डाउन सिंड्रोम: अनुभव, मिथक, काबू पाना। विशेष बच्चे को परिवार की तलाश है: डाउन सिंड्रोम

लिज़ावेटा द्वारा पोस्ट किया गया गुरु, 03/17/2016 - 00:00

विवरण:

प्रकाशन तिथि:

15/03/16

स्वत्वाधिकारी:

चैरिटेबल फाउंडेशन "डाउनसाइड अप"

डाउन सिन्ड्रोम क्या है?

डाउन सिंड्रोम का वर्णन पहली बार 1866 में ब्रिटिश वैज्ञानिक जॉन लैंगडन डाउन द्वारा किया गया था, और 1959 में इसकी पुष्टि की गई थी।

आंकड़ों के मुताबिक, 700-800 नवजात शिशुओं में से एक बच्चा डाउन सिंड्रोम के साथ पैदा होता है। यह अनुपात विभिन्न देशों, जलवायु क्षेत्रों और सामाजिक स्तरों में समान है। यह माता-पिता की जीवनशैली, उनके स्वास्थ्य, उम्र, बुरी आदतें, पोषण, धन, शिक्षा, त्वचा का रंग या राष्ट्रीयता पर निर्भर नहीं करता है। लड़के और लड़कियाँ एक ही आवृत्ति पर पैदा होते हैं। माता-पिता में गुणसूत्रों का एक सामान्य सेट होता है।

डाउन सिंड्रोम का कारण

एक सामान्य व्यक्ति के शरीर की प्रत्येक कोशिका में 46 गुणसूत्र होते हैं, जो 23 जोड़े बनाते हैं। 23 गुणसूत्रों से युक्त जनन कोशिकाओं के निर्माण की प्रक्रिया को अर्धसूत्रीविभाजन कहा जाता है।

मानव शरीर अत्यंत जटिल है, और जब एक नया जीवन जन्म लेता है, तो अर्धसूत्रीविभाजन की प्रक्रिया के दौरान कभी-कभी विचलन होता है। यदि भ्रूण का गुणसूत्र सेट सामान्य से भिन्न होता है, तो इसके कुछ निश्चित परिणाम होते हैं। उदाहरण के लिए, एक निषेचित कोशिका में 46 नहीं, बल्कि 47 गुणसूत्र होते हैं। इस मामले में, अर्धसूत्रीविभाजन की प्रक्रिया के दौरान, पैतृक या मातृ गुणसूत्रों में से एक - इक्कीसवें - ने एक तथाकथित ट्राइसोमिक युग्मनज का गठन किया, और ट्राइसॉमी -21 उत्पन्न हुआ, यानी डाउन सिंड्रोम।

डाउन सिंड्रोम वाला बच्चा

यह अनुमान लगाना असंभव है कि बच्चा बड़ा होकर कैसा होगा। यह किसी भी नवजात शिशु पर समान रूप से लागू होता है, जिसमें डाउन सिंड्रोम वाला बच्चा भी शामिल है। यह याद रखना महत्वपूर्ण है कि ऐसा बच्चा, कुछ विशेषताओं के बावजूद, विकसित होगा, सहना और हंसना शुरू कर देगा, रेंगना और चलना शुरू कर देगा, अपने माता-पिता और अन्य लोगों के साथ संवाद करेगा, खुशी और दुख व्यक्त करेगा। वह खाना-पीना, कपड़े धोना और शौचालय जाना, कपड़े पहनना और कपड़े उतारना, घर के आसपास मदद करना, खुद की रक्षा करना और दूसरों की देखभाल करना, और दोस्त और शौक ढूंढना सीखेगा। यह बहुत महत्वपूर्ण है कि डाउन सिंड्रोम वाले बच्चे किंडरगार्टन और फिर स्कूल जाएं। और हाल के वर्षों की विशेषता यह है कि बच्चों में भी यह समस्या है।

एक अतिरिक्त गुणसूत्र की उपस्थिति कई विशिष्ट विशेषताओं का कारण बनती है जो डाउन सिंड्रोम वाले अधिकांश लोगों में आम हैं।

मैं माता-पिता का ध्यान डाउन सिंड्रोम वाले बच्चे की वृद्धि और विकास के कुछ पहलुओं की ओर आकर्षित करना चाहूंगा, क्योंकि कुछ विशेषताएं और समस्याएं काफी लंबे समय तक किसी का ध्यान नहीं जा सकती हैं और बच्चे के विकास पर नकारात्मक प्रभाव डाल सकती हैं। ऐसे "कमजोर बिंदुओं" के बारे में जानकर, माता-पिता उन्हें नियंत्रण में रख सकते हैं और तुरंत विशेषज्ञों से मदद ले सकते हैं, जिससे उनके परिणामों को रोकने के लिए स्थितियां बन सकती हैं।

सिर, चेहरे और शरीर की संरचना की विशेषताएं:

सिरडाउन सिंड्रोम वाले बच्चों में पीठ कुछ हद तक चपटी हो सकती है . अन्य शिशुओं की तुलना में कुछ देर से फॉन्टनेल बंद हो सकता है। बाद में फॉन्टानेल को बंद करने के लिए किसी अतिरिक्त उपाय की आवश्यकता नहीं होती है।

नासिका मार्गसंकीर्ण हो सकते हैं, इसलिए वे अक्सर बलगम से भर जाते हैं, और फिर बच्चा अपना मुंह थोड़ा खुला रखकर सांस लेता है। ऐसी सांस लेने से मुंह और होठों की श्लेष्मा झिल्ली सूख जाती है और सांस संबंधी नई बीमारियों का खतरा बढ़ जाता है। यह सुनिश्चित करना बहुत महत्वपूर्ण है कि आपके बच्चे की नाक बलगम से मुक्त हो और अपने बच्चे को बहुत कम उम्र से ही सही ढंग से सांस लेने के लिए प्रोत्साहित करें। आप अपनी नाक को बिना सुई के पिपेट या सिरिंज से धोकर, उनमें 1 चम्मच की दर से नमक मिलाकर खारा या उबला हुआ पानी भरकर इसमें मदद कर सकते हैं। नमक प्रति लीटर पानी।

छोटा मुंह, ऊँचा और संकीर्ण तालु, अपेक्षाकृत बड़ी जीभचेहरे और मुंह की मांसपेशियों की टोन कम होने से बच्चे अपनी जीभ बाहर निकालने लगते हैं। ऐसे सरल उपाय हैं जो बच्चे को अपनी जीभ मुंह में रखना सिखाकर इस सुविधा को खत्म करने में मदद कर सकते हैं।

इस प्रयोजन के लिए, निम्नलिखित विधियों और तकनीकों का उपयोग किया जाता है:

• चेहरे और मौखिक गुहा की मांसपेशियाँ
• सही संगठन: चूसना - मुंह और जीभ की ऑर्बिक्युलिस मांसपेशी को मजबूत करता है; काटना - बच्चे को अपनी जीभ मुंह में डालना सिखाता है; भोजन चबाने से जीभ की पार्श्व गति उत्पन्न होती है (आगे और पीछे की गति के विपरीत, जैसा कि चूसते समय होता है)। चम्मच का उचित उपयोग आपको अपनी जीभ को अपने मुंह में डालने की अनुमति देता है, और एक कप से पीना आपको अपना मुंह बंद करना और लार निगलना सिखाता है।

हाथ और पैर

डाउन सिंड्रोम वाले बच्चे के अंग सामान्य बच्चे की तुलना में थोड़े छोटे हो सकते हैं। उंगलियां और पैर की उंगलियां भी छोटी होती हैं, हथेलियां काफी चौड़ी होती हैं, अक्सर ठोस अनुप्रस्थ रेखाओं-सिलवटों द्वारा पार की जाती हैं, हाथों की छोटी उंगलियां थोड़ी घुमावदार हो सकती हैं। इन सभी की भरपाई ठीक मोटर कौशल विकसित करने के लिए विशेष गतिविधियों द्वारा सफलतापूर्वक की जाती है।

ऊंचाई

डाउन सिंड्रोम वाले नवजात शिशु सामान्य शिशुओं की तुलना में थोड़े छोटे होते हैं, और हमारे क्लीनिकों में उपयोग किए जाने वाले सामान्य बच्चों के विकास वक्र उनके अनुरूप नहीं होते हैं। डाउन सिंड्रोम वाला बच्चा बढ़ता है और उसका वजन कुछ बढ़ जाता है। विकास दर उम्र के आधार पर भिन्न होती है।

