Σύνδρομο Down: εμπειρία, μύθοι, υπέρβαση. Ειδικό παιδί που αναζητά οικογένεια: Σύνδρομο Down

Αναρτήθηκε από Lizaveta Πέμ, 17/03/2016 - 00:00

Περιγραφή:

Ημερομηνία έκδοσης:

15/03/16

Κάτοχος πνευματικών δικαιωμάτων:

Φιλανθρωπικό Ίδρυμα "Downside Up"

ΤΙ ΕΙΝΑΙ ΣΥΝΔΡΟΜΟ DOWN

Το σύνδρομο Down περιγράφηκε για πρώτη φορά το 1866 από τον Βρετανό επιστήμονα John Langdon Down και τεκμηριώθηκε το 1959.

Σύμφωνα με στατιστικές, ένα παιδί στα 700-800 νεογέννητα γεννιέται με σύνδρομο Down. Αυτή η αναλογία είναι η ίδια σε διαφορετικές χώρες, κλιματικές ζώνες και κοινωνικά στρώματα. Δεν εξαρτάται από τον τρόπο ζωής των γονέων, την υγεία, την ηλικία, τις κακές συνήθειες, τη διατροφή, τον πλούτο, την εκπαίδευση, το χρώμα του δέρματος ή την εθνικότητα. Τα αγόρια και τα κορίτσια γεννιούνται με την ίδια συχνότητα. Οι γονείς έχουν ένα φυσιολογικό σύνολο χρωμοσωμάτων.

ΑΙΤΙΑ ΣΥΝΔΡΟΜΟΥ DOWN

Κάθε κύτταρο του σώματος ενός συνηθισμένου ανθρώπου περιέχει 46 χρωμοσώματα, που αποτελούν 23 ζεύγη. Η διαδικασία σχηματισμού γεννητικών κυττάρων που περιέχουν 23 χρωμοσώματα ονομάζεται μείωση.

Το ανθρώπινο σώμα είναι εξαιρετικά περίπλοκο και όταν γεννιέται μια νέα ζωή, μερικές φορές συμβαίνουν αποκλίσεις κατά τη διαδικασία της μείωσης. Εάν το σύνολο χρωμοσωμάτων του εμβρύου διαφέρει από το φυσιολογικό, αυτό συνεπάγεται ορισμένες συνέπειες. Για παράδειγμα, ένα γονιμοποιημένο κύτταρο περιέχει όχι 46, αλλά 47 χρωμοσώματα. Σε αυτή την περίπτωση, κατά τη διαδικασία της μείωσης, ένα από τα πατρικά ή μητρικά χρωμοσώματα - το εικοστό πρώτο - σχημάτισε τον λεγόμενο τρισωμικό ζυγώτη και προέκυψε η τρισωμία -21, δηλαδή το σύνδρομο Down.

ΜΩΡΟ ΜΕ ΣΥΝΔΡΟΜΟ DOWN

Είναι αδύνατο να προβλέψουμε ακριβώς πώς θα είναι ένα παιδί όταν μεγαλώσει. Αυτό ισχύει εξίσου για κάθε νεογέννητο, συμπεριλαμβανομένου ενός μωρού με σύνδρομο Down. Είναι σημαντικό να θυμάστε ότι ένα τέτοιο μωρό, παρά ορισμένα χαρακτηριστικά, θα αναπτυχθεί, θα αρχίσει να γελάει και να γελάει, να σέρνεται και να περπατά, να επικοινωνεί με τους γονείς του και άλλους ανθρώπους, να εκφράζει χαρά και λύπη. Θα μάθει να τρώει και να πίνει, να πλένεται και να πηγαίνει στην τουαλέτα, να ντύνεται και να γδύνεται, να βοηθάει στο σπίτι, να προστατεύεται και να φροντίζει τους άλλους και να βρίσκει φίλους και χόμπι. Είναι πολύ σημαντικό τα παιδιά με σύνδρομο Down να πηγαίνουν στο νηπιαγωγείο και μετά στο σχολείο. Και τα τελευταία χρόνια χαρακτηρίζονται από το γεγονός ότι τα παιδιά έχουν αναπτύξει αυτό.

Η παρουσία ενός επιπλέον χρωμοσώματος προκαλεί μια σειρά από συγκεκριμένα χαρακτηριστικά που είναι κοινά στα περισσότερα άτομα με σύνδρομο Down.

Θα ήθελα να επιστήσω την προσοχή των γονέων σε ορισμένες πτυχές της ανάπτυξης και της ανάπτυξης ενός παιδιού με σύνδρομο Down, καθώς ορισμένα χαρακτηριστικά και προβλήματα μπορεί να περάσουν απαρατήρητα για αρκετό καιρό και να έχουν αρνητικό αντίκτυπο στην ανάπτυξη του μωρού. Γνωρίζοντας τέτοια «αδύνατα σημεία», οι γονείς μπορούν να τα κρατήσουν υπό έλεγχο και να ζητήσουν αμέσως βοήθεια από ειδικούς, δημιουργώντας συνθήκες για να αποτρέψουν τις συνέπειές τους.

Χαρακτηριστικά της δομής του κεφαλιού, του προσώπου και του σώματος:

Κεφάλισε παιδιά με σύνδρομο Down μπορεί να είναι κάπως πεπλατυσμένη στο πίσω μέρος . Κάπως αργότερα από ό,τι σε άλλα μωρά, το fontanel μπορεί να κλείσει. Το μεταγενέστερο κλείσιμο του fontanel δεν απαιτεί πρόσθετα μέτρα.

Ρινικές διόδουςμπορεί να είναι στενά, έτσι συχνά φράσσονται με βλέννα και στη συνέχεια το παιδί αναπνέει με το στόμα του ελαφρώς ανοιχτό. Με μια τέτοια αναπνοή, η βλεννογόνος μεμβράνη του στόματος και των χειλιών στεγνώνει και ο κίνδυνος νέων αναπνευστικών ασθενειών αυξάνεται. Είναι πολύ σημαντικό να διασφαλίσετε ότι η μύτη του παιδιού σας είναι απαλλαγμένη από βλέννα και να ενθαρρύνετε το παιδί σας να αναπνέει σωστά από πολύ μικρή ηλικία. Μπορείτε να το βοηθήσετε ξεπλένοντας τη μύτη σας με σιφώνιο ή σύριγγα χωρίς βελόνα, γεμίζοντάς τες με φυσιολογικό ορό ή βρασμένο νερό με την προσθήκη αλατιού σε αναλογία 1 κουτ. αλάτι ανά λίτρο νερού.

Μικρό στόμα, ψηλός και στενός ουρανίσκος, σχετικά μεγάλη γλώσσα, ο μειωμένος τόνος των μυών του προσώπου και του στόματος οδηγεί στο να βγάζουν τα παιδιά τη γλώσσα τους. Υπάρχουν απλά μέτρα που μπορούν να βοηθήσουν στην εξάλειψη αυτού του χαρακτηριστικού, μαθαίνοντας στο παιδί να κρατά τη γλώσσα του στο στόμα.

Για το σκοπό αυτό χρησιμοποιούνται οι ακόλουθες μέθοδοι και τεχνικές:

• μύες του προσώπου και της στοματικής κοιλότητας
• Σωστή οργάνωση: πιπίλισμα – ενισχύει τον κόγχο μυ του στόματος και της γλώσσας. δάγκωμα - διδάσκει στο παιδί να βάζει τη γλώσσα του στο στόμα του. Το μάσημα της τροφής δημιουργεί πλάγιες κινήσεις της γλώσσας (σε αντίθεση με τις κινήσεις μπρος-πίσω, όπως συμβαίνει στο πιπίλισμα). Η σωστή χρήση ενός κουταλιού σας επιτρέπει να σπρώξετε τη γλώσσα σας στο στόμα σας και το να πίνετε από ένα φλιτζάνι σας διδάσκει να κλείνετε το στόμα σας και να καταπίνετε το σάλιο.

Χέρια και πόδια

Ένα μωρό με σύνδρομο Down μπορεί να έχει ελαφρώς πιο κοντά άκρα από ένα τυπικό μωρό. Τα δάχτυλα των χεριών και των ποδιών είναι επίσης πιο κοντά.Οι παλάμες είναι αρκετά φαρδιές, συχνά διασταυρώνονται από συμπαγείς εγκάρσιες γραμμές-διπλώσεις· τα μικρά δάχτυλα στα χέρια μπορεί να είναι ελαφρώς κυρτά. Όλα αυτά αντισταθμίζονται επιτυχώς με ειδικές δραστηριότητες για την ανάπτυξη λεπτών κινητικών δεξιοτήτων.

Υψος

Τα νεογέννητα μωρά με σύνδρομο Down είναι ελαφρώς μικρότερα από τα φυσιολογικά μωρά και οι καμπύλες ανάπτυξης για φυσιολογικά παιδιά που χρησιμοποιούνται στις κλινικές μας δεν τους ταιριάζουν. Ένα παιδί με σύνδρομο Down μεγαλώνει και παίρνει λίγο βάρος. Ο ρυθμός ανάπτυξης ποικίλλει ανάλογα με την ηλικία.

Μειωμένος μυϊκός τόνος και υπερβολικά κινητές αρθρώσεις

Σχεδόν όλα τα παιδιά με σύνδρομο Down έχουν μειωμένο μυϊκό τόνο. Στην ιατρική, αυτό το φαινόμενο ονομάζεται υπόταση. Με την υπόταση, οι μύες είναι χαλαροί και είναι πιο δύσκολο για το παιδί να κινηθεί ενεργά, επομένως είναι πολύ σημαντικό να πάρετε το παιδί στην αγκαλιά σας, να του κάνετε μητρικό μασάζ και να παίξετε παιχνίδια στην ύπαιθρο. Η λεγόμενη ενεργητική γυμναστική είναι πολύ αποτελεσματική, όταν το ίδιο το παιδί είναι ενεργό και όχι ειδικός. Ειδική γυμναστική () για παιδιά με σύνδρομο Down αναπτύχθηκε από τον Ολλανδό φυσιοθεραπευτή και συγγραφέα μιας μεθόδου για τη βοήθεια παιδιών με σύνδρομο Down, Peter Lauteslager. Με την τακτική άσκηση που διεγείρει την κινητική ανάπτυξη, η υπόταση αντισταθμίζεται με την ηλικία αναπτύσσοντας ισορροπία και ενισχύοντας τους μυς.

ΙΑΤΡΙΚΑ ΠΡΟΒΛΗΜΑΤΑ

Δεν ισχύουν απαραίτητα όλα όσα αναφέρονται παρακάτω για κάθε παιδί με σύνδρομο Down. Αλλά η εμφάνιση τέτοιων προβλημάτων είναι δυνατή και οι γονείς πρέπει να διασφαλίζουν ότι το παιδί εξετάζεται τακτικά.

Οραμα

Με το σύνδρομο Down, υπάρχει μια σειρά προβλημάτων που απαιτούν θεραπεία και διόρθωση.

Τα δομικά χαρακτηριστικά των δακρυϊκών πόρων μπορεί μερικές φορές να οδηγήσουν σε επιπεφυκίτιδα και δακρύρροια. Η συντηρητική θεραπεία σε αυτές τις περιπτώσεις, κατά κανόνα, συνίσταται σε μασάζ του ρινοδακρυϊκού σάκου και θεραπεία της επιπεφυκίτιδας με τοπικά αντιβιοτικά.

Ο στραβισμός είναι αρκετά συχνός. Λόγω της υποτονίας των μυών των ματιών, χρειάζεται περισσότερος χρόνος για να μάθουν να συντονίζουν τις κινήσεις των ματιών. Αυτή η διαδικασία μπορεί να επιταχυνθεί κάνοντας ειδικές ασκήσεις με το μωρό σας, για τις οποίες θα σας ενημερώσει ένας οφθαλμίατρος ή ειδικός δάσκαλος.

Η μυωπία και η υπερμετρωπία, που είναι αρκετά παραδοσιακά για την κοινωνία μας, δεν παρακάμπτουν επίσης τα παιδιά με σύνδρομο Down. Αυτές οι οπτικές παραμορφώσεις μπορούν να διορθωθούν με γυαλιά.

Μερικές φορές τα μωρά με σύνδρομο Down αναπτύσσουν άλλες οφθαλμικές παθήσεις, επομένως χρειάζονται τακτική παρακολούθηση από ειδικό.

Ακρόαση

Τα παιδιά με σύνδρομο Down μπορεί να έχουν μειωμένη ακοή. Αυτό μπορεί να οφείλεται σε λοιμώξεις του αυτιού, αλλά είναι επίσης πιθανή η συγγενής απώλεια ακοής. Στο ένα τρίτο περίπου των περιπτώσεων, η απώλεια ακοής είναι μικρή και δεν απαιτεί ειδικά ιατρικά μέτρα, αλλά σίγουρα πρέπει να γνωρίζετε για μια τέτοια απώλεια ακοής! Από τον πρώτο χρόνο της ζωής ενός μωρού, είναι απαραίτητο να παρακολουθείτε τακτικά την κατάσταση της ακοής του, καθώς τα χαμένα προβλήματα μπορούν να επηρεάσουν αρνητικά τη συνολική ανάπτυξη, ιδίως την ανάπτυξη της ομιλίας. Υπάρχουν προγράμματα που επιτρέπουν στους γονείς να κάνουν μια αρχική εξέταση. Εάν επιβεβαιωθούν οι ανησυχίες σας, θα πρέπει να αναζητήσετε επαγγελματική βοήθεια.

Εάν απαιτείται θεραπεία, πρέπει να πραγματοποιηθεί. Οι ιατρικές συνταγές σε αυτές τις περιπτώσεις είναι πρακτικά οι ίδιες με αυτές των συνηθισμένων παιδιών.

Σύνδρομο αποφρακτικής άπνοιας ύπνου

Η δομή της ανώτερης αναπνευστικής οδού στο σύνδρομο Down χαρακτηρίζεται από στένωση του ρινοφάρυγγα και του στοματοφάρυγγα, των ευσταχιανών σωλήνων και των εξωτερικών ακουστικών σωλήνων. Κατά τη διάρκεια του ύπνου, οι μύες του παιδιού χαλαρώνουν και η πρόσβαση του αέρα στον στοματοφάρυγγα μπορεί να αποκλειστεί μερικώς ή πλήρως από τη ρίζα της γλώσσας. Σε αυτή την περίπτωση, το παιδί ροχαλίζει, αναπνέει κατά διαστήματα, συχνά ξυπνά ή παίρνει μια συγκεκριμένη θέση στον ύπνο του (το κεφάλι είναι αισθητά στραμμένο προς τα πίσω, τα μεγαλύτερα παιδιά μπορούν να κοιμούνται καθιστοί). Αυτό το φαινόμενο ονομάζεται άπνοια. Η παρουσία υπνικής άπνοιας οδηγεί σε λήθαργο και υπνηλία κατά τη διάρκεια της ημέρας, μείωση του ρυθμού σωματικής ανάπτυξης και επιδείνωση της συμπεριφοράς, συχνό κλάμα και άγχος. Για να αποφευχθεί η άπνοια, είναι απαραίτητο να σηκώσετε το άκρο της κεφαλής της κούνιας κατά 10 μοίρες και, αν είναι δυνατόν, να ξαπλώσετε το μωρό στο πλάι. Σε ορισμένες περιπτώσεις, είναι απαραίτητο να αφαιρέσετε τις αμυγδαλές του παιδιού ή να πραγματοποιήσετε άλλα ιατρικά μέτρα.

Δέρμα

Το δέρμα των μωρών με σύνδρομο Down είναι λιγότερο ελαστικό, πιο ξηρό και τραχύ. Μεταξύ αυτών των παιδιών, η εξιδρωματική διάθεση δεν είναι ασυνήθιστη και το δέρμα είναι πιο ευαίσθητο σε ρωγμές.

Για να αυξήσετε την κυκλοφορία του αίματος και επομένως να «αναζωογονήσετε» το δέρμα του μωρού, καλό είναι να χρησιμοποιήσετε το «μητρικό μασάζ», για το οποίο μπορεί να σας πει ένας ειδικός πρώιμης ανάπτυξης, καθώς και να ανακατεύετε το μωρό, να το γυρίζετε από τη μια πλευρά στην άλλη, να το κάνετε μπάνιο. τακτικά, χρησιμοποιώντας ειδικά έλαια (βαζελίνη, ροδάκινο κ.λπ.).

