка – обращайтесь за помощью и информацией как можно скорей!
2. Если вы уже знаете, что ваш ребенок - аутист.
Главное - не сдавайтесь. На сегодняшний день известно много способов практически волшебного превращения не выходящего из дома ребенка с непрерывными истериками и криками в ценного сотрудника крупных компаний, выдающегося специалиста в выбранной самостоятельно профессии. Не пренебрегайте ничем, помните, что нет «волшебной кнопки», а есть своя комбинация способов и долгие годы работы. Есть много по-настоящему эффективных методов, но все они работают, только если становятся ЧАСТЬЮ ЖИЗНИ ребенка
. И результата иногда приходится ждать месяцы, а то и годы. Но награда того стоит.
Какие методы и методики на сегодняшний день признаны эффективными и являются распространенными:
А) холдинг-терапияБ) специальные диеты
В) прикладной анализ поведения (АВА-терапия)
Г) сенсорная интеграция
Д) биомедицинская коррекция у невролога и психиатра
Главным же будет ваше терпение и принятие ситуации. Не слушайте тех, кто говорит вам: «Прими его, какой он есть, и отпусти ситуацию»
Принять в этом случае и значит понять, что он нуждается в вашей помощи. Напрасно думать, что аутист – это непризнанный гений или «ребенок-индиго». Даже если он способен достичь невероятных высот, он не сделает это, если вы не дадите ему старт, не направите его усилия из разрушительной деятельности в созидательную. Вот советы родителям, взятые с православного портала "Милосердие"
. Автор - Мария Солодовникова:
"Не верьте ни слишком оптимистичным, ни слишком пессимистичным прогнозам.
Постарайтесь начать реабилитацию ребенка как можно раньше, от этого будет зависеть результат.
Ведите дневник. Записывайте все, что вы делаете с ребенком, фиксируйте все изменения.
Не слушайте тех, кто говорит, что вы не имеете права на отчаяние: вы живой человек, позвольте себе иногда в него погрузиться. А вот в уныние постарайтесь не впадать: оно отнимает всякую энергию, постепенно разъедая душу и лишая любой путь смысла и цели.
Постарайтесь не думать, что вам тяжелее всех. Именно здесь таится опасность впасть в уныние, а то и в гордыню, потерять друзей.
Общайтесь с родителями особых детей, обменивайтесь информацией и опытом. Вступайте в родительские сообщества, читайте интернет-ресурсы по аутизму.
Принимайте помощь, особенно если вы только в начале пути. Со временем вы сможете помогать другим.
Ваше здоровье и душевные силы - главный ресурс вашего ребенка. Постарайтесь заботиться о себе".
3. Что делать, если это случилось в семье близких вам людей?
Во-первых, понять, что на самом деле вы никогда не сможете по-настоящему почувствовать боль этой семьи. Поэтому ваша поддержка ни в коем случае не должна строиться на отрицании проблемы и ее значимости для родителей. Правильную помощь и поведение вам подскажет то, что было написано выше, но главный совет – помнить, что есть такой термин как «вторичный аутизм».
Так называют состояние, когда подавленные горем родители особых детей сокращают свои прежние контакты и идут на сближение только с такими же семьями, лишая самих себя и своих детей интеграции, осложняя нормальную жизнь. Помогайте им оставаться с вами и помнить, что это не тупик, а другой путь. Тяжелый и ответственный, со своими правилами и картой, но все-таки он предназначен для движения вперед.
4. Если вы видите аутиста или получили ситуацию неожиданного общения.
У нас в обществе вообще нет культуры общения с инвалидами. Мы не умеем себя вести с теми, кто хоть чем-то отличается от нас. Чувствуем себя неловко, начинаем бестактно расспрашивать, настойчиво советовать или, наоборот, всячески избегаем подобных тем, даже если они уже впрямую предлагаются. Впрочем, бывает и хуже. Некоторые люди думают, что любое психическое нарушение несет опасность, уводят своих детей подальше от подобных контактов или пытаются бестактно и малограмотно найти причину болезни в карме и т.п.. Прочитайте эту статью или другие на эту тему и поймите главное: представьте себя на их месте. Какого отношения и поведения вы бы хотели? Чтобы вас понимали и поддерживали? Или лезли с советами, воспитывали и тыкали пальцами? Чтобы относились к вашему ребенку как к нормальному и обычному, даря ему больше времени и терпения, или подчеркивали его особенности и странности?
Аутичные люди хотят быть частью этого мира. Они тоже хотят жить в мире и для мира, любить и быть любимыми, просто им для этого нужно больше времени и понимания от других людей.
Понимание приходит со знанием.
Сегодня, второго апреля, Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма.Ежегодно в этот день организация Autism Speaks проводит масштабную акцию Light It Up Blue – «Подсвети синим», в рамках которой главные достопримечательности разных стран (Пирамиды в Египте, Статуя Христа Искупителя в Рио-де-Жанейро, оперный театр в Сиднее, Небоскребы в Нью-Йорке, отель-парус Бурдж-эль-Араб в Дубае и другие) загораются синим цветом – международным символом аутизма.
В этом году Уфа тоже присоединится к этой акции. «Мега», кинотеатр «Родина» и другие здания и памятники будут подсвечены синим, пройдут мероприятия и показы фильмов.
Мы тоже присоединяемся к этой акции. Сегодня, 2 апреля, общий фон «Уфамамы» на главной странице окрасился синим, напоминая всем и каждому, что знания – это сила, помогающая справиться со многими бедами. Что милосердие и добро живут в сердце каждого человека. Откройте свое сердце вместе с нами!