मांसपेशियों की टोन में कमी और अत्यधिक गतिशील जोड़

डाउन सिंड्रोम वाले लगभग सभी बच्चों की मांसपेशियों की टोन कम हो गई है। चिकित्सा में इस घटना को हाइपोटेंशन कहा जाता है। हाइपोटेंशन के साथ, मांसपेशियां शिथिल हो जाती हैं, और बच्चे के लिए सक्रिय रूप से चलना अधिक कठिन हो जाता है, इसलिए बच्चे को अपनी बाहों में लेना, उसे मातृ मालिश देना और आउटडोर गेम खेलना बहुत महत्वपूर्ण है। तथाकथित सक्रिय प्रकार का जिम्नास्टिक बहुत प्रभावी होता है, जब बच्चा स्वयं सक्रिय होता है, विशेषज्ञ नहीं। डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों के लिए विशेष जिम्नास्टिक () डच फिजियोथेरेपिस्ट और डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों की मदद के लिए एक विधि के लेखक, पीटर लॉटेस्लागर द्वारा विकसित किया गया था। मोटर विकास को उत्तेजित करने वाले नियमित व्यायाम से, संतुलन विकसित करने और मांसपेशियों को मजबूत करके उम्र के साथ हाइपोटेंशन की भरपाई की जाती है।

स्वास्थ्य समस्याएं

डाउन सिंड्रोम वाले प्रत्येक बच्चे के लिए नीचे सूचीबद्ध सभी चीजें आवश्यक रूप से सत्य नहीं हैं। लेकिन ऐसी समस्याओं का होना संभव है, और माता-पिता को यह सुनिश्चित करना होगा कि बच्चे की नियमित जांच हो।

दृष्टि

डाउन सिंड्रोम के साथ, कई समस्याएं होती हैं जिनके लिए उपचार और सुधार की आवश्यकता होती है।

आंसू नलिकाओं की संरचनात्मक विशेषताएं कभी-कभी नेत्रश्लेष्मलाशोथ और लैक्रिमेशन का कारण बन सकती हैं। इन मामलों में रूढ़िवादी चिकित्सा में, एक नियम के रूप में, नासोलैक्रिमल थैली की मालिश और स्थानीय एंटीबायोटिक दवाओं के साथ नेत्रश्लेष्मलाशोथ का उपचार शामिल है।

स्ट्रैबिस्मस काफी आम है। आँख की मांसपेशियों की हाइपोटोनिया के कारण, उन्हें आँख की गतिविधियों का समन्वय करना सीखने में अधिक समय लगता है। इस प्रक्रिया को आपके बच्चे के साथ विशेष व्यायाम करके तेज़ किया जा सकता है, जिसके बारे में एक नेत्र रोग विशेषज्ञ या विशेष शिक्षक आपको बताएंगे।

मायोपिया और दूरदर्शिता, जो हमारे समाज के लिए काफी पारंपरिक हैं, डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों को भी नजरअंदाज नहीं करते हैं। इन दृश्य विकृतियों को चश्मे से ठीक किया जा सकता है।

कभी-कभी डाउन सिंड्रोम वाले शिशुओं में अन्य नेत्र रोग विकसित हो जाते हैं, इसलिए उन्हें किसी विशेषज्ञ द्वारा नियमित निगरानी की आवश्यकता होती है।

सुनवाई

डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों की सुनने की क्षमता कम हो सकती है। यह कान के संक्रमण के कारण हो सकता है, लेकिन जन्मजात श्रवण हानि भी संभव है। लगभग एक तिहाई मामलों में, श्रवण हानि मामूली होती है और इसके लिए विशेष चिकित्सा उपायों की आवश्यकता नहीं होती है, लेकिन आपको ऐसी श्रवण हानि के बारे में निश्चित रूप से पता होना चाहिए! शिशु के जीवन के पहले वर्ष से, उसकी सुनने की स्थिति की नियमित रूप से निगरानी करना आवश्यक है, क्योंकि छूटी हुई समस्याएं समग्र विकास, विशेष रूप से भाषण के विकास को नकारात्मक रूप से प्रभावित कर सकती हैं। ऐसे कार्यक्रम हैं जो माता-पिता को प्रारंभिक परीक्षा आयोजित करने की अनुमति देते हैं। यदि आपकी चिंताओं की पुष्टि हो गई है, तो आपको पेशेवर मदद लेनी चाहिए।

यदि उपचार आवश्यक हो तो अवश्य किया जाना चाहिए। इन मामलों में चिकित्सीय नुस्खे व्यावहारिक रूप से सामान्य बच्चों के समान ही हैं।

ऑब्सट्रक्टिव स्लीप एप्निया सिंड्रोम

डाउन सिंड्रोम में ऊपरी श्वसन पथ की संरचना नासोफरीनक्स और ऑरोफरीनक्स, यूस्टेशियन ट्यूब और बाहरी श्रवण नहरों के संकुचन की विशेषता है। नींद के दौरान, बच्चे की मांसपेशियां शिथिल हो जाती हैं, और जीभ की जड़ से ऑरोफरीनक्स तक हवा की पहुंच आंशिक या पूरी तरह से अवरुद्ध हो सकती है। इस मामले में, बच्चा खर्राटे लेता है, रुक-रुक कर सांस लेता है, अक्सर जागता है या अपनी नींद में एक विशिष्ट स्थिति लेता है (सिर काफ़ी पीछे की ओर झुका होता है, बड़े बच्चे बैठकर सो सकते हैं)। इस घटना को एपनिया कहा जाता है। स्लीप एपनिया की उपस्थिति से दिन के दौरान सुस्ती और उनींदापन, शारीरिक विकास की दर में कमी और व्यवहार में गिरावट, बार-बार रोना और बेचैनी होती है। एपनिया को रोकने के लिए, पालने के सिर वाले सिरे को 10 डिग्री तक ऊपर उठाना आवश्यक है और यदि संभव हो तो बच्चे को उसकी तरफ लिटाएं। कुछ मामलों में, बच्चे के टॉन्सिल को हटाना या अन्य चिकित्सीय उपाय करना आवश्यक है।

चमड़ा

डाउन सिंड्रोम वाले शिशुओं की त्वचा कम लोचदार, शुष्क और खुरदरी होती है। इन बच्चों में, एक्स्यूडेटिव डायथेसिस असामान्य नहीं है, और त्वचा में दरारें पड़ने की संभावना अधिक होती है।

रक्त परिसंचरण को बढ़ाने के लिए, और इसलिए बच्चे की त्वचा को "पुनर्जीवित" करने के लिए, "मातृ मालिश" का उपयोग करना अच्छा है, जिसके बारे में एक प्रारंभिक विकास विशेषज्ञ आपको बता सकता है, साथ ही बच्चे को हिलाएं, उसे एक तरफ से दूसरी तरफ घुमाएं, उसे नहलाएं। नियमित रूप से, विशेष तेलों (वैसलीन, आड़ू, आदि) का उपयोग करें।

दाँत

सामान्य तौर पर, डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों में दूध के दांत काफी लंबे समय तक रहते हैं, इसलिए वे अधिक "घिसते" हैं। जीभ की टोन कम होने के कारण, बच्चों को चबाने में अधिक कठिनाई होती है, और भोजन का मलबा दांतों से कम आसानी से निकल पाता है। प्रत्येक भोजन के बाद अपने बच्चे को थोड़ा सा सादा पानी देने से बचा हुआ भोजन धुलने में मदद मिलेगी।

वैसे, डाउन सिंड्रोम वाले बच्चे अक्सर अपने दांत पीसते हैं, और माता-पिता को यह ध्यान रखना चाहिए कि इस तरह के पीसने का हेल्मिंथियासिस (कीड़ों की उपस्थिति) से कोई लेना-देना नहीं है।

दंत रोगों को रोकने के लिए, बच्चे की मौखिक स्वच्छता पर उचित ध्यान देना आवश्यक है और निश्चित रूप से, नियमित रूप से दंत चिकित्सक के पास जाएँ।

थाइरोइड

डाउन सिंड्रोम वाले कुछ बच्चों में उत्पादित हार्मोन का असंतुलन होता है।

कुछ ऐसे संकेत हैं जो बताते हैं कि थायरॉयड ग्रंथि ठीक से काम नहीं कर रही है। इसमे शामिल है:

• ऊंचाई बढ़ने के अभाव में वजन बढ़ना;
• सुस्ती, सुस्ती, प्रतिक्रिया की गति में उल्लेखनीय कमी;
• भूख में कमी, लगातार;
• गला बैठना, पतले और भंगुर बाल, शुष्क और परतदार त्वचा।

पाचन अंग

डाउन सिंड्रोम वाले अधिकांश शिशुओं में पाचन अंग सामान्य होते हैं, लेकिन कभी-कभी इस क्षेत्र में समस्याएं अभी भी होती हैं, और इसके लिए डॉक्टर को देखने की आवश्यकता होती है।