δόντια

Γενικά, τα νεογιλά δόντια στα παιδιά με σύνδρομο Down διαρκούν αρκετά, οπότε «φθείρονται» περισσότερο. Λόγω του μειωμένου τόνου της γλώσσας, τα παιδιά δυσκολεύονται περισσότερο να μασήσουν και τα υπολείμματα τροφής απομακρύνονται λιγότερο εύκολα από τα δόντια. Το να δίνετε στο παιδί σας λίγο νερό μετά από κάθε γεύμα θα σας βοηθήσει να ξεπλύνετε τυχόν υπολείμματα φαγητού.

Παρεμπιπτόντως, τα παιδιά με σύνδρομο Down συχνά τρίζουν τα δόντια τους και οι γονείς πρέπει να έχουν κατά νου ότι τέτοιο τρίξιμο δεν έχει καμία σχέση με την παρουσία ελμινθίασης (παρουσία σκουληκιών).

Για την πρόληψη των οδοντικών ασθενειών, είναι απαραίτητο να δίνεται η δέουσα προσοχή στη στοματική υγιεινή του παιδιού και, φυσικά, να επισκέπτεστε τακτικά τον οδοντίατρο.

Θυροειδής

Μερικά παιδιά με σύνδρομο Down έχουν ανισορροπία των ορμονών που παράγονται.

Υπάρχουν ορισμένα σημάδια που υποδηλώνουν ότι ο θυρεοειδής αδένας δεν λειτουργεί σωστά. Αυτά περιλαμβάνουν:

• αύξηση βάρους απουσία αύξησης ύψους.
• λήθαργος, λήθαργος, αισθητή μείωση της ταχύτητας αντίδρασης.
• απώλεια όρεξης, σταθερή?
• βραχνάδα, αραίωση και εύθραυστα μαλλιά, ξηρό και ξεφλουδισμένο δέρμα.

Πεπτικά όργανα

Τα περισσότερα μωρά με σύνδρομο Down έχουν φυσιολογικά πεπτικά όργανα, αλλά μερικές φορές εξακολουθούν να εμφανίζονται προβλήματα σε αυτόν τον τομέα και αυτό απαιτεί επίσκεψη σε γιατρό.

Η υπόταση του εντερικού σωλήνα μπορεί να προκαλέσει δυσκοιλιότητα. Καθώς το παιδί μεγαλώνει και αρχίζει να κινείται περισσότερο, ο μυϊκός τόνος σταδιακά αυξάνεται και αυτού του είδους τα προβλήματα επιλύονται φυσικά.

Σε περίπτωση σοβαρότερων παραβάσεων, η απαραίτητη ιατρική βοήθεια παρέχεται με τον ίδιο τρόπο όπως σε όλα τα παιδιά.

Η κινητική ανάπτυξη των παιδιών με το σύνδρομο είναι κάπως πιο αργή· είναι πιο δύσκολο για αυτά να κατακτήσουν τις συντονισμένες κινήσεις του σώματος. Είναι πολύ σημαντικό να διασφαλίζετε ότι το μωρό αποκτά τακτικά κινητική εμπειρία. Οι τελευταίες συστάσεις προτείνουν μητρικό μασάζ και ενεργό γυμναστική.

Οργάνωση σίτισης

Τα βρέφη με σύνδρομο Down, όπως όλα τα παιδιά, συνιστάται να θηλάζουν.

Παρά ορισμένα δομικά χαρακτηριστικά της γναθοπροσωπικής συσκευής και τον μειωμένο τόνο, ο θηλασμός είναι δυνατός, όπως με όλα τα μωρά. Ο θηλασμός όχι μόνο παρέχει στο μωρό την καλύτερη διατροφή, αλλά επίσης ενισχύει το ανοσοποιητικό σύστημα, αποτρέπει τις μολύνσεις του αυτιού και αναπτύσσει τους μύες του προσώπου και του στόματος.

Επιπλέον, ο θηλασμός βοηθά τη μητέρα να δημιουργήσει πολύ καλή συναισθηματική επαφή με το μωρό. Ο χρόνος και η προσπάθεια που αποσκοπούν στο να βοηθήσετε το μωρό σας να μάθει να πιπιλάει σίγουρα δεν θα είναι μάταια.

Η σωστή εισαγωγή στερεάς τροφής βοηθά στην τόνωση των οργάνων άρθρωσης του παιδιού, πράγμα που σημαίνει ότι έχει θετική επίδραση στην ανάπτυξη της ομιλίας. Μπορείτε να διαβάσετε πώς να βοηθήσετε ένα παιδί με σύνδρομο Down να μάθει να μασάει και να τρώει με ένα κουτάλι.

Θα πρέπει να είστε προσεκτικοί σχετικά με πιθανές αλλεργικές αντιδράσεις ενός μωρού με σύνδρομο Down σε ορισμένες τροφές, ιδιαίτερα το αγελαδινό γάλα και το σιτάρι.

ΠΡΟΓΡΑΜΜΑ ΙΑΤΡΙΚΗΣ ΠΕΡΙΘΑΛΨΗΣ και ΙΑΤΡΙΚΩΝ ΕΞΕΤΑΣΕΩΝ

Τα παιδιά με σύνδρομο Down είναι πιο επιρρεπή σε ορισμένες ασθένειες από τα φυσιολογικά παιδιά, επομένως είναι σημαντικό οι γονείς να διατηρούν επαφή με τον παιδίατρο και άλλους ειδικούς γιατρούς για την έγκαιρη εξέταση του παιδιού και τη θεραπεία του, εάν είναι απαραίτητο. Δυστυχώς, δεν είναι όλοι οι παιδίατροι και οι άλλοι ειδικοί στα εξωτερικά ιατρεία εξοικειωμένοι με τα αναπτυξιακά χαρακτηριστικά των παιδιών με σύνδρομο Down, επομένως είναι χρήσιμο για τους γονείς να έχουν μια ιδέα για τις εξετάσεις που χρειάζεται το παιδί τους προκειμένου να πλοηγηθούν σωστά στις συνταγές του γιατρού .

Πολλές από τις ιατρικές εξετάσεις που αναφέρονται εδώ είναι κοινές για όλα τα μωρά, αλλά είναι ιδιαίτερα απαραίτητες για ένα παιδί με σύνδρομο Down.

Παρέχουμε έναν πίνακα που θα σας βοηθήσει να οργανώσετε έγκαιρα τα απαραίτητα. Σας συνιστούμε να εκτυπώσετε αυτόν τον πίνακα σε δύο αντίγραφα, να κρατήσετε το ένα για τον εαυτό σας και να δώσετε το δεύτερο στον παιδίατρό σας για να το επικολλήσετε στον πίνακα του παιδιού σας.

Χρειάζεται έλεγχος Επιθεωρητής Απαραίτητη έρευνα Ηλικία του παιδιού στην οποία απαιτείται εξέταση Το έργο της γαστρεντερικής οδού και των αναπνευστικών οργάνων, του δέρματος Παιδίατρος Εξέταση και συνομιλία με τη μητέρα Στη γέννηση στο νοσοκομείο, μετά στους 3 και 6 μήνες Κατάσταση αίματος Παιδίατρος Κλινική εξέταση αίματος Σε 3, 6 και 12 μήνες Ουρολογική κατάσταση Παιδίατρος Γενική εξέταση ούρων, υπερηχογράφημα νεφρών Στους πρώτους 3 μήνες Καρδιακή πάθηση Καρδιολόγος ΗΚΓ, EchoEG, Λειτουργία του θυρεοειδούς Ενδοκρινολόγος Εξέταση αίματος για TSH,Τ3, Τ4 Έλεγχος της όρασης και των δακρυϊκών πόρων Οφθαλμίατρος Διαθλασιμετρία 10-12 μηνών, 3 ετών, 6 ετών Νευρολογική διαβούλευση Νευρολόγος Νευροηχογραφία, νευροψυχιατρική εξέταση Ορθοπαιδική συμβουλευτική Ορθοπεδικός Εξέταση, πιθανώς ακτινογραφία Σε 3,6 και 12 μήνες Τεστ ακοής Φυσιολόγος ακοής Ακοομετρία, τυμπανομετρία Στους 6-9 μήνες Διαβούλευση οδοντιάτρου Οδοντίατρος 1 φορά το χρόνο Διαβούλευση με ωτορινολαρυγγολόγο Ωτορινολαρυγγολόγος Επιθεώρηση Σε 3, 6 και 12 μήνες

ΕΙΔΙΚΑ ΙΑΤΡΙΚΑ ΜΕΤΡΑ

Σε αυτό το επίπεδο ιατρικής ανάπτυξης, δεν έχουμε μάθει ακόμη πώς να αντιμετωπίζουμε μια απόκλιση στο σύνολο των χρωμοσωμάτων. Είναι πολύ φυσικό οι γονείς ενός παιδιού με σύνδρομο Down να κάνουν ό,τι μπορούν για να το βοηθήσουν, γι' αυτό μας φαίνεται σκόπιμο να σταθούμε πολύ σύντομα σε ορισμένα είδη ειδικών ιατρικών μέτρων που λαμβάνονται στην παγκόσμια πρακτική.

Η ιατρική διέγερση ατόμων με σύνδρομο Down είναι ένα αμφιλεγόμενο ζήτημα. Εξακολουθούν να μην υπάρχουν μέθοδοι που να είναι αξιόπιστα χρήσιμες και να μην προκαλούν βλάβη· εδώ είναι μερικά παραδείγματα:

Κυτταροθεραπεία.

Στη δεκαετία του 1960, πραγματοποιήθηκαν ειδικές μελέτες αυτής της μεθόδου, κατά τις οποίες κατέστη σαφές ότι η αποτελεσματικότητα της κυτταρικής θεραπείας δεν έχει πειστικά στοιχεία και ότι η χρήση της αυξάνει τον κίνδυνο αλλεργικών αντιδράσεων και αντιδράσεων σοκ, καθώς και τον κίνδυνο μετάδοσης ανενεργών ιούς.

Στα τέλη της δεκαετίας του 1980, στη Γερμανία, για παράδειγμα, αυτή η θεραπεία απαγορεύτηκε από το νόμο.

Βιταμίνες, μέταλλα και άλλες ενώσεις

Το σύνδρομο Down έχει επανειλημμένα αντιμετωπιστεί με διάφορους συνδυασμούς βιταμινών, μετάλλων, ορμονών και ενζύμων, καθώς και με αυτά που σήμερα ονομάζονται συμπληρώματα διατροφής. Μελέτες που διεξήχθησαν στη δεκαετία του 1980 του εικοστού αιώνα δεν αποκάλυψαν μια αξιοσημείωτη θετική επίδραση μιας τέτοιας θεραπείας. Και παρόλο που τα παιδιά με σύνδρομο Down, όπως όλα τα άλλα παιδιά, χρειάζονται βιταμίνες, μέταλλα και άλλα στοιχεία, η εμπειρία δείχνει ότι οι εξαιρετικά υψηλές δόσεις αυτών των ενώσεων δεν συμβάλλουν ούτε στη βελτίωση της ψυχικής κατάστασης των παιδιών με αυτό το σύνδρομο ούτε στη λειτουργία άλλων συστημάτων του σώματος. .

ΨΥΧΟΛΟΓΙΚΗ ΚΑΙ ΠΑΙΔΑΓΩΓΙΚΗ ΒΟΗΘΕΙΑ

Η ανάπτυξη ενός παιδιού εξαρτάται σε μεγάλο βαθμό από το πώς και σε ποιο χρονικό διάστημα δημιουργήθηκαν οι βέλτιστες συνθήκες για τη διαμόρφωση των δεξιοτήτων.

Επί του παρόντος, εκτός από τις μεθόδους και τα προγράμματα ανάπτυξης που αναπτύχθηκαν από ξένους ειδικούς, οι ειδικοί της DSA έχουν προσαρμόσει και αναπτύξει μεθόδους που λαμβάνουν υπόψη την ξένη και εγχώρια εμπειρία.

Οι βασικές αρχές που διέπουν αυτά τα προγράμματα είναι οι εξής:

• Ένα παιδί με ειδικές ανάγκες αναπτύσσεται σύμφωνα με τους γενικούς νόμους της ανάπτυξης.
• Υπάρχουν αναπτυξιακά χαρακτηριστικά που πρέπει να ληφθούν υπόψη κατά την κατάρτιση ενός προγράμματος εκπαίδευσης και ανατροφής ενός παιδιού.
• Τα παιδιά με σύνδρομο Down χρειάζονται περισσότερες επαναλήψεις για να κατακτήσουν μια συγκεκριμένη δεξιότητα. Η μαθησιακή διαδικασία πρέπει να είναι σταδιακή, να αναλυθεί σε μικρά βήματα.
• Η εκπαίδευση πρέπει να πραγματοποιείται με τη μορφή καθημερινών δραστηριοτήτων, παιχνιδιών και δραστηριοτήτων παιχνιδιού.
• Ο ρόλος των γονέων στη διαδικασία τόνωσης της ανάπτυξης ενός παιδιού με σύνδρομο Down είναι πολύ μεγάλος, αφού αυτοί είναι που πρέπει να παρέχουν την απαραίτητη καθημερινή βοήθεια για την απόκτηση νέων δεξιοτήτων και την ανάπτυξή του από το παιδί.

Κατευθύνσεις ανάπτυξηςΗ ανάγκη για έγκαιρη έναρξη της ψυχολογικής και παιδαγωγικής βοήθειας για παιδιά με ειδικές ανάγκες αναγνωρίζεται πλέον από την πλειοψηφία των ερευνητών και ειδικών. Και αυτό οφείλεται όχι μόνο στην κοινή λογική («όσο πιο γρήγορα τόσο καλύτερα»), αλλά και στη σημαντική θετική εμπειρία των υπηρεσιών έγκαιρης παρέμβασης στο εξωτερικό και στη χώρα μας.

Από τις πρώτες εβδομάδες της ζωής ενός παιδιού, οι ειδικοί δίνουν ιδιαίτερη προσοχή στις ακόλουθες πτυχές ανάπτυξης:

• Αισθητηριακή ανάπτυξη: ανάπτυξη όλων των τύπων
• ανάπτυξη αδρών (γενικών) κινητικών δεξιοτήτων
• ανάπτυξη λεπτών (λεπτών) κινητικών δεξιοτήτων και συντονισμού χεριού-ματιού.
• ανάπτυξη της γνωστικής δραστηριότητας (γνωστική ανάπτυξη).
• Η ανάπτυξη του λόγου και ο σχηματισμός της επικοινωνίας οργανώνονται από τη γέννηση του παιδιού, με βάση την οπτική αντίληψη, η οποία είναι μια ισχυρή πτυχή της ανάπτυξης, ιδίως η χρήση χειρονομιών και η συνολική ανάγνωση.
• τη διαμόρφωση κοινωνικών δεξιοτήτων και δεξιοτήτων αυτοφροντίδας, που τα τελευταία χρόνια θεωρούνται ως η σημαντικότερη προϋπόθεση για την ανάπτυξη και την κοινωνικοποίηση των παιδιών και των εφήβων. Μπορείτε να μάθετε για τη νέα - βασισμένη σε ικανότητες - προσέγγιση διαβάζοντας τα παρακάτω και.

Κατάρτιση προγράμματος μαθήματος.Με βάση τις παρατηρήσεις του μωρού και τις συνομιλίες με τους γονείς, οι ειδικοί δημιουργούν ένα ατομικό πρόγραμμα δραστηριοτήτων για αυτό, το οποίο μπορεί να εφαρμοστεί στο σπίτι. Η εφαρμογή αυτού του προγράμματος από τους γονείς και η ένταξή του στην καθημερινή ζωή βοηθούν τα παιδιά να επιτύχουν καλά αποτελέσματα τόσο στη μάθηση όσο και στην κοινωνική προσαρμογή. Οι ίδιοι οι γονείς μπορούν να παρατηρήσουν τη δυναμική της ανάπτυξης.

Για σχεδόν δύο δεκαετίες, το Κέντρο Υποστήριξης Οικογένειας, που δημιουργήθηκε στο πλαίσιο του Φιλανθρωπικού Ιδρύματος Downside Up, εργάζεται προς αυτή την κατεύθυνση, το οποίο έχει αναπτύξει μια ολοκληρωμένη προσέγγιση στην ανάπτυξη του παιδιού.

Το Κέντρο Υποστήριξης Οικογένειας Downside Up παρέχει δωρεάν ψυχολογική και παιδαγωγική βοήθεια σε οικογένειες που μεγαλώνουν παιδιά με σύνδρομο Down ηλικίας από τη γέννηση έως 7 ετών. Όταν επικοινωνούν με το Κέντρο, οι γονείς μπορούν να λάβουν βοήθεια από ψυχολόγο και ειδικούς δασκάλους. Έχουν την ευκαιρία να συμμετάσχουν άμεσα στην παιδαγωγική εξέταση του παιδιού και να συζητήσουν με ειδικούς θέματα που σχετίζονται με την ανάπτυξη και τη μάθησή του.