आंत्र पथ का हाइपोटेंशन कब्ज पैदा कर सकता है। जैसे-जैसे बच्चा बड़ा होता है और अधिक चलना शुरू करता है, मांसपेशियों की टोन धीरे-धीरे बढ़ती है, और इस प्रकार की समस्याएं स्वाभाविक रूप से हल हो जाती हैं।

अधिक गंभीर उल्लंघनों के मामले में, सभी बच्चों की तरह ही आवश्यक चिकित्सा सहायता प्रदान की जाती है।

सिंड्रोम वाले बच्चों का मोटर विकास कुछ हद तक धीमा होता है, उनके लिए समन्वित शारीरिक गतिविधियों में महारत हासिल करना अधिक कठिन होता है। यह सुनिश्चित करना बहुत महत्वपूर्ण है कि आपका शिशु नियमित रूप से मोटर अनुभव प्राप्त करे। नवीनतम अनुशंसाएँ मातृ मालिश और सक्रिय जिम्नास्टिक का सुझाव देती हैं।

भोजन का संगठन

सभी बच्चों की तरह डाउन सिंड्रोम वाले शिशुओं को भी स्तनपान कराने की सलाह दी जाती है।

मैक्सिलोफेशियल तंत्र की कुछ संरचनात्मक विशेषताओं और कम स्वर के बावजूद, सभी शिशुओं की तरह, स्तनपान संभव है। स्तनपान से न केवल बच्चे को सर्वोत्तम पोषण मिलता है, बल्कि प्रतिरक्षा प्रणाली भी मजबूत होती है, कान के संक्रमण से बचाव होता है और चेहरे और मुंह की मांसपेशियों का विकास होता है।

इसके अलावा, स्तनपान से माँ को बच्चे के साथ बहुत अच्छा भावनात्मक संपर्क स्थापित करने में मदद मिलती है। आपके बच्चे को चूसना सीखने में मदद करने के लिए किया गया समय और प्रयास निश्चित रूप से व्यर्थ नहीं जाएगा

ठोस आहार का उचित परिचय बच्चे के अभिव्यक्ति अंगों को उत्तेजित करने में मदद करता है, जिसका अर्थ है कि इसका भाषण विकास पर सकारात्मक प्रभाव पड़ता है। आप इस बारे में पढ़ सकते हैं कि डाउन सिंड्रोम से पीड़ित बच्चे को चबाना और चम्मच से खाना सीखने में कैसे मदद करें।

आपको डाउन सिंड्रोम वाले बच्चे में कुछ खाद्य पदार्थों, विशेषकर गाय के दूध और गेहूं से होने वाली संभावित एलर्जी प्रतिक्रियाओं के बारे में सावधान रहना चाहिए।

चिकित्सा देखभाल और चिकित्सा परीक्षा अनुसूची

डाउन सिंड्रोम वाले बच्चे सामान्य बच्चों की तुलना में कुछ बीमारियों के प्रति अधिक संवेदनशील होते हैं, इसलिए माता-पिता के लिए यह महत्वपूर्ण है कि वे बच्चे की समय पर जांच और यदि आवश्यक हो तो उसके उपचार के लिए बाल रोग विशेषज्ञ और अन्य चिकित्सा विशेषज्ञों से संपर्क बनाए रखें। दुर्भाग्य से, आउट पेशेंट विभागों के सभी बाल रोग विशेषज्ञ और अन्य विशेषज्ञ डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों की विकास संबंधी विशेषताओं से पर्याप्त रूप से परिचित नहीं हैं, इसलिए माता-पिता के लिए डॉक्टर के नुस्खों को सही ढंग से समझने के लिए उनके बच्चे की आवश्यक परीक्षाओं का अंदाजा लगाना उपयोगी है। .

यहां सूचीबद्ध कई चिकित्सीय परीक्षण सभी शिशुओं के लिए सामान्य हैं, लेकिन वे डाउन सिंड्रोम वाले बच्चे के लिए विशेष रूप से आवश्यक हैं।

हम एक तालिका प्रदान करते हैं जो आपको आवश्यक चीजों को समय पर व्यवस्थित करने में मदद करेगी। हमारा सुझाव है कि आप इस तालिका को दो प्रतियों में प्रिंट कर लें, उनमें से एक अपने पास रखें और दूसरी अपने बाल रोग विशेषज्ञ को अपने बच्चे के चार्ट में चिपकाने के लिए दें।

देखने की जरूरत है निरीक्षक आवश्यक शोध बच्चे की उम्र जिस पर परीक्षा आवश्यक है जठरांत्र संबंधी मार्ग और श्वसन अंगों, त्वचा का कार्य बच्चों का चिकित्सक मां से जांच और बातचीत जन्म के समय अस्पताल में, फिर 3 और 6 महीने में रक्त की स्थिति बच्चों का चिकित्सक क्लिनिकल रक्त परीक्षण 3, 6 और 12 महीने में मूत्र की स्थिति बच्चों का चिकित्सक सामान्य मूत्र परीक्षण, किडनी का अल्ट्रासाउंड पहले 3 महीनों में दिल की हालत हृदय रोग विशेषज्ञ ईसीजी, इकोईजी, थायरॉयड के प्रकार्य एंडोक्राइनोलॉजिस्ट टीएसएच के लिए रक्त परीक्षण,टी3, टी4 दृष्टि और आंसू नलिकाओं की जाँच करना नेत्र-विशेषज्ञ रेफ्रेक्टोमेट्री 10-12 महीने, 3 साल, 6 साल न्यूरोलॉजिकल परामर्श न्यूरोलॉजिस्ट न्यूरोसोनोग्राफी, न्यूरोसाइकिएट्रिक परीक्षा आर्थोपेडिक परामर्श ओर्थपेडीस्ट जांच, संभवतः एक्स-रे 3,6 और 12 महीने में कान कि जाँच श्रवण फिजियोलॉजिस्ट ऑडियोमेट्री, टाइम्पेनोमेट्री 6-9 महीने में दंत चिकित्सक परामर्श दाँतों का डॉक्टर प्रति वर्ष 1 बार एक ओटोलरींगोलॉजिस्ट से परामर्श ऑटोलरिंजोलॉजिस्ट निरीक्षण 3, 6 और 12 महीने में

विशिष्ट चिकित्सा उपाय

चिकित्सा विकास के इस स्तर पर, उन्होंने अभी तक यह नहीं सीखा है कि गुणसूत्र सेट में विचलन का इलाज कैसे किया जाए। यह बिल्कुल स्वाभाविक है कि डाउन सिंड्रोम वाले बच्चे के माता-पिता उसकी मदद करने की पूरी कोशिश करते हैं, इसलिए विश्व अभ्यास में अपनाए जाने वाले कुछ प्रकार के विशेष चिकित्सा उपायों पर संक्षेप में ध्यान देना हमारे लिए उचित लगता है।

डाउन सिंड्रोम वाले लोगों की चिकित्सा उत्तेजना एक विवादास्पद मुद्दा है। अभी भी ऐसी कोई विधियाँ नहीं हैं जो विश्वसनीय रूप से उपयोगी हों और नुकसान न पहुँचाती हों, यहाँ कुछ उदाहरण दिए गए हैं:

कोशिका चिकित्सा.

1960 के दशक में, इस पद्धति पर विशेष अध्ययन किए गए, जिसके दौरान यह स्पष्ट हो गया कि सेल थेरेपी की प्रभावशीलता के कोई पुख्ता सबूत नहीं हैं और इसके उपयोग से एलर्जी और सदमे की प्रतिक्रियाओं के जोखिम के साथ-साथ निष्क्रिय संचारण का खतरा भी बढ़ जाता है। वायरस.

उदाहरण के लिए, 1980 के दशक के अंत में, जर्मनी में, इस थेरेपी को कानून द्वारा प्रतिबंधित कर दिया गया था.

विटामिन, खनिज और अन्य यौगिक

डाउन सिंड्रोम का इलाज बार-बार विटामिन, खनिज, हार्मोन और एंजाइमों के विभिन्न संयोजनों के साथ-साथ, जिन्हें अब पोषण संबंधी पूरक कहा जाता है, के साथ किया गया है। बीसवीं सदी के 1980 के दशक में किए गए अध्ययनों से ऐसी चिकित्सा का कोई उल्लेखनीय सकारात्मक प्रभाव सामने नहीं आया। और यद्यपि डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों को, अन्य सभी बच्चों की तरह, विटामिन, खनिज और अन्य तत्वों की आवश्यकता होती है, अनुभव से पता चलता है कि इन यौगिकों की अत्यधिक उच्च खुराक इस सिंड्रोम वाले बच्चों की मानसिक स्थिति या अन्य शरीर प्रणालियों के कामकाज में सुधार करने में योगदान नहीं देती है। .