Χ Χ Χ

Κάθε γονιός θέλει να κάνει όσο το δυνατόν περισσότερα για το παιδί του. Όταν ένα μωρό γεννιέται με σύνδρομο Down, οι γονείς και τα αγαπημένα τους πρόσωπα προσπαθούν να χρησιμοποιήσουν όλα τα μέσα που έχουν στη διάθεσή τους για να το βοηθήσουν.

Η εκτεταμένη εμπειρία του Downside Up στην εργασία με οικογένειες που μεγαλώνουν παιδιά με σύνδρομο Down μας επιτρέπει να επιστήσουμε την προσοχή σας, αγαπητοί γονείς, στην ανάγκη να δίνεται ιδιαίτερη προσοχή όχι μόνο στην υγεία του παιδιού, αλλά και σε δραστηριότητες που στοχεύουν στη διδασκαλία των κινητικών και επικοινωνιακών δεξιοτήτων του παιδιού σας και αναπτύσσοντας τη γνωστική του δραστηριότητα, την ομιλία και πολλές διαφορετικές δεξιότητες και ικανότητες απαραίτητες για την καθημερινή ζωή στο σπίτι και στον μεγάλο κόσμο!

Να θυμάστε ότι περισσότερο από όλα το μωρό χρειάζεται την παρέα σας, τη χαρά και την αγάπη σας, την ειλικρινή και λογική φροντίδα και βοήθεια, την αποδοχή και τη συμμετοχή!

• 24566 προβολές

Το κύριο θέμα στη ζωή ενός εφήβου με σύνδρομο Down είναι η μελέτη και η εργασία. Ενώ είναι απασχολημένοι, αναπτύσσονται, μόλις αρχίσουν να «μένουν στο σπίτι», αρχίζει η υποβάθμιση

Κακκινολαιμής. Το σχέδιο της Λέρας

Η οικογένεια του Νικολάι Εγκόροφ έχει τέσσερα παιδιά. Ολα τα κορίτσια. Η μικρότερη, η Βαλέρια, γεννήθηκε με σύνδρομο Down. Είναι δεκαοχτώ τώρα.

Εδώ και οκτώ χρόνια, ο Νικολάι μεγαλώνει μόνος του τα παιδιά του: η γυναίκα του πέθανε ξαφνικά. Τα δύο μεγαλύτερα κορίτσια παντρεύτηκαν και η τύχη του μικρότερου προκαλεί ανησυχία: η Λέρα θα μείνει μόνη και τι θα της συμβεί;

Εάν τα downyats «μένουν στο σπίτι», υποβαθμίζονται

Η Βαλέρια στη γαμήλια τελετή της αδερφής της

— Τα παιδιά με σύνδρομο Down συνήθως αναφέρονται ως ηλιόλουστα παιδιά. Και μερικές φορές φαίνεται ότι πάνε πολύ μακριά στον ήλιο σε αυτό το θέμα, σαν να μην υπάρχουν προβλήματα. Υπάρχουν όμως, σωστά;

«Η εμφάνιση ενός παιδιού με σύνδρομο Down στην οικογένειά μας ήταν μια πλήρης έκπληξη - αυτό έγινε το πρώτο πρόβλημα. Αυτή τη στιγμή διενεργείται προκαταρκτική διάγνωση. Και εκείνη την εποχή, πριν από 18 χρόνια, κανείς από τους γιατρούς δεν μπορούσε να πει τίποτα. Αυτό ήταν μάλλον το επίπεδο της ιατρικής. Ένας γιατρός που γνωρίζω είπε ότι στη Δύση, ένας ειδικός που δεν εντόπισε μια τέτοια ανωμαλία σε υπερηχογράφημα ή ανάλυση θα απολυόταν αμέσως για ανικανότητα.

Είδα την κόρη μου κυριολεκτικά λίγες ώρες μετά τη γέννα. Ξάπλωσε σε θερμοκοιτίδα, με μάσκα οξυγόνου, γιατί δεν μπορούσε να αναπνεύσει μόνη της. Υποπτευόταν ότι είχε σοβαρό καρδιακό ελάττωμα. Το πιο δύσκολο πράγμα ήταν να ακούω τις επικρίσεις των γιατρών για τους «ηλικιωμένους γονείς» (ήμουν 37 ετών τότε και για πρώτη φορά συνειδητοποίησα ότι δεν ήμασταν πια νέοι) και τις προτάσεις τους να εγκαταλείψουν το παιδί. Αλλά δεν υπήρχε καμία σκέψη για αυτό.

Είναι αλήθεια ότι δεν ήταν όλοι οι γιατροί έτσι. Σύμφωνα με τη σύζυγό του, ένας από αυτούς, πολύ σοβαρά, είπε ότι το παιδί συνειδητοποίησε ότι κανείς δεν επρόκειτο να το παρατήσει και η κατάστασή του είχε βελτιωθεί δραματικά. Και σύντομα η Λέρα βαφτίστηκε ακριβώς στο μαιευτήριο (το μυστήριο τέλεσε ο αρχιερέας Alexander Saltykov) και άρχισε να αναπνέει μόνη της. Και μετά από αρκετό καιρό στο νοσοκομείο, οι γιατροί διαπίστωσαν ότι η Λέρα δεν είχε καρδιακό ελάττωμα.

Πήρα τη γέννηση ενός άρρωστου παιδιού ήρεμα. Όλα πήγαιναν πολύ καλά στη ζωή μου και δεν μπορεί να ήταν όλα καλά και καλά. Η γυναίκα μου πέρασε πιο δύσκολα. Μπορεί να φαίνεται αστείο, αλλά η ψυχική της ευεξία ανακουφίστηκε από το γεγονός ότι επέστρεψε στη δουλειά μερικούς μήνες αργότερα και πολλά ταξίδια που σχετίζονται με τη δουλειά της (επιχείρηση περιοδείας) τη βοήθησαν να αντέξει το πρώτο σοκ.

Έπρεπε να κάτσω με το παιδί. Για να είμαι ειλικρινής, τότε είχα ήδη κουραστεί από τη δουλειά: εργαζόμουν από τα 16 μου, με περισσότερα από 20 χρόνια εμπειρίας, ενώ ταυτόχρονα σπούδαζα για έξι χρόνια στο βραδινό τμήμα του ινστιτούτου και τέσσερα χρόνια ως πτυχιούχος αλληλογραφίας σχολείο. Η αλλαγή του τρόπου ζωής μου έφερε μεγάλη χαρά, αν και οικονομικά έχει γίνει πιο δύσκολο. Τα τελευταία χρόνια, είμαι επικεφαλής του τμήματος του Ρωσικού Κρατικού Στρατιωτικού Αρχείου, με όλα τα οφέλη που προκύπτουν. Έπρεπε να παρατήσω τη δουλειά μου και να ξεκινήσω μια νέα ζωή.

Φυσικά, όταν μιλούν για παιδιά με σύνδρομο Down, μιλούν για αυτά ως ηλιόλουστα παιδιά. Και πραγματικά είναι. Μου φαίνεται ότι αυτό καλύπτει πολλές από τις δυσκολίες που έχουν τέτοια παιδιά. Αυτό γίνεται ιδιαίτερα αισθητό όταν τα παιδιά μεγαλώνουν. Από αυτή την άποψη, η Λέρα μας είναι καταπληκτική.

Αλλά γενικά, κάθε μικρός, όπως και ο καθένας μας, είναι ατομικός. Πολλά παιδιά με σύνδρομο Down υποφέρουν από σοβαρές σωματικές ασθένειες που συνοδεύουν το σύνδρομο. Για παράδειγμα, καρδιακές παθήσεις. Αυτό επηρεάζει τη συνολική ανάπτυξη.

Η Lerochka, εκτός από την ομιλία, και μίλησε πολύ αργά, αναπτύχθηκε σαν ένα συνηθισμένο μωρό. Στους έξι μήνες άρχισε να σέρνεται και να κάθεται, και σε λίγο περισσότερο από ένα χρόνο άρχισε να περπατάει. Πέρασε από όλα τα στάδια σε περίπου τις ίδιες χρονικές περιόδους με τα συνηθισμένα παιδιά.

Βέβαια, στα παιδιά με το σύνδρομο κάποιες διεργασίες προχωρούν πιο αργά. Η ανάπτυξή μας δεν είναι μια κίνηση σε ευθεία γραμμή, αλλά σε βήματα. Η υπέρβαση των «βημάτων» παίρνει μερικές φορές τον Ντάουνις μια τάξη μεγέθους περισσότερο από τους υγιείς ανθρώπους. Ξεκινώντας από την πρώιμη παιδική ηλικία: το παιδί έχει μπει σε μια περίοδο βλαβερότητας, όταν όλα τα πράγματα από τις ντουλάπες τραβιούνται και σκορπίζονται στο πάτωμα. Για τα συνηθισμένα παιδιά, αυτό διαρκεί έναν ή δύο μήνες, αλλά για τα downyats διαρκεί έξι μήνες, ένα χρόνο και έτσι συμβαίνει με όλες τις επόμενες περιόδους ενηλικίωσης.

Γάτα και ψάρι

Γενικά, από την εμπειρία μου ως γονιός, θα πω ότι τέτοια παιδιά δεν χρειάζονται ιδιαίτερη ιατρική φροντίδα, εκτός από την περίπτωση συνοδών σωματικών παθήσεων (υπάρχουν πολλές από αυτές: με τον θυρεοειδή αδένα, τα εσωτερικά όργανα, την ακοή, την όραση ). Η μόνη βοήθεια που χρειάζονται πραγματικά επειγόντως τα άτομα με σύνδρομο Down είναι η παιδαγωγική.

Τα παιδιά με σύνδρομο Down χρειάζονται πραγματικά αποδοχή και αγάπη, αλλά αγάπη όσο το δυνατόν πιο ενεργή.

Αυτή η αγάπη πρέπει να εκφράζεται, πρώτα απ' όλα, στην ανάπτυξη του παιδιού. Γιατί είναι ζωτικής σημασίας για αυτούς αν θα αναπτυχθούν ή όχι, αν θα ασχοληθούν με αυτά ή όχι. Επιπλέον, πρέπει να μελετήσετε πολύ περισσότερο χρόνο από ό,τι με τα συνηθισμένα παιδιά.

Για παράδειγμα, ο Λερού έπρεπε να μάθει βασικά πράγματα για πολύ καιρό: πώς να κρατά το ψωμί στο χέρι του, πώς να τρώει με ένα κουτάλι και το πιρούνι. Και ούτω καθεξής με αύξουσα σειρά: πώς να σχεδιάσετε, να γράψετε. Όλο αυτό κράτησε περισσότερο και πιο δύσκολο από ό,τι με ένα συνηθισμένο παιδί. Όχι μόνο περισσότερο, αλλά πολύ, πολύ περισσότερο.

Γενικά, είναι θεμελιωδώς σημαντικό για τα άτομα με σύνδρομο Down να εντάσσονται στις κοινωνικές δομές. Σε μικρή ηλικία είναι κήπος, στα νιάτα είναι σχολείο.

Όσο σπουδάζουν, αναπτύσσεται, μόλις σταματήσουν και αρχίσουν να κάθονται στο σπίτι, η ανάπτυξη σταματά αμέσως και αρχίζει η υποβάθμιση.

Μερικές φορές παρατηρώ ότι σε μεγάλες θρησκευτικές οικογένειες όπου γεννιούνται τέτοια παιδιά, και συνήθως είναι από τα τελευταία, είναι περιτριγυρισμένα από αγάπη. Απολαμβάνουν κυριολεκτικά προσοχή και φροντίδα. Αλλά στις πολύτεκνες οικογένειες, για προφανείς λόγους, δίνεται λιγότερη προσοχή και λιγότερος χρόνος στην ανάπτυξη τέτοιων παιδιών από ό,τι σε οικογένειες όπου το παιδί με σύνδρομο Down είναι το μόνο. Και όσον αφορά την πνευματική ανάπτυξη, μερικές φορές αρχίζουν τα προβλήματα.

Η Λέρα σπουδάζει στο σχολείο, παίζει μουσική και ζωγραφίζει

— Πώς μάθατε τη Λέρα, πώς της διαλέξατε σχολή;

— Το σχολείο για κάτω παιδιά είναι το πιο σημαντικό πράγμα, όχι καν από την άποψη της εκπαίδευσης (είναι ελάχιστη), αλλά από την άποψη της κοινωνικοποίησης. Ο δρόμος προς το σχολείο, η κατανόηση του χώρου και του χρόνου - τι είναι μια πόλη, μια διαδρομή, μια μεταφορά κ.λπ. Για τη Λέρα αυτό είναι ένα σημαντικό καθημερινό ταξίδι.

Φυσικά και τη συνοδεύω, γιατί στη Μόσχα δεν γίνεται αλλιώς. Αυτή η πόλη δεν είναι απολύτως κατάλληλη για άτομα με αναπηρία. Η Μόσχα δεν είναι Βιέννη ή Παρίσι. Είναι εχθρική, και όχι μόνο με τα άτομα με αναπηρία.

Ένα άτομο με σύνδρομο Down και συγκεκριμένα η Lera, χρειάζεται πολλή βοήθεια.

Φοβάμαι ότι αν καβαλήσει η ίδια το μετρό, μια μέρα απλά θα την σπρώξουν στις γραμμές. Τα άτομα με σύνδρομο Down είναι ανυπεράσπιστα στο επιθετικό περιβάλλον της Μόσχας.

Το σχολείο της Λερίνας είναι μακριά από το σπίτι, οπότε πρέπει να μεταφερθεί. Σπουδάζει στο σχολείο Νο. 532 του όγδοου τύπου στην οδό Pyatnitskaya, 46. Τώρα αυτό το σχολείο, ως μέρος του προγράμματος βελτιστοποίησης, έχει γίνει μέρος του εκπαιδευτικού συγκροτήματος - "Small Business College No. 4". Η Λέρα σπουδάζει εκεί από την πρώτη δημοτικού.

Ο Κύριος το κανόνισε ώστε στην περιοχή αυτή να υπάρχουν εκκλησίες του Αγ. Νικόλαο στο Kuznetsy και την Ανάσταση του Χριστού στο Kadashi, του οποίου η οικογένειά μας είναι ενορίτης για πολλά χρόνια, από την εποχή της Σοβιετικής Ένωσης. Κυριολεκτικά απέναντι από το σχολείο βρίσκεται ένας ορθόδοξος εκδοτικός οίκος, στον οποίο μετακόμισα και εργάστηκα για πολύ καιρό μετά τη γέννηση της Λέρας.

Την στείλαμε στο συγκεκριμένο σχολείο, γιατί τότε στη Μόσχα υπήρχαν λίγα εκπαιδευτικά ιδρύματα που δέχονταν παιδιά με σύνδρομο Down. Για πολλά χρόνια αυτά τα παιδιά θεωρούνταν μη διδασκόμενα.

Τώρα υπάρχουν πολλοί οπαδοί των σχολείων ένταξης, κοινά στη Δύση, όπου αρκετά παιδιά με ειδικές ανάγκες φοιτούν σε μια τάξη με απλά παιδιά. Από τη μία, φαίνεται καλό και όμορφο, όπως στη Δύση, αλλά για τις συνθήκες μας δεν είναι απολύτως αποδεκτό.

Πρώτον, για κανονική εργασία σε τέτοιες τάξεις απαιτείται μεγαλύτερος αριθμός δασκάλων. Δεύτερον, για να διευκολυνθεί η συνύπαρξη υγιών παιδιών και παιδιών με προβλήματα, χρειάζονται τμήματα που δεν είναι πολύ μεγάλα. Επιπλέον, κάθε προβληματικό παιδί απαιτεί έναν ατομικό δάσκαλο, έναν βοηθό. Τρία προβληματικά παιδιά σε μια τάξη χρειάζονται τρεις βοηθούς. Αλλά στις τάξεις μας, όπου υπάρχουν ήδη τριάντα μαθητές, ένα τέτοιο σύστημα απλά δεν μπορεί να λειτουργήσει.

Μάθημα μουσικής

Το σχολείο της Λερίνας είναι παλιό, με μεγάλη εμπειρία. Τόσο οι μελλοντικοί δάσκαλοι όσο και οι μαθητές διαφόρων μαθημάτων προχωρημένης κατάρτισης περνούν πρακτική άσκηση εκεί. Απασχολεί καταρτισμένους δασκάλους, γιατί υπάρχουν παιδιά όχι μόνο με σύνδρομο Down, αλλά και με εγκεφαλική παράλυση, ψυχοπάθεια και μια σειρά από άλλες ασθένειες. Κάθε ένα από αυτά τα παιδιά απαιτεί μια ατομική προσέγγιση και έναν έμπειρο ειδικό κοντά. Είναι αρκετά δύσκολο να πετύχεις τέτοιες συνθήκες σε ένα γυμνάσιο.