मनोवैज्ञानिक और शैक्षणिक सहायता

एक बच्चे का विकास काफी हद तक इस बात पर निर्भर करता है कि कैसे और किस समय ऐसी स्थितियाँ बनाई गईं जो कौशल के निर्माण के लिए अनुकूल थीं।

वर्तमान में, विदेशी विशेषज्ञों द्वारा विकसित विधियों और विकास कार्यक्रमों के अलावा, डीएसए विशेषज्ञों ने उन तरीकों को अनुकूलित और विकसित किया है जो विदेशी और घरेलू अनुभव को ध्यान में रखते हैं।

इन कार्यक्रमों के अंतर्निहित मूल सिद्धांत इस प्रकार हैं:

• विशेष आवश्यकता वाला बच्चा विकास के सामान्य नियमों के अनुसार विकसित होता है।
• ऐसी विकासात्मक विशेषताएं हैं जिन्हें बच्चे के प्रशिक्षण और पालन-पोषण के लिए कार्यक्रम बनाते समय ध्यान में रखा जाना चाहिए।
• डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों को किसी विशेष कौशल में महारत हासिल करने के लिए अधिक दोहराव की आवश्यकता होती है। सीखने की प्रक्रिया क्रमिक होनी चाहिए, इसे छोटे-छोटे चरणों में विभाजित किया जाना चाहिए।
• प्रशिक्षण दैनिक गतिविधियों, खेल और खेल गतिविधियों के रूप में किया जाना चाहिए।
• डाउन सिंड्रोम वाले बच्चे के विकास को प्रोत्साहित करने की प्रक्रिया में माता-पिता की भूमिका बहुत बड़ी है, क्योंकि उन्हें ही बच्चे को नए कौशल प्राप्त करने और उनके विकास में आवश्यक दैनिक सहायता प्रदान करनी होगी।

विकास की दिशाएँविशेष आवश्यकता वाले बच्चों के लिए मनोवैज्ञानिक और शैक्षणिक सहायता की शीघ्र शुरुआत की आवश्यकता को अब अधिकांश शोधकर्ताओं और विशेषज्ञों ने मान्यता दी है। और यह न केवल सामान्य ज्ञान ("जितनी जल्दी बेहतर") के कारण है, बल्कि विदेशों और हमारे देश में प्रारंभिक हस्तक्षेप सेवाओं के महत्वपूर्ण सकारात्मक अनुभव के कारण भी है।

बच्चे के जीवन के पहले हफ्तों से, विशेषज्ञ विकास के निम्नलिखित पहलुओं पर विशेष ध्यान देते हैं:

• संवेदी विकास: सभी प्रकार का विकास
• सकल (सामान्य) मोटर कौशल का विकास
• बढ़िया (ठीक) मोटर कौशल और हाथ-आँख समन्वय का विकास;
• संज्ञानात्मक गतिविधि का विकास (संज्ञानात्मक विकास);
• भाषण का विकास और संचार का गठन बच्चे के जन्म से दृश्य धारणा के आधार पर आयोजित किया जाता है, जो विकास का एक मजबूत पहलू है, विशेष रूप से, इशारों और वैश्विक पढ़ने का उपयोग।
• सामाजिक कौशल और स्व-देखभाल कौशल का गठन, जिसे हाल के वर्षों में बच्चों और किशोरों के विकास और समाजीकरण के लिए सबसे महत्वपूर्ण शर्त माना जाता है। आप निम्नलिखित पढ़कर नए - योग्यता-आधारित - दृष्टिकोण के बारे में जान सकते हैं।

एक पाठ कार्यक्रम तैयार करना।बच्चे की टिप्पणियों और माता-पिता के साथ बातचीत के आधार पर, विशेषज्ञ उसके लिए गतिविधियों का एक व्यक्तिगत कार्यक्रम बनाते हैं, जिसे घर पर लागू किया जा सकता है। माता-पिता द्वारा इस कार्यक्रम के कार्यान्वयन और इसे रोजमर्रा की जिंदगी में शामिल करने से बच्चों को सीखने और सामाजिक अनुकूलन दोनों में अच्छे परिणाम प्राप्त करने में मदद मिलती है। माता-पिता स्वयं विकास की गतिशीलता का निरीक्षण कर सकते हैं।

लगभग दो दशकों से डाउनसाइड अप चैरिटेबल फाउंडेशन के तहत बनाया गया फैमिली सपोर्ट सेंटर इस दिशा में काम कर रहा है, जिसने बाल विकास के लिए एक एकीकृत दृष्टिकोण विकसित किया है।

डाउनसाइड अप फैमिली सपोर्ट सेंटर जन्म से लेकर 7 वर्ष तक के डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों का पालन-पोषण करने वाले परिवारों को मुफ्त मनोवैज्ञानिक और शैक्षणिक सहायता प्रदान करता है। केंद्र से संपर्क करने पर, माता-पिता एक मनोवैज्ञानिक और विशेष शिक्षकों से सहायता प्राप्त कर सकते हैं। उन्हें बच्चे की शैक्षणिक परीक्षा में सीधे भाग लेने और उसके विकास और सीखने से संबंधित मुद्दों पर विशेषज्ञों के साथ चर्चा करने का अवसर मिलता है।

एक्स एक्स एक्स

हर माता-पिता अपने बच्चे के लिए जितना संभव हो सके उतना करना चाहते हैं। जब कोई बच्चा डाउन सिंड्रोम के साथ पैदा होता है, तो माता-पिता और प्रियजन उसकी मदद के लिए उनके पास उपलब्ध सभी साधनों का उपयोग करने का प्रयास करते हैं।

डाउनसाइड अप का डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों का पालन-पोषण करने वाले परिवारों के साथ काम करने का व्यापक अनुभव हमें प्रिय माता-पिता, आपका ध्यान न केवल बच्चे के स्वास्थ्य पर ध्यान देने की आवश्यकता की ओर आकर्षित करने की अनुमति देता है, बल्कि आपके बच्चे को मोटर और संचार कौशल सिखाने के उद्देश्य से की जाने वाली गतिविधियों की ओर भी आकर्षित करता है। उसकी संज्ञानात्मक गतिविधि, भाषण और घर और बड़ी दुनिया में रोजमर्रा की जिंदगी के लिए आवश्यक कई अलग-अलग कौशल और क्षमताओं का विकास करना!

कृपया याद रखें कि बच्चे को सबसे अधिक आपकी कंपनी, आपकी खुशी और प्यार, ईमानदार और उचित देखभाल और सहायता, स्वीकृति और भागीदारी की आवश्यकता है!

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डाउन सिंड्रोम वाले किशोर के जीवन में मुख्य मुद्दा पढ़ाई और काम है। जब वे व्यस्त रहते हैं, तो उनका विकास होता है, जैसे ही वे "घर पर रहना" शुरू करते हैं, गिरावट शुरू हो जाती है

बुलफिंच। लैरा की ड्राइंग

निकोलाई ईगोरोव के परिवार में चार बच्चे हैं। सब लड़कियां। सबसे छोटी, वेलेरिया, डाउन सिंड्रोम के साथ पैदा हुई थी। वह अब अठारह वर्ष की है।

अब आठ साल से निकोलाई अपने बच्चों की अकेले परवरिश कर रहे हैं: उनकी पत्नी की अचानक मृत्यु हो गई। दो बड़ी लड़कियों की शादी हो गई, और छोटी लड़की का भाग्य चिंता पैदा करता है: लैरा अकेली रह जाएगी और उसका क्या होगा?

यदि डाउनयाट्स "घर पर रहें", तो वे नीचा दिखाते हैं

वेलेरिया अपनी बहन के विवाह समारोह में

- डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों को आमतौर पर सनी बच्चे कहा जाता है। और कभी-कभी ऐसा लगता है कि वे इस विषय पर बहुत दूर तक चले जाते हैं, जैसे कि कोई समस्या ही नहीं है। लेकिन वे मौजूद हैं, है ना?