— Ποιος σε βοήθησε να μεγαλώσεις τη Λέρα;

— Όλα αυτά τα χρόνια, όσο μεγάλωνε η ​​Λέρα, μας βοηθούσαν ποικίλοι άνθρωποι: συγγενείς, φίλοι, ενορίτες της εκκλησίας. Εταιρεία Συνδρόμου Down. Και επίσης το Downside Up, που διοργανώθηκε από Αμερικανούς που ήρθαν από την άλλη άκρη του κόσμου. Έχουν κάνει πολύ περισσότερα για να αλλάξουν τη στάση απέναντι στα άτομα με σύνδρομο Down στη Ρωσία από ότι η πατρίδα μας.

Ξόδευαν πολλά χρήματα και δεν είχαν τίποτα σε αντάλλαγμα. Σε αυτό το κέντρο μελέτησαν σοβαρά την ανάπτυξη της κόρης τους για αρκετά χρόνια. Πριν από 18 χρόνια, όταν εμφανίστηκε το Downside Up, ήμασταν από τους πρώτους που λάβαμε βοήθεια εκεί: αργότερα μας βοήθησαν να βάλουμε τη Lera στο νηπιαγωγείο.

Το νηπιαγωγείο ήταν απλώς ενσωμάτωση, στην ομάδα υπήρχαν 15 παιδιά (τα πέντε από αυτά με ειδικές ανάγκες) και πέντε δάσκαλοι και βοηθοί δασκάλες (αυτές που στην καθομιλουμένη ονομάζονται νταντάδες). Και όλοι αυτοί οι δάσκαλοι δεν επέτρεψαν ούτε μια αγενή λέξη προς τα παιδιά, ακόμα κι όταν ήταν άτακτα. Θυμάμαι ότι κάποιος μου είπε κάποτε: "Η Lerochka συμπεριφέρεται πολύ καλά, απλά πρέπει να της εξηγήσεις για να μην πάει για ύπνο με χειμωνιάτικες μπότες".

Χρησιμοποιήθηκαν τα πιο προηγμένα εκπαιδευτικά προγράμματα. Τότε δεν υπήρχαν εγχώριες εξελίξεις σε αυτόν τον τομέα. Από όσο καταλαβαίνω, το Downside Up υποστήριξε οικονομικά όλη αυτή την εκπαίδευση και μάλιστα πολύ σταθερά.

Ο κήπος έδωσε στη Λέρα πολλά. Όχι μόνο δεξιότητες αυτοεξυπηρέτησης, αλλά και τα βασικά στοιχεία της ανάγνωσης, της γραφής και της συνεκτικής ομιλίας. Εξαιρετικοί ειδικοί συνεργάστηκαν μαζί της. Ξεχωριστά, με τη Λέρα μελετήσαμε μουσική και σχέδιο.

Η Λέρα σπούδασε πιάνο για έξι χρόνια σε μάθημα μουσικής για παιδιά με ειδικές ανάγκες O.V. Προκόροβα. Η Όλγα Βλαντιμίροβνα, μια δασκάλα με μεγάλη εμπειρία, έχει την εκπαίδευση μουσικού και δασκάλου-αποτελεσματολόγου. Ανέπτυξε μια μοναδική μέθοδο διδασκαλίας για παιδιά όπως η Lerochka. Να σημειώσω ότι είναι πολύ αυστηρή δασκάλα, κάτι που είναι σημαντικό και για τέτοια παιδιά και τα μαθήματά της είναι πολύ έντονα.

Γάτα και σκύλος

Η Λέρα και άλλα παιδιά έπαιζαν τακτικά σε συναυλίες και αυτό της έδινε μεγάλη χαρά.

Η Lera κατέκτησε τα βασικά του παιχνιδιού, τη σημειογραφία και άλλη μουσική σοφία, αλλά το πιο σημαντικό, ερωτεύτηκε τη μουσική και έγινε μέρος της ζωής της.

Η Λέρα αγαπούσε το σχέδιο από την παιδική της ηλικία και τα τελευταία χρόνια ζωγραφίζει στο μάθημα Τέχνης της Όλγας Μαρκίνα. Η Olga Vladislavovna είναι επίσης μια έμπειρη δασκάλα· οι μαθητές της έχουν γίνει επανειλημμένα νικητές διαφόρων διαγωνισμών. Πέρυσι, η Λέρα συμμετείχε στο Κύπελλο Ρωσίας στην καλλιτεχνική δημιουργικότητα και έλαβε δίπλωμα για τη ζωγραφική της.

Το πώς να είσαι όμορφη είναι πλέον το πιο σοβαρό πρόβλημα για τη Λέρα

Αρκουδάκι

— Η Λέρα έχει προβλήματα στην εφηβεία: κρίσεις, δυσκολίες στις σχέσεις; Πώς το αντιμετωπίζετε αυτό;

— Φυσικά, υπάρχουν προβλήματα, τουλάχιστον το περιβόητο εφηβικό πείσμα. Αλλά αυτά τα προβλήματα δεν υπάρχουν σε τόσο σοβαρές μορφές όπως στους απλούς εφήβους. Είναι όλα ήπια, ή κάτι τέτοιο. Ξέρετε, τα παιδιά με σύνδρομο Down κάποια στιγμή αρχίζουν να φαίνονται πολύ νεότερα από την ηλικία τους. Η Λέρα μας είναι τώρα 18 ετών, αλλά κοιτάζοντάς την, δεν θα της έδινες πάνω από δώδεκα. Μου φαίνεται ότι αυτό αντανακλά την ουσία αυτών των ανθρώπων. Είναι, άλλωστε, αναμάρτητες ψυχές. Δεν έχουν τα ελαττώματα που είναι χαρακτηριστικά της ηλικίας τους, οπότε φαίνονται νεότερα. Επειδή μοιάζουν έτσι, τους φέρονται σαν μικρά παιδιά.

Όμως, όπως κάθε έφηβος, ανησυχεί για την εμφάνισή της, ανησυχεί για το ποιο είναι το πιο όμορφο κορίτσι στην τάξη, ποιο κοιτάζουν τα αγόρια της τάξης. Δηλαδή έχει προβλήματα όπως κάθε άλλη μαθήτρια της ηλικίας της.

Ξέρετε πώς συμβαίνει όταν τα κορίτσια φαντάζονται ως πριγκίπισσα, ονειρεύονται έναν πρίγκιπα, έναν γάμο, ένα όμορφο φόρεμα που σίγουρα θα έβλεπαν όλοι. Οι εμπειρίες της συγκεντρώνονται κάπου σε αυτό το επίπεδο. Όσο μεγαλώνει, τόσο περισσότερο προσέχει την εμφάνισή της. Το πρωί διαλέγει ρούχα και είναι ένα ολόκληρο έπος: τι φόρεμα να φορέσει, τι παντελόνι ή φούστα, τι μπλούζα; Πηγαίνει μαζί - δεν πάει μαζί.

Εκφράζει ξεκάθαρα την επιθυμία να δείχνει κομψή και όμορφη.

— Η κόρη σου το συζητάει αυτό μαζί σου;

- Το συζητάει, και μπορώ να δω τα πάντα μόνος μου. Κάθε μέρα τη συνοδεύω στο σχολείο, έρχομαι να την πάρω, βλέπω τους συμμαθητές της, ακούω τις συζητήσεις τους και μιλάω ο ίδιος με τους καθηγητές. Μεγαλώνει μπροστά στα μάτια μου, όπως μεγάλωσαν όλα τα παιδιά μου. Και αυτό μας επιτρέπει να κατανοήσουμε τις δυσκολίες της ενηλικίωσής της.

Η οικογένειά μας έχει ένα αρκετά σοβαρό πρόβλημα: η μητέρα μας πέθανε αρκετά νωρίς, η Λέρα ήταν δέκα ετών τότε. Φυσικά, θα ήταν καλύτερα η μαμά να ασχολείται με πολλά πράγματα, κυρίως να μιλάει για ρούχα, εμφάνιση και κάτι άλλο. Η Λέρα και οι αδερφές της συζητούν κάτι, αλλά οι αδερφές είναι ήδη ενήλικες, δύο από αυτές έχουν τη δική τους ζωή και ζουν χωριστά. Και τότε, με τις αδερφές δεν μπορεί ποτέ να υπάρξει τέτοια αμοιβαία κατανόηση όπως με τη μητέρα.

— Εσείς, ως πατέρας, γνωρίζετε τίποτα για την «προσωπική ζωή» της Λέρας, ίσως τον ερωτευμένο, τόσο φυσικό στην εφηβεία;

- Αυτό το θέμα δεν είναι ακόμα ανοιχτό σε αυτήν. Και ελπίζω αυτό το κύπελλο να μας περάσει. Αλλά η αγάπη είναι μια ευρεία έννοια. Αυτή δεν είναι μόνο η έλξη των φύλων, όπως συνηθίζεται πλέον να ερμηνεύεται στενά αυτό το συναίσθημα. Αυτό είναι και αγάπη για την οικογένεια, για τους αγαπημένους, για τον Θεό.

Ανησυχώ ότι αν ερωτευτώ, αυτά τα συναισθήματα μπορούν εύκολα να γίνουν πρωτόγονα. Αυτό το θέμα μάλλον απαιτεί πολλή πνευματική βοήθεια. Και, δόξα τω Θεώ, το έχουμε.

Ξέρετε, τέτοια παιδιά αγαπούν πολύ την εκκλησία. Η Λέρα ξεκίνησε την εκκλησιαστική ζωή σχεδόν από τη γέννησή της. Για αυτήν, το να μην πάει στην εκκλησία είναι μια σοβαρή τραγωδία. Κι αν ήρθε και δεν κοινωνούσε, θα κλάψει πικρά. Για εκείνη, μου φαίνεται, όπως συμβαίνει μερικές φορές σε μερικούς ανθρώπους, το να είσαι στην εκκλησία, στην εκκλησιαστική ζωή, η πίστη είναι ψυχική κατάσταση. Πηγαίνει στην εξομολόγηση και είναι απίστευτα σημαντικό για εκείνη να συμμετάσχει στη Θεία Ευχαριστία.

Η Λέρα αναγνωρίζει τις αμαρτίες της και προσπαθεί να τις μιλήσει, αν και νομίζω ότι είναι αρκετά δύσκολο για τον ιερέα να ακούσει την όχι και πολύ κατανοητή ομιλία της.

Όταν ήταν μικρότερη, ήταν πολύ δύσκολο να την συγκρατήσουν σε όλη τη λειτουργία· στεκόταν και ρωτούσε κάθε λεπτό, φλεγόμενη από ανυπομονησία, πότε θα γινόταν Κοινωνία. Και μετά την Κοινωνία χάρηκε και μπόρεσε να φωνάξει σε όλη την εκκλησία: «Ωραία! κοινωνούσα». Και μετά, σχεδόν χορεύοντας σαν τον βασιλιά Δαβίδ, πήγε για ένα ποτό μετά την Κοινωνία.

— Η Λέρα έχει φίλους;

— Υπάρχουν αρκετοί τύποι με τους οποίους επικοινωνεί στο σχολείο. Όμως έξω από το σχολείο δεν υπάρχει πια. Η κόρη μου είχε μια πολύ καλή σχολική φίλη - τη Βίκα. Δεν έχει σύνδρομο Down, αλλά άλλα προβλήματα. Ήταν φίλοι για αρκετά χρόνια. Αλλά κάποια στιγμή δεν υπήρχε κανείς να πάρει τη Βίκα και, προς μεγάλη απογοήτευση της Λέρας μου, την πήραν από το σχολείο.

Δεν μιλούν στο τηλέφωνο γιατί και οι δύο μιλούν μάλλον άσχημα, ειδικά η Βίκα. Και δεν μπορούμε να συναντηθούμε γιατί τα κορίτσια ζουν μακριά το ένα από το άλλο.

Γενικά, η μοναξιά είναι το κύριο πρόβλημα τέτοιων ανθρώπων. Είναι πραγματικά πολύ μόνοι γιατί δεν είναι παντρεμένοι, δεν παντρεύονται και δεν κάνουν παιδιά. Αυτό έχει μια καταθλιπτική και πολύ αναστατωτική επίδραση πάνω τους. Φυσικά, αυτή η στιγμή πρέπει να αντισταθμιστεί κάπως, για να δημιουργηθεί ευκαιρία επικοινωνίας. Αλλά οι πολυάριθμοι κοινωνικοί θεσμοί που υπάρχουν δεν συμβάλλουν καθόλου σε αυτό. Μέχρι στιγμής μπορούμε να επικοινωνούμε μόνο μέσα στην οικογένεια, με συγγενείς και φίλους στην ενορία.

Φοβάμαι το μέλλον για το Λερίνο

— Η Λέρα θα τελειώσει το σχολείο και μετά τι;

- Μα αυτή είναι η πιο επώδυνη ερώτηση!

Η Λέρα τώρα τελειώνει τη δέκατη τάξη. Όμως η κατάσταση με το σχολείο είναι δύσκολη. Το κράτος εξοικονομεί χρήματα, έτσι τα παιδιά μπορούν να σπουδάσουν στο γυμνάσιο μόνο μέχρι τα 18 τους χρόνια. Δεδομένου ότι η Λέρα σπουδάζει σε κολεγιακή δομή (δηλαδή λαμβάνει εξειδικευμένη δευτεροβάθμια εκπαίδευση), θα μπορεί να παρατείνει την εκπαίδευσή της για αρκετά ακόμη χρόνια.

Σπουδάζει με μεγάλη χαρά. Στο μέλλον θα ήθελα να γίνω ειδικός στον εξωραϊσμό. Της αρέσει να φυτεύει γρασίδι και λουλούδια.

Η κολεγιακή τους εκπαίδευση είναι πολύ καλά οργανωμένη.

Όμως το βασικό πρόβλημα όλων αυτών των παιδιών είναι η έλλειψη μελλοντικών προοπτικών εργασίας.

Για παράδειγμα, η Λέρα μου είναι ένα άτομο με ειδικές ανάγκες της πρώτης ομάδας. Αυτό σημαίνει ότι δεν έχει δικαίωμα να εργαστεί. Και αφού δεν μπορεί να εργαστεί, το κράτος δεν ενδιαφέρεται να λάβει κανενός είδους επαγγελματική εκπαίδευση.

— Στη Ρωσία, αν δεν κάνω λάθος, υπάρχει μόνο ένας τέτοιος τυχερός, εργαζόμενος, με σύνδρομο Down - η Masha Nefedova, που συνεργάζεται με το Downside Up;

— Υπάρχει και ο Nikita Panichev. Μάγειρας, υπέροχος μουσικός και τραγουδιστής. Η Λέρα σπούδασε μουσική για αρκετό καιρό, πάνω από έξι χρόνια, με τον ίδιο δάσκαλο με τον Νικήτα. Και τον έχω ακούσει να τραγουδάει και να παίζει περισσότερες από μία φορές. Αυτό είναι υπέροχο. Ο Νικήτα έλαβε ειδικότητα ως επιπλοποιός και εργάζεται. Υπήρχε ακόμη και ένα τηλεοπτικό πρόγραμμα για αυτόν κάποτε

Κι όμως σπουδάζει και η Λέρα μου, οπότε ελπίζω να της δώσουν επάγγελμα.

Και μετά δεν ξέρω. Δεν μπορώ να φανταστώ πόσα χρόνια θα πρέπει να περάσουν ακόμη για να καταλάβουν όσοι βρίσκονται στην κορυφή ότι η ανάπτυξη ενός ατόμου με αναπηρία και η κατάστασή του είναι σημαντική για το ίδιο το κράτος. Θα μείνει ένα άτομο με αναπτυξιακές δυσκολίες σε ένα κρεβάτι σαν λαχανικό ή θα μπορεί όχι μόνο να φροντίζει τον εαυτό του, αλλά και να είναι χρήσιμο μέλος της κοινωνίας. Υπάρχει διαφορά;

Τελικά ποιο είναι το σενάριο μας για τη ζωή ενός παιδιού με το σύνδρομο;

Εδώ είναι ένα ηλιόλουστο παιδί. Αργά και το μόνο. Ζει ευτυχισμένος με τους γονείς του. Αν οι γονείς πεθάνουν, τότε καταλήγει σε ψυχονευρολογικό οικοτροφείο (ΠΝΙ). Και οι συγγενείς του, αν υπάρχουν, μοιράζουν γρήγορα την περιουσία: ένα διαμέρισμα, ένα αυτοκίνητο, μια ντάτσα.

Αλλά τα άτομα με σύνδρομο Down έχουν μεγάλη αξία. Για παράδειγμα, είναι εξαιρετικοί φροντιστές. Και η Δύση το εκτιμούσε εδώ και καιρό. Προσλαμβάνουν ενεργά τέτοιους ανθρώπους ως φροντιστές σε νοσοκομεία και οίκους ευγηρίας.

Δηλαδή σε μια τέτοια βρώμικη, ρουτίνα και όχι πολύ κύρους δουλειά από τη σκοπιά των κανονικών απλών ανθρώπων. Τα άτομα με σύνδρομο Down απολαμβάνουν να εργάζονται σε αυτά τα μέρη και δεν παραπονιούνται.

Για παράδειγμα, η Λέρα μας λατρεύει να δουλεύει με τον ανιψιό της και να τον προσέχει. Αλλά αν σε μια μεγάλη οικογένεια ένα τέτοιο άτομο έχει πάντα κάτι να κάνει, τότε στην περίπτωση των ανύπαντρων ο δρόμος είναι κλειστός.

Φυσικά, συζητήσαμε για το μέλλον του σπιτιού του Λερίνου. Και οι μεγαλύτερες κόρες μου μου υπόσχονται ότι δεν θα την αφήσουν. Ας ελπίσουμε να συμβεί αυτό. Καταλαβαίνετε όμως ότι κανείς δεν μπορεί να δώσει εγγυήσεις.

Για παράδειγμα, νομίζω ότι η Λέρα θα μπορούσε να φυτέψει γκαζόν κάπου κοντά στην εκκλησία... Πώς θα φτάσει εκεί όταν δεν είμαι εκεί; Βλέπετε, το θέμα της απασχόλησης και της απασχόλησης ενός ατόμου με σύνδρομο Down είναι σύνθετο.

Δεν είναι εύκολο για ένα άτομο με το σύνδρομο να φτάσει στον χώρο εργασίας του μέσω της μεγαλούπολης μας. Άλλωστε οι γονείς όσο κι αν αγαπούν το παιδί τους δεν είναι αιώνιοι. Και φοβάμαι ότι στις συνθήκες μας ένα άτομο με σύνδρομο Down απλά δεν μπορεί να ζήσει ανεξάρτητα.

Κουνελάκια στο δάσος

Ένα άτομο με σύνδρομο Down χρειάζεται βοήθεια για να ζήσει μια ανεξάρτητη ζωή. Χρειάζεται έναν βοηθό οδηγό. Και αυτός δεν πρέπει να είναι ένας δημόσιος υπάλληλος που μπορεί να λυγίσει μόνο ένα ραβδί προς μία κατεύθυνση. Προσωπικά βλέπω την προοπτική βοήθειας εδώ μόνο από φιλανθρωπικά ιδρύματα. Δεν υπάρχει πουθενά αλλού να πάτε προς το παρόν.

Πολύ συχνά, χαρούμενοι και ευγενικοί άνθρωποι με λοξά μάτια και στρογγυλά πρόσωπα προκαλούν οίκτο ή ακόμα και παρεξήγηση στην κοινωνία. Αλλά λίγοι άνθρωποι γνωρίζουν ότι τα άτομα με σύνδρομο Down δεν χρειάζονται μόνο αγάπη και προστασία, αλλά, πρώτα απ 'όλα, υποστήριξη και κατανόηση. Υπάρχει μια εντελώς αδικαιολόγητη άποψη ότι τα άτομα με αυτό το σύνδρομο δεν είναι απολύτως προσαρμοσμένα στη ζωή, δεν μπορούν να σπουδάσουν κανονικά και δεν μπορούν να επιτύχουν ύψη σταδιοδρομίας. Δεν είναι καθόλου έτσι. Υπάρχουν πολλοί διάσημοι άνθρωποι με σύνδρομο Down που κατάφεραν να επιτύχουν την κοινωνική αναγνώριση και έγιναν διάσημοι.

Αποκωδικοποίηση της διάγνωσης

Το σύνδρομο πήρε το όνομά του από τον γιατρό John Down, ο οποίος εντόπισε για πρώτη φορά ομοιότητες στη συμπεριφορά, τις νοητικές ικανότητες και τις εκφράσεις συναισθημάτων σε άτομα με συγκεκριμένα χαρακτηριστικά στη δομή της γλώσσας και του κρανίου. Η ασθένεια ονομάστηκε επίσημα το 1965.

Ο γιατρός και επιστήμονας John Down εργαζόταν στο Ersud Royal Asylum for the Insane από το 1858. Ο κύριος στόχος του ήταν να αποδείξει ότι τα μαθήματα με παιδιά με αναπηρία μπορούν να οδηγήσουν σε θετικά αποτελέσματα. Ίδρυσε το Κέντρο Ανάπτυξης Normansfield, το οποίο προοριζόταν για παιδιά με γενετικές διαταραχές και ασθένειες.

Τα «ηλιόλουστα παιδιά» με σύνδρομο Down ονομάζονται έτσι λόγω της θετικής τους σκέψης, της αγάπης τους για όλα τα ζωντανά όντα, της ικανότητας να κάνουν φίλους, να συμπονούν και να συμπονούν τους ανθρώπους γύρω τους.

Το σύνδρομο Down είναι αλλαγές που συμβαίνουν στο σώμα σε γενετικό επίπεδο λόγω αύξησης του αριθμού των χρωμοσωμάτων. Αντί για τα πλήρη 46 χρωμοσώματα, η φύση δίνει σε αυτούς τους ανθρώπους 47 χρωμοσώματα· είναι στο εικοστό πρώτο ζεύγος που έχουν ένα επιπλέον χρωμόσωμα.

Σύμφωνα με στατιστικά στοιχεία του ΠΟΥ, 1 στα 650-700 μωρά γεννιούνται με αυτό το πρόβλημα. Ταυτόχρονα, ο αριθμός των παιδιών με αυτή την παθολογία είναι στα ίδια επίπεδα.

Η πιθανότητα απόκτησης παιδιών με σύνδρομο Down αρχίζει να αυξάνεται γρήγορα με την ηλικία της μητέρας, αλλά τα 18χρονα κορίτσια δεν έχουν ανοσία από τη γέννηση ενός μωρού με μια τέτοια γενετική διαταραχή. Πιστεύεται ότι ο κίνδυνος απόκτησης παιδιού με αυτό το πρόβλημα αυξάνεται σε γυναίκες άνω των τριάντα τριών ετών.

Υπάρχουν τρία στάδια του συνδρόμου:

1. Τρισωμία;
2. Μωσαϊσμός;
3. Μετατόπιση.

Συμπτώματα της νόσου:

Παρά τον μεγάλο αριθμό σωματικών διαφορών από τα συνηθισμένα παιδιά, τα άτομα με αυτό το σύνδρομο είναι χαρούμενα, αφελή, ανοιχτά και φιλικά. Λέγεται συχνά για αυτούς ότι δεν ξέρουν να λένε ψέματα. Αυτό το χαρακτηριστικό συνδέεται με τον ψυχισμό τους. Οι περισσότεροι ηλιόλουστοι άνθρωποι έχουν καλά ανεπτυγμένο αυτί για μουσική και αγαπούν να ασχολούνται με την τέχνη.

Τύποι ασθενειών

Η παθολογία ονομάζεται επίσης τριμοσωμία στο χρωμόσωμα 21. Αυτό σημαίνει ότι τα κάτω παιδιά κληρονομούν τρία αντί για δύο εικοστό πρώτο χρωμοσώματα. Τις περισσότερες φορές, δύο αντίγραφα κληρονομούνται από τη μητέρα και ένα από τον πατέρα. Έτσι, ως αποτέλεσμα, αντί για 46 τυπικά χρωμοσώματα, τα downs έχουν έως και 47, 3 από τα οποία υπάρχουν σε 21.

Περίπου το 3% των παιδιών δεν κληρονομούν όλο το χρωμόσωμα 21, αλλά μόνο μερικά γονίδια που βρίσκονται δίπλα στο χρωμόσωμα 14. Αυτό το φαινόμενο ονομάζεται μετατόπιση.

Περίπου το τρία τοις εκατό των παιδιών κληρονομούν τα γονίδια του χρωμοσώματος 21 όχι σε κάθε κύτταρο, αλλά μόνο σε επιλεγμένα. Αυτή η επιλογή αναφέρεται ως μωσαϊκό. Τυπικά, τέτοιοι άνθρωποι δεν έχουν ξεκάθαρα σημάδια απόκλισης· οι φυσικές και πνευματικές τους ικανότητες δεν είναι πολύ περιορισμένες (το επίπεδο iq είναι χαμηλό). Τα σημάδια της καθυστέρησης του μωσαϊκού μπορεί να είναι εντελώς αόρατα στους άλλους ανθρώπους.

Αιτιολογικό γιατί γεννιούνται παιδιά με σύνδρομο Down;, ονομάζονται πολλά, αλλά αυτή η γενετική ανωμαλία δεν έχει μελετηθεί πλήρως. Ένας παράγοντας είναι η ηλικία της βιολογικής μητέρας και του πατέρα. Όσο μεγαλύτερη είναι η ηλικία των πιθανών γονέων, τόσο μεγαλύτερη είναι η πιθανότητα να γεννηθεί ένα μωρό με γενετικές ανωμαλίες και ψυχικές αναπηρίες.

Για μια γυναίκα, η κρίσιμη ηλικία θεωρείται μεταξύ 33 και 35 ετών, όταν η πιθανότητα να αποκτήσει ένα τέτοιο μωρό αυξάνεται στο 1:30. Για έναν άνδρα, μια τέτοια απειλή προκύπτει μετά από 42 χρόνια. Αυτό σχετίζεται κυρίως με τη γήρανση του γυναικείου σώματος και την υποβάθμιση της ποιότητας του σπέρματος στους άνδρες.

Επίσης, η πιθανότητα να αποκτήσουν μωρό με αυτό το πρόβλημα είναι υψηλή σε μητέρες με το ίδιο σύνδρομο (περίπου οι μισές περιπτώσεις). Αλλά στις περισσότερες περιπτώσεις, οι γυναίκες βιώνουν αυθόρμητες αποβολές στα πρώτα στάδια της εγκυμοσύνης. Οι Down άνδρες απλά δεν μπορούν να κάνουν παιδιά.

Πρέπει να σημειωθεί ότι ο κίνδυνος γέννησης είναι υψηλόςένα άρρωστο παιδί σε οικογένειες όπου υπήρχαν ήδη τέτοιες περιπτώσεις σε προηγούμενες γενιές

Παράγοντας κινδύνου ηλικίας

Τα μωρά με αυτή την ασθένεια μπορούν να γεννηθούν από εντελώς υγιείς γονείς. Αν υγιείς γονείς έχουν ήδη γεννήσει ένα κάτω παιδί, τότε η πιθανότητα να αποκτήσουν και δεύτερο παιδί του ίδιου είδους φτάνει το ένα τοις εκατό.

Όσο μεγαλύτερη είναι η γυναίκα, τόσο μεγαλύτερη είναι η πιθανότητα να έχετε ένα άρρωστο παιδί:

1. Κάτω από την ηλικία των 25 ετών - 1:2000;
2. 25 ετών - 1:1250 ή 1270;
3. 30 ετών - 1:1000;
4. 35 ετών 1:450;
5. 40 ετών - 1:150;
6. 45 ετών - 1:30 ή έως 50.

Μια μεγαλύτερη πιθανότητα να γεννηθεί ένα παιδί με νοητική υστέρηση είναι εγγενής στους φορείς μιας γενετικής μετατόπισης. Εάν ο φορέας είναι η μητέρα, τότε αυτή η πιθανότητα φτάνει το 30 τοις εκατό, και εάν ο πατέρας, τότε έως και το 5 τοις εκατό.

Πρόσφατες παρατηρήσεις από επιστήμονες από την Ινδία έχουν δώσει απροσδόκητα αποτελέσματα. Αποδεικνύεται ότι όχι μόνο η ηλικία του πατέρα και της μητέρας μπορεί να επηρεάσει την ανάπτυξη ενός τέτοιου συνδρόμου, αλλά και η ηλικία της γιαγιάς από τη μητρική πλευρά. Όσο μεγαλύτερη ήταν όταν γέννησε την κόρη της, τόσο μεγαλύτερη ήταν η πιθανότητα να γεννηθούν τα εγγόνια της με την παθολογία.

Επίσης, η πιθανότητα απόκτησης ενός τέτοιου παιδιού είναι υψηλή με στενές σχέσεις. Αξίζει να σημειωθεί ότι η νόσος δεν έχει μελετηθεί πλήρως, επομένως δεν είναι γνωστοί όλοι οι παράγοντες κινδύνου.

Διάγνωση κατά την εγκυμοσύνη

Στα αρχικά στάδια, είναι πολύ δύσκολο να εντοπιστεί αυτό το πρόβλημα σε ένα παιδί. Ένα από τα κύρια σύνδρομα αυτής της εκδήλωσης είναι η ανίχνευση με υπερηχογράφημα υποδόριου υγρού στην περιοχή της πλάτης (κολάρου) του λαιμού στις 11-13 εβδομάδες κύησης. Αλλά αυτή η μέθοδος δεν είναι αξιόπιστη· στο 20 τοις εκατό των περιπτώσεων μια τέτοια ένδειξη είναι ψευδής.

Οι δείκτες με τους οποίους μπορεί να αναγνωριστεί το σύνδρομο κατά τη διάρκεια του υπερήχου είναι:

1. Η ζώνη της χοάνης αυξάνεται αισθητά.
2. Η σπονδυλική στήλη είναι χωρισμένη.
3. Το ρινικό οστό είναι πολύ ανεπαρκώς αναπτυγμένο.
4. Το πρόσωπο του μωρού είναι επίπεδο.
5. Τα μικρά δάχτυλα είναι πολύ κοντύτερα και επίσης υπανάπτυκτα.

Ένα υπερηχογράφημα δεν θα είναι αρκετόγια πιο ακριβή αποτελέσματα. Η πρόσθετη εξέταση και οι εξετάσεις ορού και αίματος θα βοηθήσουν στην επιβεβαίωση ή στην απόρριψη της παρουσίας ενός τέτοιου συνδρόμου σε ένα παιδί. Εάν είναι θετικά, τότε στην έγκυο συνταγογραφείται τριπλή εξέταση για περίοδο 16 έως 18 εβδομάδων.

Σε περιπτώσεις όπου όλες οι δοκιμές που πραγματοποιήθηκαν και οι αναλύσεις που ελήφθησαν δείχνουν την πιθανότητα ενός προβλήματος, τότε δεν υπάρχει αμφιβολία: 99 παιδιά στα 100 σε αυτήν την περίπτωση γεννιούνται με επιπλέον 47 χρωμόσωμα.

Πρέπει να θυμόμαστε ότι όσο λιγότερες δοκιμές και αναλύσεις έγιναν, τόσο λιγότερο μπορείτε να βασιστείτε στα τελικά αποτελέσματα. Έτσι, ένα τριπλό τεστ, κατά το οποίο ο γιατρός ανιχνεύει τα επίπεδα οιστριόλης, hCG και άλφα-εμβρυοπρωτεΐνης ορού, μπορεί να προκαλέσει σφάλμα στο εννέα τοις εκατό των περιπτώσεων.

Δοκιμές και αναλύσεις

Πρέπει να γίνουν εξετάσεις και αναλύσεις για τον προσδιορισμό του συνδρόμου σε εκείνες τις έγκυες γυναίκες στις οποίες ο υπερηχογραφικός έλεγχος αποκάλυψε πάχυνση στο κολάρο.

Πρέπει να κάνετε εξετάσεις στις 16-18 εβδομάδεςγια τις ορμόνες. Εάν μια τέτοια εξέταση υποδεικνύει την παρουσία ασθένειας, τότε χρειάζεται έλεγχος του αμνιακού υγρού. Αυτή η διαδικασία πραγματοποιείται σε νοσοκομείο και αποτελείται από παρακέντηση στην κοιλιακή κοιλότητα εγκύου και συλλογή αμνιακού υγρού για ανάλυση.

Θα πρέπει επίσης να σημειωθεί ότι μετά από αυτή την ανάλυση, η πιθανότητα αποβολής αυξάνεται αρκετές φορές. Η διενέργεια ή μη επιθεώρησης είναι υπόθεση μιας γυναίκας. Εάν το αμνιακό υγρό αναλυθεί αργότερα στην εγκυμοσύνη, τότε η άμβλωση δεν θα είναι δυνατή.