“हमारे परिवार में डाउन सिंड्रोम वाले बच्चे की उपस्थिति पूरी तरह से आश्चर्यचकित करने वाली थी - यह पहली समस्या बन गई। अभी प्रारंभिक निदान किया जा रहा है। और आज से 18 साल पहले उस समय कोई भी डॉक्टर कुछ नहीं कह सकता था। यह संभवतः चिकित्सा का स्तर था। मुझे पता है कि एक डॉक्टर ने कहा था कि पश्चिम में, एक विशेषज्ञ जो अल्ट्रासाउंड या विश्लेषण पर ऐसी विसंगति की पहचान नहीं करता है उसे अक्षमता के लिए तुरंत निकाल दिया जाएगा।

मैंने अपनी बेटी को जन्म देने के कुछ घंटों बाद ही देखा। वह एक इनक्यूबेटर में ऑक्सीजन मास्क के साथ लेटी हुई थी, क्योंकि वह अपने आप सांस नहीं ले सकती थी। उसे गंभीर हृदय दोष होने का संदेह था। सबसे कठिन काम "बुजुर्ग माता-पिता" (मैं उस समय 37 वर्ष का था, और पहली बार मुझे एहसास हुआ कि हम अब युवा नहीं थे) और बच्चे को त्यागने के उनके प्रस्तावों के बारे में डॉक्टरों की भर्त्सना सुनना था। लेकिन इस बारे में कोई विचार नहीं किया गया.

सच है, सभी डॉक्टर ऐसे नहीं थे। उनकी पत्नी के अनुसार, उनमें से एक ने काफी गंभीरता से कहा कि बच्चे को एहसास हुआ कि कोई भी उसे छोड़ने वाला नहीं है, और उसकी हालत में नाटकीय रूप से सुधार हुआ है। और जल्द ही लेरा को प्रसूति अस्पताल में बपतिस्मा दिया गया (संस्कार आर्कप्रीस्ट अलेक्जेंडर साल्टीकोव द्वारा किया गया था) और वह अपने आप सांस लेने लगी। और अस्पताल में कुछ समय के बाद, डॉक्टरों ने निर्धारित किया कि लैरा को हृदय संबंधी कोई दोष नहीं है।

मैंने एक बीमार बच्चे के जन्म को शांति से लिया।' मेरे जीवन में सब कुछ बहुत अच्छा चल रहा था, और ऐसा नहीं हो सकता कि सब कुछ अच्छा ही अच्छा हो। मेरी पत्नी के लिए कठिन समय था। यह अजीब लग सकता है, लेकिन उसकी मानसिक भलाई को इस तथ्य से राहत मिली कि वह कुछ महीने बाद ही काम पर वापस चली गई, और उसके काम (टूर व्यवसाय) से जुड़ी कई यात्राओं ने उसे पहला झटका सहने में मदद की।

मुझे बच्चे के साथ बैठना पड़ा. सच कहूँ तो, उस समय तक मैं पहले से ही काम से थक चुका था: मैं 16 साल की उम्र से काम कर रहा था, 20 से अधिक वर्षों के अनुभव के साथ, साथ ही साथ संस्थान के शाम विभाग में छह साल और पत्राचार स्नातक में चार साल तक अध्ययन किया। विद्यालय। जीवनशैली में बदलाव से मुझे बहुत खुशी मिली है, हालांकि आर्थिक रूप से यह और अधिक कठिन हो गया है। हाल के वर्षों में, मैं सभी आगामी लाभों के साथ, रूसी राज्य सैन्य पुरालेख विभाग का प्रमुख रहा हूं। मुझे अपनी नौकरी छोड़नी पड़ी और मूल रूप से एक नया जीवन शुरू करना पड़ा।

बेशक, जब वे डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों के बारे में बात करते हैं, तो वे उनके बारे में सनी बच्चों के रूप में बात करते हैं। और वे वास्तव में हैं. मुझे ऐसा लगता है कि इसमें ऐसे बच्चों की कई कठिनाइयां शामिल हैं। यह खासतौर पर तब महसूस होता है जब बच्चे बड़े हो जाते हैं। इस संबंध में हमारा लैरा अद्भुत है।

लेकिन सामान्य तौर पर, हर छोटा बच्चा, हम में से किसी की तरह, व्यक्तिगत होता है। डाउन सिंड्रोम वाले कई बच्चे सिंड्रोम के साथ आने वाली गंभीर शारीरिक बीमारियों से पीड़ित होते हैं। उदाहरण के लिए, हृदय रोग. इससे समग्र विकास प्रभावित होता है.

लेरोचका, अपने भाषण को छोड़कर, और वह बहुत देर से बोलती थी, एक सामान्य बच्चे की तरह विकसित हुई। छह महीने की उम्र में वह रेंगना और बैठना शुरू कर दिया, और एक साल से कुछ अधिक समय में उसने चलना शुरू कर दिया। वह सामान्य बच्चों की तरह लगभग समान समय अवधि में सभी चरणों से गुज़री।

बेशक, सिंड्रोम वाले बच्चों में, कुछ प्रक्रियाएं अधिक धीमी गति से आगे बढ़ती हैं। हमारा विकास एक सीधी रेखा में नहीं, बल्कि चरणों में चलने वाला आंदोलन है। "कदमों" पर काबू पाने में डाउनीज़ को कभी-कभी स्वस्थ लोगों की तुलना में अधिक समय लगता है। बचपन से शुरू: बच्चा हानिकारकता के दौर में प्रवेश कर चुका है, जब कोठरियों से सारी चीजें बाहर निकालकर फर्श पर बिखेर दी जाती हैं। सामान्य बच्चों के लिए, यह एक या दो महीने तक रहता है, लेकिन डाउनयाट्स के लिए यह छह महीने, एक वर्ष तक रहता है और बड़े होने की बाद की सभी अवधियों के साथ भी ऐसा ही होता है।

बिल्ली और मछली

सामान्य तौर पर, माता-पिता के रूप में अपने अनुभव से, मैं कहूंगा कि ऐसे बच्चों को किसी विशेष चिकित्सा देखभाल की आवश्यकता नहीं होती है, सहवर्ती दैहिक रोगों के मामले को छोड़कर (उनमें से कई हैं: थायरॉयड ग्रंथि, आंतरिक अंग, श्रवण, दृष्टि के साथ) ). एकमात्र मदद जिसकी डाउन सिंड्रोम वाले लोगों को वास्तव में तत्काल आवश्यकता है वह शैक्षणिक है।

डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों को वास्तव में स्वीकृति और प्यार की आवश्यकता होती है, लेकिन प्यार जितना संभव हो उतना सक्रिय हो।

यह प्यार सबसे पहले बच्चे के विकास में व्यक्त होना चाहिए। क्योंकि यह उनके लिए बेहद महत्वपूर्ण है कि उनका विकास हो या नहीं, वे उनमें संलग्न हों या नहीं। इसके अलावा, आपको सामान्य बच्चों की तुलना में अधिक समय तक अध्ययन करने की आवश्यकता है।

उदाहरण के लिए, लेरौक्स को लंबे समय तक बुनियादी चीजें सीखनी पड़ीं: अपने हाथ में रोटी कैसे पकड़नी है, चम्मच और कांटे से कैसे खाना है। और इसी तरह आरोही क्रम में: कैसे बनाएं, लिखें। यह सब एक सामान्य बच्चे की तुलना में अधिक समय और अधिक कठिन लगा। न केवल अधिक समय तक, बल्कि बहुत अधिक, बहुत अधिक समय तक।

सामान्य तौर पर, डाउन सिंड्रोम वाले लोगों के लिए सामाजिक संरचनाओं में एकीकृत होना मौलिक रूप से महत्वपूर्ण है। छोटी उम्र में यह एक बगीचा है, जवानी में यह एक स्कूल है।

जब वे पढ़ रहे होते हैं तो विकास हो रहा होता है और जैसे ही वे रुककर घर बैठने लगते हैं तो तुरंत विकास रुक जाता है और पतन शुरू हो जाता है।

मैं कभी-कभी देखता हूं कि बड़े आस्तिक परिवारों में जहां ऐसे बच्चे पैदा होते हैं, और आमतौर पर वे सबसे आखिरी में से एक होते हैं, वे प्यार से घिरे रहते हैं। वे वस्तुतः ध्यान और देखभाल का आनंद लेते हैं। लेकिन बड़े परिवारों में, स्पष्ट कारणों से, ऐसे बच्चों के विकास पर उन परिवारों की तुलना में कम ध्यान और समय दिया जाता है जहां केवल डाउन सिंड्रोम वाला बच्चा ही होता है। और मानसिक विकास की दृष्टि से कभी-कभी समस्याएँ शुरू हो जाती हैं।

लैरा स्कूल में पढ़ती है, संगीत बजाती है और चित्रकारी करती है

— आपने लैरा को कैसे पढ़ाया, आपने उसके लिए स्कूल कैसे चुना?