Αποκατάσταση και εκπαίδευση

Το ίδιο το σύνδρομο θεωρείται ανίατο, μάλιστα, αφού πρόκειται για γενετική ασθένεια. Αλλά τέτοια μωρά μπορούν να γεννηθούν με γενικά εξασθενημένο ανοσοποιητικό σύστημα, καθώς και ένα σύνολο συγγενών ασθενειών. Αυτός είναι ο λόγος για τον οποίο, προκειμένου να αποφευχθεί η ανάπτυξη παθολογικών διεργασιών, το παιδί πρέπει να παρακολουθείται τακτικά από έναν αριθμό ειδικών, συμπεριλαμβανομένου ενός στενότερου φάσματος θεραπειών.

Παρά το γεγονός ότι η νοητική υστέρηση είναι ανίατη, πρέπει να διεξάγετε τακτικά μαθήματα με ένα ηλιόλουστο παιδί, να το φροντίζετε σωστά και να επικοινωνείτε, καθώς αυτό θα βοηθήσει το παιδί να κοινωνικοποιηθεί στην κοινωνία.

Διδάσκοντας ένα παιδί με αυτό το σύνδρομο εμφανίζεται με τη μορφή παιχνιδιούκαι μπορεί να συμπληρωθεί με ζωοθεραπεία (επικοινωνία με ζώα). Τέτοιες δραστηριότητες μπορούν να δώσουν μόνο θετικά αποτελέσματα και να επιτρέψουν στο παιδί να αναπτυχθεί καλά πνευματικά.

ΣΥΝΑΦΕΙΑ:Στην εγχώρια ιατρική, παιδαγωγική και ψυχολογική επιστήμη, εδώ και πολλά χρόνια, έχει επιβεβαιωθεί η θέση ότι αυτή η διάγνωση είναι απελπιστική για την περαιτέρω ανάπτυξη του ατόμου. Θεωρήθηκε ότι ένα άτομο με σύνδρομο Down δεν ήταν εκπαιδευτικό και οι προσπάθειες για τη θεραπεία αυτής της «γενετικής ασθένειας» ήταν καταδικασμένες σε αποτυχία.

Δεν έχουν αναπτυχθεί προγράμματα ψυχολογικής, παιδαγωγικής και κοινωνικής αποκατάστασης ατόμων με σύνδρομο Down. Ήταν γενικά αποδεκτό ότι οι νεογνολόγοι έπρεπε να πείσουν τους γονείς στο μαιευτήριο να εγκαταλείψουν το παιδί, επικαλούμενος τη ματαιότητα κάθε είδους βοήθειας για τέτοια παιδιά. Ως αποτέλεσμα, τα περισσότερα παιδιά με σύνδρομο Down, μόλις γεννήθηκαν, έμειναν ορφανά με ζωντανούς γονείς.

Η ΟΥΣΙΑ ΤΟΥ ΣΥΝΔΡΟΜΟΥ DOWN

Το «σύνδρομο Down» είναι η πιο κοινή μορφή χρωμοσωμικής παθολογίας που είναι γνωστή σήμερα. Περίπου το 20% των σοβαρών μορφών βλάβης στο κεντρικό νευρικό σύστημα σχετίζονται με γενετικές διαταραχές. Μεταξύ αυτών των ασθενειών, την πρώτη θέση κατέχει το σύνδρομο Down, στο οποίο η νοητική υστέρηση συνδυάζεται με μια ιδιόμορφη εμφάνιση. Το σύνδρομο Down είναι μια γενετική ανωμαλία, μια συγγενής χρωμοσωμική νόσος που εμφανίζεται λόγω της εμφάνισης ενός επιπλέον χρωμοσώματος. Τα κύτταρα του ανθρώπινου σώματος περιέχουν 46 χρωμοσώματα, τα οποία περιέχουν χαρακτηριστικά που κληρονομούνται από τους γονείς στο έμβρυο. Το σύνολο των χρωμοσωμάτων είναι ο ίδιος αριθμός ζευγαρωμένων χρωμοσωμάτων, αρσενικών και θηλυκών. Στα παιδιά που γεννιούνται με σύνδρομο Down, το 21ο ζεύγος έχει ένα επιπλέον χρωμόσωμα, με αποτέλεσμα την παρουσία 47 χρωμοσωμάτων. Αυτός είναι ο κύριος λόγος για την ανάπτυξη του συνδρόμου Down.

Αυτή η διαταραχή εμφανίζεται αρκετά συχνά - σε 1 παιδί στα 650-800 νεογνά. Αυτές οι ανωμαλίες ονομάζονται «νόσος Down» σε ορισμένες ιατρικές πηγές, αλλά οι επιστήμονες πιστεύουν διαφορετικά και ο όρος σύνδρομο Down σημαίνει ένα συγκεκριμένο σύνολο χαρακτηριστικών και συμπτωμάτων που περιγράφηκαν από τον Άγγλο γιατρό John Down το 1866. Είναι η κύρια αιτία γνωστικής εξασθένησης. Το σύνδρομο Down σχετίζεται με ήπια έως μέτρια αναπτυξιακή καθυστέρηση και τα άτομα με τη νόσο έχουν χαρακτηριστικά χαρακτηριστικά του προσώπου και χαμηλό μυϊκό τόνο στην πρώιμη παιδική ηλικία. Πολλά άτομα με σύνδρομο Down έχουν καρδιακά ελαττώματα, αυξημένο κίνδυνο λευχαιμίας, πρώιμης έναρξης της νόσου του Αλτσχάιμερ, γαστρεντερική νόσο και άλλα προβλήματα υγείας.

Το κύριο πράγμα: Τα συμπτώματα του συνδρόμου Down κυμαίνονται από ήπια έως σοβαρά.

ΜΟΡΦΕΣ ΣΥΝΔΡΟΜΟΥ DOWN

1. Τρισωμία σημαίνει να έχεις τρία χρωμοσώματα αντί για δύο. Ερευνητικές αναλύσεις επιβεβαίωσαν ότι ένα επιπλέον χρωμόσωμα μιας ομάδας αυτοσωμάτων οδηγεί σε ανώμαλη ανάπτυξη του εμβρύου. Η εμφάνιση της νόσου Down συνδέεται με τη «φθορά» του γυναικείου σώματος και ασθένειες των γεννητικών οργάνων, με επεισόδια στη ζωή μιας γυναίκας όταν τα παιδιά γεννήθηκαν νεκρά ή πέθαιναν σε νεαρή ηλικία.

2. Μετατόπιση Σύνδρομο Down - μεταφορά γονιδίου ή θραύσματος χρωμοσώματος σε άλλη θέση στο ίδιο ή άλλο χρωμόσωμα. Το 13-15ο και το 21-22ο αυτοσώμα εμπλέκονται στη μετατόπιση, αλλά ο αριθμός των χρωμοσωμάτων στο σύνολο παραμένει ίσος με 46. Η πιθανότητα να έχετε ένα άρρωστο παιδί σε αυτή την περίπτωση εξαρτάται από τον πατέρα - φορέα της μετάλλαξης, και όχι στην ηλικία της μητέρας.

Τα μωρά με σύνδρομο μετατόπισης αποτελούν το 5% του συνολικού αριθμού των παιδιών με σύνδρομο Down.

3. Σύνδρομο Down με μωσαϊκό. Μωσαϊκισμός - ο τρίτος τύπος χρωμοσωμικών ανωμαλιών εκφράζεται με την παρουσία σε ορισμένα κύτταρα του φυσιολογικού αριθμού χρωμοσωμάτων 46 και σε άλλα - 47 χρωμοσωμάτων, δηλαδή τρισωμία στο 21ο ζεύγος χρωμοσωμάτων. Η συχνότητα αυτού του φαινομένου είναι το 1% του συνολικού αριθμού των παιδιών με σύνδρομο Down. Μερικά παιδιά έχουν έντονα τυπικά χαρακτηριστικά της παθολογίας ή ήπια. Είναι διανοητικά πιο δυνατά από τα παιδιά με μετατοπικό σύνδρομο Down. Η εμφάνιση ενός μη φυσιολογικού συνόλου χρωμοσωμάτων σχετίζεται με διαταραχή ορισμένων φάσεων της μείωσης. Στην ηλικία των 35 ετών, το σώμα μιας γυναίκας βιώνει μια αλλαγή στην ορμονική ισορροπία και αλλαγές στον σχηματισμό των ωαρίων στο σώμα της γυναίκας. Ποια από τα πρόσθετα γονίδια στο χρωμόσωμα 21 οδηγούν στην ανάπτυξη ορισμένων συμπτωμάτων; Δεν υπάρχει ακόμα ακριβής απάντηση σε αυτό το ερώτημα. Οι επιστήμονες πιστεύουν ότι η αύξηση του αριθμού των συγκεκριμένων γονιδίων αλλάζει την αλληλεπίδραση μεταξύ τους. Ορισμένα γονίδια γίνονται πιο ενεργά από άλλα, ενώ άλλα γίνονται λιγότερο ενεργά από το συνηθισμένο. Ως αποτέλεσμα αυτής της ανισορροπίας, διαταράσσεται η διαφοροποίηση και ανάπτυξη τόσο του ίδιου του οργανισμού όσο και της ψυχοσυναισθηματικής σφαίρας, συμπεριλαμβανομένης της πνευματικής ανάπτυξης. Επί του παρόντος, περίπου 400 γονίδια είναι γνωστά στο χρωμόσωμα 21, αλλά η λειτουργία των περισσότερων από αυτά παραμένει ασαφής μέχρι σήμερα.

ΠΝΕΥΜΑΤΙΚΕΣ ΙΚΑΝΟΤΗΤΕΣ

Υπάρχουν περισσότερες διαφορές παρά ομοιότητες μεταξύ των ατόμων με σύνδρομο Down. Έχουν πολλά γνωρίσματα που κληρονόμησαν από τους γονείς τους και μοιάζουν με τα αδέρφια τους. Ωστόσο, μαζί με αυτά τα προσωπικά χαρακτηριστικά, εμφανίζουν ορισμένα φυσιολογικά χαρακτηριστικά που είναι κοινά σε όλα τα άτομα με σύνδρομο Down. Δεν θα περιγράψω τα εξωτερικά και σωματικά χαρακτηριστικά αυτού του συνδρόμου· θα ήθελα να θίξω ένα ειδικό πρόβλημα που παρουσιάζει μαθησιακές δυσκολίες. Αυτό σημαίνει ότι τέτοια παιδιά δυσκολεύονται να μάθουν από τα περισσότερα άτομα της ίδιας ηλικίας. Μια άλλη, πιο κοινή διαταραχή που σχετίζεται με το σύνδρομο Down είναι η γνωστική εξασθένηση (επικοινωνιακή έκπτωση). Η γνωστική ανάπτυξη συχνά καθυστερεί και όλα τα άτομα με σύνδρομο Down έχουν μαθησιακές δυσκολίες σε όλη τους τη ζωή. Το πώς ένα επιπλέον 21ο χρωμόσωμα οδηγεί σε γνωστική εξασθένηση δεν είναι απολύτως σαφές. Το μέσο μέγεθος εγκεφάλου ενός ατόμου με σύνδρομο Down διαφέρει ελάχιστα από αυτό ενός υγιούς ατόμου, αλλά οι επιστήμονες έχουν βρει αλλαγές στη δομή και τη λειτουργία ορισμένων περιοχών του εγκεφάλου, όπως ο ιππόκαμπος και η παρεγκεφαλίδα. Ο ιππόκαμπος, ο οποίος είναι υπεύθυνος για τη μάθηση και τη μνήμη, επηρεάζεται ιδιαίτερα. Οι επιστήμονες χρησιμοποιούν ανθρώπινες μελέτες σε ζωικά μοντέλα του συνδρόμου Down για να καταλάβουν ποια συγκεκριμένα γονίδια στο χρωμόσωμα 21 οδηγούν σε διαφορετικές πτυχές της γνωστικής εξασθένησης.

Οι ασθενείς με σύνδρομο Down έχουν μια σειρά από προδιαθέσεις σε καταστάσεις όπως: απώλεια ακοής, συχνές λοιμώξεις του μέσου ωτός (μέση ωτίτιδα), παθολογία του θυρεοειδούς (υποθυρεοειδισμός), αστάθεια της σπονδυλικής στήλης του τραχήλου, προβλήματα όρασης, άπνοια ύπνου, παχυσαρκία, δυσκοιλιότητα, βρεφικοί σπασμοί, επιληπτικές κρίσεις , άνοια και πρώιμη έναρξη της νόσου Αλτσχάιμερ.

Περίπου το 18% έως 38% των ατόμων με σύνδρομο Down έχουν ψυχικές διαταραχές ή διαταραχές συμπεριφοράς, όπως διαταραχή του φάσματος του αυτισμού, διαταραχή ελλειμματικής προσοχής υπερκινητικότητας, κατάθλιψη, διαταραχές κίνησης και ιδεοψυχαναγκαστική διαταραχή. Σκέψη. Η βαθιά υπανάπτυξη της ομιλίας αυτών των παιδιών (σοβαρή βλάβη στην αρθρωτική συσκευή, τραυλισμός) συχνά συγκαλύπτει την πραγματική κατάσταση της σκέψης τους και δημιουργεί την εντύπωση χαμηλότερων γνωστικών ικανοτήτων. Ωστόσο, κατά την εκτέλεση μη λεκτικών εργασιών (ταξινόμηση αντικειμένων, μετρήσεις κ.λπ.), ορισμένα παιδιά με σύνδρομο Down μπορεί να έχουν τα ίδια αποτελέσματα με άλλα παιδιά. Τα παιδιά με σύνδρομο Down αντιμετωπίζουν σημαντικές δυσκολίες στην ανάπτυξη της ικανότητας λογικής και δημιουργίας αποδεικτικών στοιχείων. Τα παιδιά δυσκολεύονται περισσότερο να μεταφέρουν δεξιότητες και γνώσεις από τη μια κατάσταση στην άλλη. Οι αφηρημένες έννοιες σε ακαδημαϊκούς κλάδους είναι απρόσιτες για κατανόηση. Μπορεί επίσης να είναι δύσκολο να λυθούν πρακτικά προβλήματα που προκύπτουν. Οι περιορισμένες ιδέες και τα ανεπαρκή συμπεράσματα στα οποία βασίζεται η νοητική δραστηριότητα καθιστούν αδύνατη για πολλά παιδιά με σύνδρομο Down να μάθουν ορισμένα σχολικά μαθήματα.

Μνήμη. Χαρακτηρίζεται από υπομνησία (μειωμένη χωρητικότητα μνήμης), χρειάζεται περισσότερος χρόνος για την εκμάθηση και την κατάκτηση νέων δεξιοτήτων, καθώς και για την εκμάθηση και την απομνημόνευση νέου υλικού. Ανεπάρκεια ακουστικής βραχυπρόθεσμης μνήμης και επεξεργασία ακουστικών πληροφοριών.

Προσοχή. Αστάθεια ενεργητικής προσοχής, αυξημένη κόπωση και εξάντληση, σύντομη περίοδος συγκέντρωσης - τα παιδιά αποσπώνται εύκολα.

Φαντασία. Η εικόνα δεν εμφανίζεται στη φαντασία, αλλά γίνεται αντιληπτή μόνο οπτικά. Είναι σε θέση να αντιληφθούν μέρη μιας εικόνας, αλλά δεν μπορούν να τα συνδυάσουν σε μια ολόκληρη εικόνα.

Η ΣΥΜΠΕΡΙΦΟΡΑ. Χαρακτηρίζεται κυρίως από υπακοή, εύκολη υποταγή, καλή φύση, μερικές φορές στοργή και προθυμία να κάνει αυτό που ζητείται. Τα παιδιά έρχονται εύκολα σε επαφή. Μπορεί επίσης να εμφανιστεί μια ποικιλία διαταραχών συμπεριφοράς.

Συναισθήματα. Τα παιδιά με σύνδρομο Down έχουν διατηρήσει στοιχειώδη συναισθήματα. Οι περισσότεροι από αυτούς είναι στοργικοί και στοργικοί. Κάποιοι εκφράζουν θετικά συναισθήματα προς όλους τους ενήλικες και έρχονται σε επαφή μαζί τους, κάποιοι - κυρίως προς αυτούς με τους οποίους επικοινωνούν συνεχώς. Στα παιδιά, τα θετικά συναισθήματα παρατηρούνται πιο συχνά από τα αρνητικά. Αν αποτύχουν, συνήθως δεν εκνευρίζονται. Δεν μπορούν πάντα να αξιολογήσουν σωστά τα αποτελέσματα των δραστηριοτήτων τους και το συναίσθημα της ευχαρίστησης συνήθως συνοδεύει το τέλος μιας εργασίας, η οποία μπορεί να μην έχει ολοκληρωθεί σωστά. Ο φόβος, η χαρά, η λύπη είναι διαθέσιμα. Τυπικά, οι συναισθηματικές αντιδράσεις σε βάθος δεν ανταποκρίνονται στον λόγο που τις προκάλεσε. Τις περισσότερες φορές δεν εκφράζονται αρκετά καθαρά, αν και υπάρχουν επίσης πολύ έντονα συναισθήματα για ένα ασήμαντο θέμα.