- छोटे बच्चों के लिए स्कूल सबसे महत्वपूर्ण चीज है, शिक्षा प्राप्त करने के मामले में भी नहीं (यह न्यूनतम है), बल्कि समाजीकरण के मामले में भी। स्कूल तक का रास्ता, स्थान और समय की समझ - शहर क्या है, मार्ग, परिवहन, इत्यादि। लेरा के लिए यह एक महत्वपूर्ण दैनिक यात्रा है।

बेशक, मैं उसके साथ हूं, क्योंकि मॉस्को में कोई दूसरा रास्ता नहीं है। यह शहर विकलांग लोगों के लिए बिल्कुल उपयुक्त नहीं है। मॉस्को वियना या पेरिस नहीं है. वह शत्रुतापूर्ण है, न कि केवल विकलांग लोगों के प्रति।

डाउन सिंड्रोम वाले व्यक्ति, विशेष रूप से लैरा को बहुत मदद की ज़रूरत होती है।

मुझे डर है कि अगर वह खुद मेट्रो में सफर करेगी, तो एक दिन उसे पटरियों पर धकेल दिया जाएगा। डाउन सिंड्रोम वाले लोग मॉस्को के आक्रामक वातावरण में रक्षाहीन हैं।

लेरिना का स्कूल घर से बहुत दूर है, इसलिए उसे ले जाना पड़ता है। वह 46, पायटनित्सकाया स्ट्रीट पर आठवें प्रकार के स्कूल नंबर 532 में पढ़ती है। अब यह स्कूल, अनुकूलन कार्यक्रम के हिस्से के रूप में, शैक्षिक परिसर - "लघु व्यवसाय कॉलेज नंबर 4" का हिस्सा बन गया है। लैरा पहली कक्षा से वहां पढ़ रही है।

प्रभु ने इसकी व्यवस्था की ताकि इस क्षेत्र में सेंट के चर्च हों। कुज़नेत्सी में निकोलस और कड़ाशी में ईसा मसीह का पुनरुत्थान, जिनमें से हमारा परिवार सोवियत काल से कई वर्षों से पैरिशियन रहा है। स्कूल के ठीक सामने एक ऑर्थोडॉक्स पब्लिशिंग हाउस है, जिसमें मैं लेरा के जन्म के बाद लंबे समय तक चला गया और काम किया।

हमने उसे इस विशेष स्कूल में भेजा, क्योंकि उस समय मॉस्को में केवल कुछ शैक्षणिक संस्थान थे जो डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों को स्वीकार करते थे। कई वर्षों तक इन बच्चों को अशिक्षित माना जाता था।

अब एकीकरण स्कूलों के कई प्रशंसक हैं, जो पश्चिम में आम हैं, जहां विशेष जरूरतों वाले कई बच्चे सामान्य बच्चों के साथ एक कक्षा में पढ़ते हैं। एक ओर, यह पश्चिम की तरह अच्छा और सुंदर दिखता है, लेकिन हमारी स्थितियों के लिए यह पूरी तरह से स्वीकार्य नहीं है।

सबसे पहले, ऐसी कक्षाओं में सामान्य कामकाज के लिए बड़ी संख्या में शिक्षकों की आवश्यकता होती है। दूसरे, स्वस्थ बच्चों और समस्याओं से ग्रस्त बच्चों के लिए सह-अस्तित्व को आसान बनाने के लिए ऐसी कक्षाओं की आवश्यकता होती है जो बहुत बड़ी न हों। इसके अलावा, प्रत्येक समस्याग्रस्त बच्चे को एक व्यक्तिगत शिक्षक, एक सहायक की आवश्यकता होती है। एक कक्षा में तीन समस्याग्रस्त बच्चों को तीन सहायकों की आवश्यकता होती है। लेकिन हमारी कक्षाओं में, जहां पहले से ही तीस छात्र हैं, ऐसी प्रणाली काम ही नहीं कर सकती।

संगीत का पाठ

लेरिना का स्कूल पुराना है, जिसमें व्यापक अनुभव है। भावी शिक्षक और विभिन्न उन्नत प्रशिक्षण पाठ्यक्रमों के छात्र दोनों वहां इंटर्नशिप से गुजरते हैं। यह योग्य शिक्षकों को नियुक्त करता है, क्योंकि वहाँ न केवल डाउन सिंड्रोम वाले बच्चे हैं, बल्कि सेरेब्रल पाल्सी, मनोरोगी और कई अन्य बीमारियाँ भी हैं। इनमें से प्रत्येक व्यक्ति को एक व्यक्तिगत दृष्टिकोण और पास में एक अनुभवी विशेषज्ञ की आवश्यकता होती है। माध्यमिक विद्यालय में ऐसी स्थितियाँ प्राप्त करना काफी कठिन है।

— लेरा को पालने में आपकी मदद किसने की?

- इन सभी वर्षों में, जब लैरा बड़ी हो रही थी, विभिन्न प्रकार के लोगों ने हमारी मदद की: रिश्तेदार, दोस्त, चर्च के पैरिशियन। डाउन सिंड्रोम सोसायटी. और डाउनसाइड अप भी, जिसका आयोजन पृथ्वी के दूसरे छोर से आए अमेरिकियों ने किया था। उन्होंने हमारे मूल राज्य की तुलना में रूस में डाउन सिंड्रोम वाले लोगों के प्रति दृष्टिकोण बदलने के लिए बहुत कुछ किया है।

उन्होंने बहुत सारा पैसा खर्च किया और बदले में उनके पास कुछ नहीं था। इसी केंद्र में उन्होंने कई वर्षों तक अपनी बेटी के विकास का गंभीरता से अध्ययन किया। 18 साल पहले, जब डाउनसाइड अप सामने आया था, हम वहां मदद पाने वाले पहले लोगों में से एक थे: बाद में उन्होंने लेरा को किंडरगार्टन में रखने में हमारी मदद की।

किंडरगार्टन सिर्फ एक एकीकरण था, समूह में 15 बच्चे थे (उनमें से पांच विशेष जरूरतों वाले थे) और पांच शिक्षक और सहायक शिक्षक (जिन्हें बोलचाल की भाषा में नानी कहा जाता है)। और ये सभी शिक्षक बच्चों के प्रति एक भी अभद्र शब्द बोलने की इजाजत नहीं देते थे, भले ही वे शरारती हों। मुझे याद है किसी ने एक बार मुझसे कहा था: "लेरोचका बहुत अच्छा व्यवहार कर रही है, आपको बस उसे समझाने की ज़रूरत है ताकि वह सर्दियों के जूते पहनकर बिस्तर पर न जाए।"

सबसे उन्नत प्रशिक्षण कार्यक्रमों का उपयोग किया गया। उस समय, इस क्षेत्र में कोई घरेलू विकास नहीं हुआ था। जहां तक ​​मैं समझता हूं, डाउनसाइड अप ने इस सभी प्रशिक्षण को आर्थिक रूप से समर्थन दिया, और बहुत मजबूती से।

बगीचे ने लेरा को बहुत कुछ दिया। न केवल आत्म-देखभाल कौशल, बल्कि पढ़ने, लिखने और सुसंगत भाषण की मूल बातें भी। उत्कृष्ट विशेषज्ञों ने उसके साथ काम किया। लैरा और मैंने अलग-अलग संगीत और ड्राइंग का अध्ययन किया।

लैरा ने विशेष आवश्यकता वाले बच्चों ओ.वी. की संगीत कक्षा में छह साल तक पियानो का अध्ययन किया। प्रोखोरोवा। व्यापक अनुभव वाली शिक्षिका ओल्गा व्लादिमीरोव्ना के पास संगीतकार और शिक्षक-दोषविज्ञानी दोनों की शिक्षा है। उन्होंने लेरोचका जैसे बच्चों के लिए एक अनूठी शिक्षण पद्धति विकसित की। मुझे ध्यान देना चाहिए कि वह एक बहुत सख्त शिक्षिका है, जो ऐसे बच्चों के लिए भी महत्वपूर्ण है, और उसकी कक्षाएं बहुत गहन होती हैं।

बिल्ली और कुत्ता

लैरा और अन्य बच्चे नियमित रूप से संगीत समारोहों में प्रदर्शन करते थे और इससे उन्हें बहुत खुशी मिलती थी।

लेरा ने वादन, संकेतन और अन्य संगीत ज्ञान की बुनियादी बातों में महारत हासिल की, लेकिन सबसे महत्वपूर्ण बात यह है कि उन्हें संगीत से प्यार हो गया और यह उनके जीवन का हिस्सा बन गया।

लेरा को बचपन से ही ड्राइंग करना पसंद है और पिछले कुछ सालों से वह ओल्गा मार्किना की आर्ट क्लास में पेंटिंग कर रही हैं। ओल्गा व्लादिस्लावोव्ना एक अनुभवी शिक्षिका भी हैं, उनके छात्र बार-बार विभिन्न प्रतियोगिताओं के विजेता बने हैं। पिछले साल, लैरा ने कलात्मक रचनात्मकता में रूसी कप में भाग लिया और अपनी पेंटिंग के लिए डिप्लोमा प्राप्त किया।

सुंदर कैसे बनें यह अब लेरा के लिए सबसे गंभीर समस्या है

टेडी बियर

— क्या लेरा को किशोर समस्याएं हैं: संकट, रिश्तों में कोई कठिनाई? आप इस के साथ कैसे पेश आएंगे?

- बेशक, समस्याएं हैं, कम से कम कुख्यात किशोर जिद। लेकिन ये समस्याएँ उतने गंभीर रूप में नहीं होती जितनी आम किशोरों में होती हैं। वे सभी शांत हो गए हैं, या कुछ और। आप जानते हैं, डाउन सिंड्रोम वाले बच्चे किसी समय अपनी उम्र से बहुत छोटे दिखने लगते हैं। हमारी लैरा अब 18 साल की है, लेकिन उसे देखकर आप उसे बारह से अधिक नहीं दे पाएंगे। मुझे ऐसा लगता है कि यह इन लोगों के सार को दर्शाता है। आख़िरकार, वे पापरहित आत्माएँ हैं। उनमें वे दोष नहीं होते जो उनकी उम्र के कारण होते हैं, इसलिए वे कम उम्र के दिखते हैं। चूँकि वे ऐसे दिखते हैं, इसलिए उनके साथ छोटे बच्चों जैसा व्यवहार किया जाता है।

लेकिन, किसी भी किशोरी की तरह, वह अपनी शक्ल-सूरत को लेकर चिंतित रहती है, इस बात को लेकर चिंतित रहती है कि कक्षा में सबसे सुंदर लड़की कौन है, कक्षा के लड़के किस पर नज़र रखते हैं। यानी उसे अपनी उम्र की किसी भी अन्य स्कूली छात्रा की तरह ही समस्याएं हैं।

आप जानते हैं कि ऐसा कैसे होता है जब लड़कियां खुद को एक राजकुमारी के रूप में कल्पना करती हैं, एक राजकुमार, एक शादी, एक सुंदर पोशाक का सपना देखती हैं जिसे हर कोई निश्चित रूप से देखेगा। उसके अनुभव इसी धरातल पर कहीं केंद्रित हैं। वह जितनी बड़ी होती जाती है, उतना ही अधिक वह अपनी शक्ल-सूरत पर ध्यान देती है। सुबह वह कपड़े चुनता है, और यह एक संपूर्ण महाकाव्य है: कौन सी पोशाक पहननी है, कौन सी पतलून या स्कर्ट, कौन सा ब्लाउज? यह एक साथ चलता है - यह एक साथ नहीं चलता है।

वह स्पष्ट रूप से सुरुचिपूर्ण और सुंदर दिखने की इच्छा व्यक्त करती है।

— क्या आपकी बेटी आपसे इस बारे में चर्चा करती है?

- वह इस पर चर्चा कर रहा है, और मैं स्वयं सब कुछ देख सकता हूं। हर दिन मैं उसके साथ स्कूल जाता हूं, उसे लेने आता हूं, उसके सहपाठियों को देखता हूं, उनकी बातचीत सुनता हूं और खुद शिक्षकों से बात करता हूं। वह मेरी आंखों के सामने बड़ी हो रही है, जैसे मेरे सभी बच्चे बड़े हुए। और इससे हम उसके बड़े होने की कठिनाइयों को समझ सकते हैं।

हमारे परिवार में एक गंभीर समस्या है: हमारी माँ की मृत्यु बहुत पहले हो गई थी, उस समय लैरा दस वर्ष की थी। निःसंदेह, यह बेहतर होगा यदि माँ कई चीज़ों में शामिल होती, विशेष रूप से, कपड़े, रूप-रंग और अन्य चीज़ों के बारे में बात करना। लेरा और उसकी बहनें कुछ चर्चा कर रही हैं, लेकिन बहनें पहले से ही वयस्क हैं, उनमें से दो की अपनी जिंदगी है और अलग-अलग रहती हैं। और फिर, बहनों के साथ कभी भी ऐसी आपसी समझ नहीं बन पाती जैसी माँ के साथ होती है।

— क्या आप, एक पिता के रूप में, लेरा के "निजी जीवन" के बारे में कुछ जानते हैं, शायद किशोरावस्था में प्यार में पड़ना इतना स्वाभाविक है?

- यह विषय अभी उनके लिए खुला नहीं है। और मुझे आशा है कि यह कप हमारे पास से गुजर जायेगा। लेकिन प्रेम एक व्यापक अवधारणा है. यह केवल लिंगों का आकर्षण नहीं है, जैसा कि अब इस भावना की संकीर्ण व्याख्या करने की प्रथा है। यह परिवार के लिए, प्रियजनों के लिए, भगवान के लिए भी प्यार है।

मुझे चिंता है कि अगर मैं प्यार में पड़ गया तो ये भावनाएँ आसानी से आदिम हो सकती हैं। इस मुद्दे पर संभवतः बहुत अधिक आध्यात्मिक सहायता की आवश्यकता है। और, भगवान का शुक्र है, हमारे पास यह है।

तुम्हें पता है, ऐसे बच्चों को चर्च बहुत पसंद होता है। लैरा ने चर्च जीवन लगभग जन्म से ही शुरू कर दिया था। उसके लिए चर्च न जाना एक गंभीर त्रासदी है। और यदि वह आकर भोज न ले, तो फूट फूट कर रोएगी। मुझे ऐसा लगता है, जैसा कि कभी-कभी कुछ लोगों के लिए होता है, चर्च, चर्च जीवन में विश्वास मन की एक अवस्था है। वह पाप स्वीकारोक्ति के लिए जाती है और यूचरिस्ट में भाग लेना उसके लिए अविश्वसनीय रूप से महत्वपूर्ण है।

लैरा अपने पापों को पहचानती है और उन पर बात करने की कोशिश करती है, हालाँकि मुझे लगता है कि पुजारी के लिए उसकी कम समझ में आने वाली बात को सुनना काफी मुश्किल है।

जब वह छोटी थी, तो पूरी सेवा के दौरान उसे रोकना बहुत मुश्किल था; वह हर मिनट खड़ी रहती थी और अधीरता से जलती रहती थी कि कम्युनियन कब होगा। और कम्युनियन के बाद वह आनन्दित हुई और पूरे चर्च में चिल्ला सकती थी: “हुर्रे! मैंने साम्य लिया।" और फिर, लगभग किंग डेविड की तरह नाचते हुए, वह कम्युनियन के बाद ड्रिंक के लिए गई।

— क्या लेरा के दोस्त हैं?

— ऐसे कई लड़के हैं जिनसे वह स्कूल में बात करती है। लेकिन स्कूल के बाहर अब कोई अस्तित्व नहीं है। मेरी बेटी की स्कूल में एक बहुत अच्छी दोस्त थी - वीका। उसे डाउन सिंड्रोम नहीं है, बल्कि अन्य समस्याएं हैं। वे कई वर्षों से दोस्त थे। लेकिन किसी समय वीका को ले जाने वाला कोई नहीं था और उसे, मेरी लैरा को बहुत निराशा हुई, स्कूल से ले जाया गया।

वे फ़ोन पर बात नहीं करते क्योंकि वे दोनों बहुत ख़राब ढंग से बात करते हैं, विशेषकर वीका। और हम मिल नहीं पाते क्योंकि लड़कियाँ एक दूसरे से बहुत दूर रहती हैं।

सामान्य तौर पर अकेलापन ऐसे लोगों की मुख्य समस्या है। वे वास्तव में बहुत अकेले हैं क्योंकि उन्होंने शादी नहीं की है, शादी नहीं करते हैं और उनके बच्चे नहीं हैं। इसका उन पर निराशाजनक और बहुत परेशान करने वाला प्रभाव पड़ता है। निःसंदेह, संचार का अवसर पैदा करने के लिए इस क्षण की किसी तरह भरपाई की जानी चाहिए। लेकिन मौजूद असंख्य सामाजिक संस्थाएं इसमें बिल्कुल भी योगदान नहीं देती हैं। अब तक हम केवल परिवार के भीतर, रिश्तेदारों और पल्ली में दोस्तों के साथ ही संवाद कर पाते हैं।

मैं लेरिनो के भविष्य को लेकर डरा हुआ हूं

— लैरा स्कूल खत्म करेगी, और फिर क्या?

- लेकिन यह सबसे दर्दनाक सवाल है!