Προσωπικότητα. Προσωπικά, αυτά τα παιδιά είναι πιο πιθανό να είναι υποβλητικά και να μιμούνται τις πράξεις και τις πράξεις άλλων ανθρώπων. Μερικά από αυτά τα παιδιά παρουσιάζουν επιληπτικά χαρακτηριστικά του χαρακτήρα: εγωκεντρισμό, υπερβολική τακτοποίηση. Ωστόσο, τα περισσότερα παιδιά έχουν θετικές προσωπικές ιδιότητες: είναι στοργικά, φιλικά και ισορροπημένα.

ΠΑΡΑΝΟΗΣΕΙΣ:

1.ΚΙΝΗΤΙΚΗ ΑΝΑΠΤΥΞΗ

Συγκρίνοντας τα στάδια της ψυχοκινητικής ανάπτυξης των παιδιών με σύνδρομο Down, που λαμβάνονται από τα αποτελέσματα της σύγχρονης εργασίας για τη μελέτη της κινητικής ανάπτυξης μικρών παιδιών με σύνδρομο Down που παρουσιάζονται στον πίνακα, είναι εύκολο να παρατηρήσετε ότι τα «μωρά down» πρακτικά πατούν στα τακούνια των κανονικών παιδιών στην ανάπτυξη.

Στάδια στην ανάπτυξη του παιδιού

	Παιδιά με σύνδρομο Down		«Κανονικά» παιδιά
	Μέση ηλικία (μήνες)	Εύρος (μήνες)	Μέση ηλικία (μήνες)	Εύρος (μήνες)
Χαμογελαστά	2	1,5-3	1	0,5-3
Κυλάει	6	2-12	5	2-10
Κάθεται	9	6-18	7	5-9
σέρνεται	11	7-21	8	6-11
Περπατά στα τέσσερα	13	8-25	10	7-13
Δικαστικά έξοδα	10	10-32	11	8-16
βόλτες	20	12-45	13	8-18
Λέει λόγια	14	9-30	10	6-14
Μιλάει προτάσεις	24	18-46	21	14-32

2. ΨΥΧΙΚΑ ΧΑΡΑΚΤΗΡΙΣΤΙΚΑ

Οι διανοητικές ικανότητες ενός παιδιού με σύνδρομο Down, καθώς και οι δυνατότητές του σε άλλους τομείς ανάπτυξης, έχουν υποτιμηθεί στο παρελθόν. Πρόσφατη επιστημονική εργασία διαψεύδει πολλά συμπεράσματα που έγιναν προηγουμένως, συμπεριλαμβανομένου του ισχυρισμού ότι τα παιδιά με σύνδρομο Down έχουν συνήθως σοβαρή ή βαθιά νοητική υστέρηση. Σύμφωνα με σύγχρονες έρευνες, ο βαθμός καθυστέρησης των περισσότερων παιδιών με σύνδρομο Down κυμαίνεται από ήπιο έως μέτριο. Η πνευματική δραστηριότητα ορισμένων παιδιών μπορεί να ονομαστεί οριακή ή μεταξύ χαμηλής και μέσης, και μόνο πολύ λίγα παιδιά έχουν σοβαρή καθυστέρηση στην πνευματική ανάπτυξη. Ως εκ τούτου, στα παιδιά με σύνδρομο Down, οι νοητικές ικανότητες μπορεί να κυμαίνονται σε ένα ευρύ φάσμα.

3. Μια άλλη παρανόηση σχετίζεται με τις διεργασίες που συμβαίνουν στην ενήλικη ζωή. Θεωρήθηκε ότι οι νοητικές ικανότητες των ατόμων με σύνδρομο Down σταδιακά μειώνονται με την ηλικία. Ωστόσο, οι παρατηρήσεις επιστημόνων για πολλά χρόνια μιας ομάδας ατόμων με σύνδρομο Down δεν αποκάλυψαν την παρουσία αυτού του φαινομένου. Με βάση τις τελευταίες πληροφορίες, μπορούμε να συμπεράνουμε ότι το μέλλον των παιδιών με σύνδρομο Down μπορεί πλέον να είναι σίγουρα πιο αισιόδοξο από ποτέ.

ΠΑΡΑΓΟΝΤΕΣ ΠΟΥ ΕΜΠΟΔΙΖΟΥΝ ΤΗ ΜΑΘΗΣΗ

Προβλήματα όρασης. Αν και τα παιδιά με σύνδρομο Down έχουν συνήθως καλές οπτικές μαθησιακές ικανότητες και μπορούν να τις χρησιμοποιήσουν για να ολοκληρώσουν το πρόγραμμα σπουδών, πολλά έχουν κάποια μορφή οπτικής αναπηρίας - 60-70%. Τα παιδιά κάτω των 7 ετών πρέπει να φορούν γυαλιά.

Προβλήματα ακοής. Πολλά παιδιά με σύνδρομο Down παρουσιάζουν κάποιου βαθμού απώλεια ακοής, ειδικά τα πρώτα χρόνια της ζωής τους. Έως και 20% των παιδιών μπορεί να έχουν νευροαισθητήρια απώλεια ακοής, που προκαλείται από ελαττώματα στην ανάπτυξη του αυτιού και του ακουστικού νεύρου. Το επίπεδο ακουστικής αντίληψης μπορεί να αλλάζει κατά τη διάρκεια της ημέρας.

Προβλήματα με την ανάπτυξη του λόγου. Τα παιδιά με σύνδρομο Down έχουν ελλείψεις στην ανάπτυξη του λόγου (τόσο στην προφορά των ήχων όσο και στην ορθότητα των γραμματικών δομών). Οι καθυστερήσεις του λόγου προκαλούνται από έναν συνδυασμό παραγόντων, ορισμένοι από τους οποίους οφείλονται σε προβλήματα στην αντίληψη του λόγου και στην ανάπτυξη των γνωστικών δεξιοτήτων. Οποιαδήποτε καθυστέρηση στην αντίληψη και χρήση του λόγου μπορεί να οδηγήσει σε καθυστέρηση της πνευματικής ανάπτυξης. Επιπλέον, ο συνδυασμός μικρότερου στόματος και ασθενέστερων μυών στο στόμα και τη γλώσσα καθιστούν σωματικά δύσκολη την προφορά των λέξεων. Όσο μεγαλύτερη είναι η πρόταση, τόσο περισσότερα προβλήματα άρθρωσης προκύπτουν. Αυτό οδηγεί στο γεγονός ότι το παιδί λαμβάνει: λιγότερη εμπειρία ομιλίας που θα του επέτρεπε να μάθει νέες λέξεις της δομής της πρότασης, λιγότερη πρακτική που θα έκανε την ομιλία του πιο κατανοητή.

ΣΥΓΧΡΟΝΕΣ ΠΡΟΣΕΓΓΙΣΕΙΣ ΕΚΠΑΙΔΕΥΣΗΣ ΚΑΙ ΑΠΟΚΑΤΑΣΤΑΣΗΣ ΠΑΙΔΙΩΝ ΜΕ ΣΥΝΔΡΟΜΟ DOWN

Από τότε που ο Άγγλος L. Down περιέγραψε για πρώτη φορά το σύνδρομο το 1866, τα παιδιά με το σύνδρομο αντιμετωπίζονται με πολλές διαφορετικές διαδικασίες. Ορισμένες από τις προτεινόμενες μεθόδους θεραπείας στόχευαν στην εξάλειψη των βλαβών σε μεμονωμένα όργανα (συγγενείς καρδιοπάθειες, σκελετικές παθολογίες, διαταραχές του γαστρεντερικού συστήματος, δυσλειτουργία του θυρεοειδούς αδένα και των αισθητηρίων οργάνων). Άλλες θεραπείες, καθώς και προληπτικά μέτρα, έχουν ως στόχο τη βελτίωση της συνολικής υγείας των παιδιών με σύνδρομο Down. Επιπλέον, οι ειδικοί προσπάθησαν να αυξήσουν το επίπεδο νοητικής δραστηριότητας του παιδιού χρησιμοποιώντας ποικίλες μεθόδους, φάρμακα και τη χρήση διαφόρων διαδικασιών. Τα τελευταία δέκα χρόνια, τόσο στον Τύπο όσο και στην ιατρική βιβλιογραφία, έχει συζητηθεί το πρόβλημα της πραγματοποίησης πλαστικών επεμβάσεων για άτομα με σύνδρομο Down. Συγκεκριμένα, στη Γερμανία, το Ισραήλ, την Αυστραλία και περιστασιακά στον Καναδά και τις ΗΠΑ, έχουν γίνει προσπάθειες να διορθωθούν τα χαρακτηριστικά του προσώπου αυτών των ατόμων χρησιμοποιώντας τέτοιες επεμβάσεις. Αυτή τη στιγμή, η «κύρια θεραπεία» για τα παιδιά με σύνδρομο Down είναι η παιδαγωγική βοήθεια.

Ένα από τα πρώτα προγράμματα «πρώιμης παρέμβασης» στην ανάπτυξη παιδιών με σύνθετες αναπηρίες θεωρείται το πρόγραμμα πρώιμης εκπαίδευσης για παιδιά με σύνδρομο Down, που αναπτύχθηκε από τον L. Rhodes και μια ομάδα συναδέλφων του στο Sonoma State Hospital (ΗΠΑ) και το οποίο κατέδειξε την αποτελεσματικότητα της παιδαγωγικής παρέμβασης στις αναπτυξιακές ελλείψεις. Το πρόγραμμα «Little Steps» για πρώιμη παιδαγωγική βοήθεια σε παιδιά με αναπτυξιακές δυσκολίες αναπτύχθηκε στο Πανεπιστήμιο Macquarie (Σίδνεϊ, Αυστραλία, 1975), δοκιμασμένο στο εκπαιδευτικό κέντρο αυτού του πανεπιστημίου για κατηγορίες παιδιών με σύνδρομο Down και άλλες αναπτυξιακές διαταραχές. Αυτό το πρόγραμμα ενθαρρύνει τα παιδιά να αλληλεπιδρούν πληρέστερα με τον κόσμο γύρω τους. Στη «θεραπεία» συμμετέχουν οι ακόλουθοι ειδικοί: ολιγοφρενοπαιδαγωγοί, λογοθεραπευτές, παιδαγωγοί, ειδικοί στη φυσικοθεραπεία, μουσικοί, καθηγητές φυσικής αγωγής.

Η ΠΡΑΚΤΙΚΗ ΜΑΣ

Λαμβάνοντας υπόψη τις ιδιαιτερότητες της κινητικής ανάπτυξης των παιδιών με σύνδρομο Down σε νεαρή ηλικία, τα θολά όρια του διανοητικού διαδρόμου, η υψηλή πλαστικότητα του κεντρικού νευρικού συστήματος και η ικανότητα αντιστάθμισης των εξασθενημένων λειτουργιών οδήγησαν στη χρήση της θεραπείας αυτονευρετικότητας σε συνδυασμό. με μικροπόλωση για τη βελτίωση των γνωστικών λειτουργιών. Στο κέντρο μας, τα τελευταία 3 χρόνια, περισσότερα από 30 παιδιά με σύνδρομο Down ηλικίας 3 έως 6 ετών έχουν υποβληθεί σε θεραπεία χρησιμοποιώντας αυτό το σχήμα, καθώς κατά τη διάρκεια αυτής της περιόδου μπορούν να διορθωθούν οι πρωτογενείς διαταραχές πνευματικών και κινητικών λειτουργιών και η εμφάνιση δευτεροπαθών οι αναπτυξιακές διαταραχές μπορούν να προληφθούν. Αυτή η περίοδος είναι επίσης ευνοϊκή για τη διαμόρφωση του σωστού κοινωνικού μοντέλου συμπεριφοράς.

Αυτό το σχήμα έχει δείξει υψηλή θεραπευτική αποτελεσματικότητα σε:

Καθυστερημένη κινητική ανάπτυξη – στην ανάπτυξη λεπτών και αδρών κινητικών δεξιοτήτων.

Αδύναμη βραχυπρόθεσμη ακουστική μνήμη.

Αυξημένη περίοδος συγκέντρωσης.

Δυσκολία στον έλεγχο και στη μνήμη νέων εννοιών και δεξιοτήτων.

Δυσκολίες με την ικανότητα γενίκευσης, αιτιολογίας και απόδειξης.

Δυσκολίες στον καθορισμό της αλληλουχίας (ενέργειες, φαινόμενα, αντικείμενα κ.λπ.).

Επιτάχυνση της ανάπτυξης της ομιλίας (αύξηση του λεξιλογίου, που οδηγεί σε ευρύτερη γνώση, βελτίωση στην κατάκτηση γραμματικών δομών, ικανότητα επικοινωνίας, κατανόησης εργασιών, γρήγορη εκμάθηση νέων λέξεων και γραμματικών κανόνων).

ΣΥΜΠΕΡΑΣΜΑ

Το προσδόκιμο ζωής για τα άτομα με σύνδρομο Down έχει αυξηθεί δραματικά τις τελευταίες δεκαετίες καθώς η ιατρική περίθαλψη και η κοινωνική προσαρμογή έχουν βελτιωθεί σημαντικά. Ένα άτομο με σύνδρομο Down με καλή υγεία θα ζήσει κατά μέσο όρο 55 χρόνια ή περισσότερο.

Κανείς δεν ξέρει πότε ένα παιδί με σύνδρομο Down θα σταματήσει να αναπτύσσεται. Έχετε την ευκαιρία να βοηθήσετε το παιδί σας να μεγιστοποιήσει τις δυνατότητές του και να γίνει πλήρες μέλος της κοινωνίας, όπως οι υγιείς συνομήλικοί του, και να ακολουθήσει έναν ενεργό τρόπο ζωής: μελέτη και εργασία.

Επειδή άτομα με σύνδρομο Down που έχουν αποφοιτήσει από ειδικό (σωφρονιστικό) σχολείο μπορούν να συνεχίσουν την εκπαίδευσή τους σε δευτεροβάθμια εξειδικευμένα και ανώτατα εκπαιδευτικά ιδρύματα. Αυτό το δικαίωμα κατοχυρώνεται στις σχετικές οδηγίες του Υπουργείου Κοινωνικής Ασφάλισης του RSFSR με ημερομηνία 3 Νοεμβρίου 1989 No. 1 - 141 - U και ημερομηνία 5 Σεπτεμβρίου 1989 No. 1 - 1316 - 17/16/18.

Το σύνδρομο Down θεωρείται σήμερα μια από τις πιο μυστηριώδεις ασθένειες. Υπάρχουν πολλοί μύθοι και θρύλοι για αυτόν. Πολλά αντιφατικά γεγονότα κάνουν τους γονείς τέτοιων παιδιών πολύ νευρικούς. Και κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης, βασανίζονται συνεχώς από το ερώτημα αν πρέπει να κάνουν έκτρωση ή να γεννήσουν ένα παιδί. Εάν αφήσετε ένα παιδί, τότε πώς να το μεγαλώσετε και να το διδάξετε σε έναν κόσμο που δεν είναι προετοιμασμένος για ζωή με ασυνήθιστα παιδιά; Αυτά και πολλά άλλα ερωτήματα ενδιαφέρουν τους γονείς καθημερινά.

Θα πρέπει να κατανοήσετε αυτό το ζήτημα όσο το δυνατόν πληρέστερα, ώστε να εξαφανιστούν όλοι οι φόβοι και το πρόβλημα να αρχίσει να φαίνεται από μια εντελώς διαφορετική οπτική γωνία. Για να το κάνετε αυτό, πρέπει να κατανοήσετε το ζήτημα και να προσδιορίσετε εάν είστε έτοιμοι για τις δοκιμασίες που επιφυλάσσει η ζωή για εσάς και το αγέννητο μωρό σας.

Χαρακτηριστικά της νόσου

Αυτή είναι μια παθολογία που σχετίζεται με αποκλίσεις σε επίπεδο γονιδίου, που οι γιατροί χαρακτηρίζουν ως υπανάπτυξη του 21ου χρωμοσώματος. Ταυτόχρονα, άθελά τους τίθεται το ερώτημα, πόσα χρωμοσώματα έχουν τα άτομα με σύνδρομο Down; Η αλυσίδα τους δεν περιέχει 46 χρωμοσώματα, αλλά 47, γιατί το 21ο χρωμόσωμα δεν έχει δύο αντίγραφα, αλλά τρία. Είναι αυτή η απόκλιση από τον κανόνα που οδηγεί στην ανάπτυξη μιας τόσο σοβαρής ασθένειας σε ένα παιδί.

Στην ιατρική, συνηθίζεται να μιλάμε για τέτοιους ανθρώπους ότι έχουν "νόσος Down", αλλά οι γενετιστές διαφωνούν κατηγορηματικά με αυτήν την ερμηνεία. Προτείνουν τη χρήση μόνο του ονόματος «σύνδρομο Down», το οποίο υποδεικνύει τα χαρακτηριστικά γνωρίσματα και τα συμπτώματα που υπάρχουν σε άτομα με αυτή την ασθένεια.

Σύμφωνα με στατιστικά στοιχεία, η ασθένεια δεν θεωρείται πολύ σπάνια. Από τα 700 παιδιά που γεννήθηκαν, ένα πάσχει από τη νόσο. Επιπλέον, όσο αργότερα μια γυναίκα μείνει έγκυος, τόσο μεγαλύτερη είναι η πιθανότητα το παιδί να γεννηθεί ξεχωριστό.

Τα μωρά με αυτό το σύνδρομο ονομάζονται συνήθως ηλιόλουστα. Αυτό οφείλεται στο γεγονός ότι σε όλη τη διάρκεια της ζωής τους διακρίνονται από καλοσύνη, τρυφερότητα και στοργή. Τέτοια παιδιά χαμογελούν πάντα σε όλους. Δεν έχουν φθόνο, θυμό, εχθρότητα προς τους άλλους. Ωστόσο, η ζωή στον κόσμο είναι πολύ δύσκολη για αυτούς, γιατί είναι δύσκολο για αυτούς να προσαρμοστούν στον κόσμο γύρω τους. Και η αναπτυξιακή υστέρηση είναι πολύ αισθητή. Τι επηρεάζει όμως τη γέννηση ασυνήθιστων ηλιακών παιδιών;

Αιτίες της νόσου

Επί του παρόντος, οι γιατροί συνεχίζουν να εργάζονται για το πρόβλημα του γιατί τα παιδιά γεννιούνται με σύνδρομο Down και ποιοι παράγοντες είναι καθοριστικοί για την παραβίαση του καρυότυπου. Επιπλέον, η γενετική, παρά το επίπεδο της σύγχρονης προόδου, παραμένει μια κακώς κατανοητή επιστήμη. Ως εκ τούτου, δεν είναι δυνατό να ληφθεί μια ακριβής απάντηση σε αυτό το ερώτημα. Πρόσφατες μελέτες έχουν δείξει ότι Υπάρχουν διάφοροι λόγοι που επηρεάζουν έμμεσα την ανάπτυξη αποκλίσεων και την εμφάνιση του συνδρόμου:

Στο μόνο πράγμα στο οποίο συμφωνούν γιατροί και γενετιστές είναι ότι ο τρόπος ζωής των γονέων και οι περιβαλλοντικοί παράγοντες δεν επηρεάζουν σε καμία περίπτωση την ανάπτυξη της νόσου. Ως εκ τούτου, οι κατηγορίες των συζύγων εναντίον του άλλου κατά τη γέννηση ενός τέτοιου μωρού θα είναι εντελώς αβάσιμες.

Κύρια συμπτώματα

Η κλινική εικόνα της νόσου εκφράζεται ξεκάθαρα, και ως εκ τούτου, με βάση τα εξωτερικά συμπτώματα, είναι δυνατό να προσδιοριστεί η παρουσία του συνδρόμου σε ένα παιδί αμέσως μετά τη γέννηση. Αυτά περιλαμβάνουν:

• πεπλατυσμένη μύτη και πρόσωπο.
• βουρκωμένα και σηκωμένα μάτια.
• μονή πτυχή στην παλάμη.
• κοντύνθηκε το πέμπτο δάχτυλο και στράφηκε προς τα μέσα.
• ένα μακρινό μεγάλο δάχτυλο του ποδιού και πολύ ανεπτυγμένες πτυχές.

Η σύγχρονη ιατρική καθιστά δυνατή την ανίχνευση του συνδρόμου Down σε ένα παιδί, τα σημάδια του οποίου είναι ήδη γνωστά, κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης. Αυτό δίνει στους γονείς την ευκαιρία να αποφασίσουν τη μελλοντική μοίρα του εμβρύου.

Κάθε γυναίκα υποβάλλεται σε εξετάσεις κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης και κάνει υπερηχογράφημα. Επομένως, είναι αδύνατο να αγνοήσουμε την παρουσία σημείων που υποδεικνύουν μια ασθένεια. Η παθολογία μπορεί να προσδιοριστεί τόσο στο πρώτο όσο και στο δεύτερο τρίμηνο, αλλά για την επιβεβαίωση των δεδομένων απαιτούνται πρόσθετες εξετάσεις και γενετικές εξετάσεις, οι οποίες θα επιβεβαιώσουν τα αποτελέσματα του υπερήχου.

Τα σημάδια με τα οποία ένας γιατρός προσδιορίζει την παρουσία παθολογίας είναι τα εξής:

Αλλά πρέπει να θυμόμαστε ότι όλα αυτά τα σημάδια δεν παρέχουν εμπιστοσύνη ότι το έμβρυο έχει χρωμοσωμικό ελάττωμα. Πρέπει να επιβεβαιώνονται με γενετικές εξετάσεις και εξετάσεις. Εάν οι γονείς, μετά τη διάγνωση του εμβρύου, αποφασίσουν να κρατήσουν το παιδί, μετά τη γέννηση όλα τα σημάδια του συνδρόμου θα είναι ορατά με γυμνό μάτι.

Σημάδια παθολογίας μετά τη γέννηση ενός μωρού

Αν και τα σημάδια της παθολογίας είναι γνωστά όχι μόνο στους γιατρούς, μπορούν ακόμα να υποδεικνύουν την παρουσία άλλων ανωμαλιών. Επομένως, μετά τη γέννηση του μωρού, η διάγνωση πρέπει να επιβεβαιωθεί με πρόσθετη έρευνα, η οποία περιλαμβάνει γενετική ανάλυση του καρυότυπου. Από απλά παιδιά Ένα μωρό με σύνδρομο Down έχει τις περισσότερες φορές τα ακόλουθα συμπτώματα:

Αλλά δεν είναι καθόλου απαραίτητο ένα παιδί με παθολογία να παρουσιάσει όλα αυτά τα σημάδια ταυτόχρονα. Κάθε παιδί είναι ξεχωριστό, και επομένως το καθένα θα έχει το δικό του σύνολο χαρακτηριστικών. Όσο όμως μεγαλώνει το παιδί, τόσο περισσότερα συμπτώματα της νόσου θα εμφανιστούν. Έτσι, μέχρι την ηλικία των οκτώ ετών, ένα παιδί εμφανίζει συχνότερα καταρράκτη, παχυσαρκία, ανωμαλίες στην οδοντική ανάπτυξη, νοητική υστέρηση και καθυστερημένη ανάπτυξη του λόγου.

Όλες αυτές οι αποκλίσεις προκύπτουν στο πλαίσιο του σχηματισμού αυτού του επιπλέον χρωμοσώματος στην αλυσίδα του DNA. Αποτέλεσμα αυτού είναι η πολύ αργή ανάπτυξη του παιδιού και η δύσκολη κοινωνική προσαρμογή. Το σύνδρομο Down στην ιατρική αναφέρεται σε έναν από τους τύπους ολιγοφρένειας και ως εκ τούτου έχει αρκετούς βαθμούς ανάπτυξης.

Βαθμός ανάπτυξης της νόσου

Διαφέρουν ως προς το βαθμό νοητικής υστέρησης του παιδιού. Υπάρχουν βαθιές, σοβαρές, μέτριες και ήπιες βαθμίδες της νόσου. Εάν διαγνωστεί ένα παιδί ήπιου βαθμού του συνδρόμου, θα διαφέρει ελάχιστα από τους συνομηλίκους του και με την πρώτη ματιά θα είναι σχεδόν αδύνατο να προσδιοριστεί η παρουσία της νόσου. Ένα τέτοιο παιδί επιτυγχάνει εξαιρετικά αποτελέσματα στη μάθηση και στη ζωή.

Αλλά για σοβαρή και βαριά ασθένειατο παιδί δεν θα μπορέσει ποτέ να ζήσει μια φυσιολογική ζωή. Ένα τέτοιο βάρος είναι πολύ βαρύ, αλλά όχι τόσο για το μωρό όσο για τους γονείς του. Επομένως, αξίζει να μάθετε εκ των προτέρων την ακριβή διάγνωση και να προσδιορίσετε εάν μπορείτε να μεγαλώσετε ένα τόσο καταπληκτικό παιδί.

Διαγνωστικές μέθοδοι

Το σύνδρομο Down, τα αίτια του οποίου δεν έχουν ακόμη εξακριβωθεί με ακρίβεια, μπορεί να εμφανιστεί στην οικογένεια οποιουδήποτε. Κανείς δεν είναι απρόσβλητος από αυτό. Και ως εκ τούτου θα πρέπει να γνωρίζετε τις βασικές διαγνωστικές μεθόδουςώστε να μην δεχτεί μια έκπληξη με τη μορφή παθολογίας κατά τη γέννηση του μωρού.

Σημαντικό ρόλο στην ανίχνευση της παθολογίας παίζει η εξέταση εγκύου με σύγχρονες διαγνωστικές και προληπτικές μεθόδους. Αρχικά, μια υπερηχογραφική σάρωση εντοπίζει μια σειρά από σημάδια που υποδεικνύουν την παρουσία ανωμαλιών. Επιστημονικά ονομάζονται δείκτες. Αλλά πρέπει να θυμόμαστε ότι κανένας από τους δείκτες δεν είναι το αληθινό και μοναδικό σύμπτωμα της παθολογίας. Για να επιβεβαιωθεί η διάγνωση, πρέπει να διεξαχθούν πρόσθετες μελέτες.

Οι οικογένειες των οποίων ο κίνδυνος να αποκτήσουν ένα ασυνήθιστο παιδί είναι εξαιρετικά υψηλός συνιστάται να το κάνουν γενετικό τεστ. Ένα από αυτά τα τεστ είναι η επεμβατική έρευνα. Δεν συνιστάται όμως για γυναίκες άνω των 34 ετών. Αυτό εξηγείται από το γεγονός ότι κατά τη διάρκεια της εξέτασης εισάγονται ειδικά όργανα στην κοιλότητα της μήτρας, τα οποία μπορούν να βλάψουν τα τοιχώματά της και ακόμη και να βλάψουν τη μητέρα και το έμβρυο. Η βάση αυτής της μελέτης είναι η συλλογή αμνιακού υγρού για τη μελέτη του αμνιακού υγρού. Γίνεται επίσης βιοψία χοριακής λάχνης για να προσδιοριστεί η παρουσία χρωμοσωμικής παθολογίας. Και η τελευταία μελέτη περιλαμβάνει τη λήψη του αίματος του ομφάλιου λώρου του παιδιού.

Επιπλέον, υπάρχουν μη επεμβατικές ερευνητικές μεθόδους, τα οποία περιλαμβάνουν πρόγραμμα περιγεννητικού προσυμπτωματικού ελέγχου, που αποτελείται από αιμοδοσία από φλέβα και περιγεννητική διάγνωση με χρήση ειδικών συσκευών.

Κατά συνέπεια, η παρουσία παθολογίας μπορεί να προσδιοριστεί ακόμη και στο πρώτο ή το δεύτερο τρίμηνο της εγκυμοσύνης. Επομένως, μια απόφαση μπορεί να ληφθεί νωρίς. Γιατί μετά την 20η εβδομάδα είναι πολύ αργά για να γίνει αυτό, γιατί το έμβρυο έχει ήδη αρχίσει να κινείται.

Επί του παρόντος, περισσότερο από το 92% των γυναικών έχουν τερματίσει την εγκυμοσύνη τους λόγω της ανακάλυψης παθολογίας. Τέτοιες στατιστικές δείχνουν ότι δεν είναι πολλοί οι άνθρωποι που αποφασίζουν να ζήσουν με ένα τέτοιο παιδί. Εξάλλου, η παθολογία δεν μπορεί να αντιμετωπιστεί και παραμένει για τη ζωή.

Αξίζει να σημειωθεί ότι η ασθένεια δεν μπορεί να θεραπευτεί. Όλες οι δραστηριότητες στοχεύουν μόνο στη διευκόλυνση της κατάστασης και στην κοινωνικοποίηση του παιδιού. Σήμερα, πολλά προγράμματα έχουν δημιουργηθεί για να κάνουν τη ζωή ενός ηλιόλουστου παιδιού πολύ πιο εύκολη. Αποσκοπούν στην ανάπτυξη στο μωρό:

Για να εμφυσηθούν σε ένα παιδί όλες αυτές οι δεξιότητες, απαιτείται ένα τεράστιο επιτελείο γιατρών διαφορετικών ειδικοτήτων. Για να εξασφαλιστεί η κανονική λειτουργία του εγκεφάλου, τα παιδιά λαμβάνουν περιοδικά συνταγογραφούμενα φάρμακα όπως το Piracetam, το Aminolon και οι βιταμίνες Β. Είναι εξαιρετικά σπάνιο τέτοιες μέθοδοι θεραπείας να παράγουν αποτελέσματα, αλλά τις περισσότερες φορές η πρόγνωση είναι προβλέψιμη και όχι πολύ ρόδινη.

Προβλέψεις ζωής

Σύμφωνα με την πρακτική, Τα παιδιά με σύνδρομο Down μπορεί να αναπτυχθούν διαφορετικά. Όλα θα εξαρτηθούν εξ ολοκλήρου από το πόση προσοχή τους δίνεται και πόση προσοχή τους δίνεται. Τέτοια παιδιά είναι διδάσκοντα, αν και αυτή η διαδικασία είναι πολύ πιο δύσκολη για αυτά παρά για τους συνομηλίκους τους.

Σύμφωνα με τις προβλέψεις των γιατρών, τα περισσότερα παιδιά θα μάθουν να περπατούν, να μιλάνε, να γράφουν και να διαβάζουν. Μόνο που αυτή η διαδικασία θα διαρκέσει πολύ περισσότερο για αυτά από ότι για άλλα παιδιά. Και τα προβλήματα με την ομιλία θα παραμείνουν για μια ζωή.

Αξίζει να σημειωθεί ότι Τα παιδιά με παθολογία μπορεί κάλλιστα να σπουδάσουν σε κανονικό σχολείο. Υπάρχουν προηγούμενα όταν ηλιόλουστα παιδιά αποφοίτησαν από πανεπιστήμια και ινστιτούτα. Επιπλέον, τέτοιοι άνθρωποι είναι αρκετά ικανοί να δημιουργήσουν οικογένεια και οι μισοί από τους γάμους θα έχουν παιδιά. Αξίζει όμως να σημειωθεί ότι το παιδί θα γεννηθεί με απόκλιση εκατό τοις εκατό.

Οι εκδηλώσεις του συνδρόμου στη μετέπειτα ζωή είναι πάντα απρόβλεπτες. Επομένως, θα πρέπει να εστιάσετε στις προβλέψεις των γιατρών και να προετοιμαστείτε για το απρόβλεπτο της ανάπτυξης του παιδιού.

Προληπτικά μέτρα

Σήμερα δεν υπάρχουν αξιόπιστες, αποδεδειγμένες και εγγυημένες μέθοδοι πρόληψης του συνδρόμου Down. Αλλά οι γιατροί συνιστούν να το παίζετε με ασφάλεια και να το κάνετε έγκαιρα. γενετική εξέταση πριν τη σύλληψη του μωρούγια τον προσδιορισμό της πιθανότητας ανωμαλιών στους απογόνους.

Θα πρέπει να θυμόμαστε ότι οι γονείς δεν φταίνε για τη γέννηση ενός μωρού με σύνδρομο Down. Είναι απλώς ένα λάθος στο ανθρώπινο γονιδίωμα. Είναι αυτή που φέρνει σε αυτόν τον κόσμο ηλιόλουστα, χαμογελαστά παιδιά που στολίζουν τη ζωή μας. Λόγω των έμφυτων χαρακτηριστικών τους, παραμένουν ευγενικοί, αφελείς και άψογοι σε όλη τους τη ζωή. Αλλά είναι αυτή η αγνότητα που λείπει τόσο από τον κόσμο. Ίσως θα έπρεπε να γεννηθούν, και αυτό δεν είναι ασθένεια, αλλά ευλογία;