लेरा अब दसवीं कक्षा खत्म कर रही है। लेकिन स्कूल को लेकर स्थिति कठिन है. राज्य पैसे बचाता है, इसलिए बच्चे केवल 18 वर्ष की आयु तक माध्यमिक विद्यालय में पढ़ सकते हैं। चूँकि लैरा एक कॉलेज संरचना में पढ़ रही है (अर्थात, विशेष माध्यमिक शिक्षा प्राप्त कर रही है), वह अपनी शिक्षा को कई और वर्षों तक बढ़ाने में सक्षम होगी।

वह बड़े मजे से पढ़ाई करती है. भविष्य में मैं भू-दृश्य विशेषज्ञ बनना चाहूँगा। उसे घास और फूल लगाना पसंद है।

उनकी कॉलेज की शिक्षा बहुत अच्छी तरह से व्यवस्थित है।

लेकिन इन सभी बच्चों की मुख्य समस्या भविष्य में नौकरी की संभावनाओं की कमी है।

उदाहरण के लिए, मेरी लेरा पहले समूह की एक विकलांग व्यक्ति है। इसका मतलब यह है कि उसे काम करने का कोई अधिकार नहीं है. और चूँकि वह काम नहीं कर सकती, इसलिए राज्य को किसी भी प्रकार की व्यावसायिक शिक्षा प्राप्त करने में कोई दिलचस्पी नहीं है।

— रूस में, अगर मैं गलत नहीं हूं, तो डाउन सिंड्रोम वाला केवल एक ही भाग्यशाली व्यक्ति है, एक कामकाजी व्यक्ति - माशा नेफेडोवा, जो डाउनसाइड अप के साथ सहयोग करती है?

— निकिता पनिचेव भी हैं। कुक, अद्भुत संगीतकार और गायक। लेरा ने निकिता के समान शिक्षक के साथ, छह साल से अधिक समय तक संगीत का अध्ययन किया। और मैंने उन्हें एक से अधिक बार गाते और बजाते सुना है। यह बेहतरीन है। निकिता को कैबिनेट निर्माता के रूप में विशेषज्ञता प्राप्त हुई और वह काम करती हैं। एक बार उनके बारे में एक टीवी कार्यक्रम भी आया था

और फिर भी, मेरी लैरा भी पढ़ रही है, इसलिए मुझे उम्मीद है कि वे उसे एक पेशा देंगे।

और फिर - मुझे नहीं पता. मैं कल्पना नहीं कर सकता कि शीर्ष पर बैठे लोगों को यह समझने में कितने साल लगेंगे कि एक विकलांग व्यक्ति का विकास और उसकी स्थिति राज्य के लिए ही महत्वपूर्ण है। क्या विकासात्मक विकलांगता वाला व्यक्ति सब्जी की तरह बिस्तर तक ही सीमित रहेगा, या क्या वह न केवल अपना ख्याल रख पाएगा, बल्कि समाज का एक उपयोगी सदस्य भी बन पाएगा। क्या कोई अंतर है?

आख़िरकार, सिंड्रोम वाले बच्चे के जीवन के लिए हमारा परिदृश्य क्या है?

यहाँ एक धूप वाला बच्चा है। देर से और एकमात्र. अपने माता-पिता के साथ खुशी से रहता है। यदि माता-पिता की मृत्यु हो जाती है, तो वह एक साइकोन्यूरोलॉजिकल बोर्डिंग स्कूल (पीएनआई) में पहुंच जाता है। और उसके रिश्तेदार, यदि कोई हैं, तो जल्दी से संपत्ति बांट दें: एक अपार्टमेंट, एक कार, एक झोपड़ी।

लेकिन डाउन सिंड्रोम वाले लोग बहुत मूल्यवान हैं। उदाहरण के लिए, वे उत्कृष्ट देखभालकर्ता हैं। और पश्चिम ने लंबे समय से इसकी सराहना की है। वे सक्रिय रूप से ऐसे लोगों को अस्पतालों और नर्सिंग होम में देखभाल करने वालों के रूप में भर्ती कर रहे हैं।

यानी ऐसा गंदा, नियमित और सामान्य सामान्य लोगों की दृष्टि से बहुत प्रतिष्ठित काम नहीं। डाउन सिंड्रोम वाले लोग इन जगहों पर काम करने का आनंद लेते हैं और शिकायत नहीं करते हैं।

उदाहरण के लिए, हमारी लैरा को अपने भतीजे के साथ काम करना और उसकी देखभाल करना पसंद है। लेकिन अगर बड़े परिवार में ऐसे व्यक्ति को हमेशा कुछ न कुछ करना होता है, तो अकेले लोगों के मामले में रास्ता बंद हो जाता है।

बेशक, हमने लेरिनो के घर के भविष्य पर चर्चा की। और मेरी बड़ी बेटियाँ मुझसे वादा करती हैं कि वे उसे नहीं छोड़ेंगी। आशा करते हैं कि ऐसा होगा. लेकिन आप समझते हैं कि कोई गारंटी नहीं दे सकता।

उदाहरण के लिए, मुझे लगता है कि लैरा चर्च के पास कहीं लॉन लगा सकती है... जब मैं वहां नहीं हूं तो वह वहां कैसे पहुंचेगी? आप देखिए, डाउन सिंड्रोम वाले व्यक्ति के रोजगार और रोज़गार का मुद्दा जटिल है।

इस सिंड्रोम से पीड़ित व्यक्ति के लिए हमारे बड़े शहर से होकर अपने कार्यस्थल तक पहुंचना आसान नहीं है। आख़िरकार, माता-पिता, चाहे वे अपने बच्चे से कितना भी प्यार करें, शाश्वत नहीं हैं। और मुझे डर है कि हमारी परिस्थितियों में डाउन सिंड्रोम वाला व्यक्ति स्वतंत्र रूप से नहीं रह सकता है।

जंगल में खरगोश

डाउन सिंड्रोम से पीड़ित व्यक्ति को स्वतंत्र जीवन जीने के लिए मदद की आवश्यकता होती है। उसे एक सहायक मार्गदर्शक की आवश्यकता है। और यह एक सिविल सेवक नहीं होना चाहिए जो केवल एक दिशा में छड़ी झुकाने में सक्षम हो। मैं व्यक्तिगत रूप से यहां केवल धर्मार्थ संस्थाओं से ही मदद की संभावना देखता हूं। अभी जाने के लिए और कोई जगह नहीं है।

अक्सर, झुकी हुई आंखों और गोल चेहरे वाले हंसमुख और दयालु लोग समाज में दया या यहां तक ​​कि गलतफहमी पैदा करते हैं। लेकिन कम ही लोग जानते हैं कि डाउन सिंड्रोम वाले लोगों को न केवल प्यार और सुरक्षा की जरूरत है, बल्कि सबसे पहले समर्थन और समझ की भी जरूरत है। एक पूरी तरह से अनुचित राय है कि इस सिंड्रोम वाले लोग जीवन के लिए बिल्कुल भी अनुकूलित नहीं होते हैं, सामान्य रूप से अध्ययन नहीं कर सकते हैं और कैरियर की ऊंचाइयों को प्राप्त नहीं कर सकते हैं। ऐसा बिल्कुल नहीं है। डाउन सिंड्रोम वाले कई प्रसिद्ध लोग हैं जो सामाजिक मान्यता प्राप्त करने में सक्षम हुए और प्रसिद्ध हुए।

निदान को डिकोड करना

इस सिंड्रोम का नाम डॉक्टर जॉन डाउन के नाम पर रखा गया है, जिन्होंने सबसे पहले जीभ और खोपड़ी की संरचना में कुछ विशेषताओं वाले लोगों में व्यवहार, मानसिक क्षमताओं और भावनाओं की अभिव्यक्ति में समानता की पहचान की थी। इस बीमारी को आधिकारिक तौर पर 1965 में नाम दिया गया था।

डॉक्टर और वैज्ञानिक जॉन डाउन ने 1858 से पागलों के लिए एर्सड रॉयल शरण में काम किया। उनका मुख्य लक्ष्य यह साबित करना था कि विकलांग बच्चों के साथ कक्षाएं सकारात्मक परिणाम दे सकती हैं। उन्होंने नॉर्मन्सफ़ील्ड डेवलपमेंटल सेंटर की स्थापना की, जिसका उद्देश्य आनुवंशिक विकारों और बीमारियों वाले बच्चों के लिए था।

डाउन सिंड्रोम वाले "सनी बच्चों" का नाम उनकी सकारात्मक सोच, सभी जीवित चीजों के लिए प्यार, दोस्त बनाने की क्षमता, सहानुभूति और अपने आसपास के लोगों के प्रति सहानुभूति रखने के कारण रखा गया है।

डाउन सिंड्रोम वह परिवर्तन है जो शरीर में गुणसूत्रों की संख्या में वृद्धि के कारण आनुवंशिक स्तर पर होता है। प्रकृति ऐसे लोगों को पूरे 46 गुणसूत्रों के बजाय 47 गुणसूत्र देती है, इक्कीसवें जोड़े में उनके पास एक अतिरिक्त गुणसूत्र होता है।

WHO के आंकड़ों के मुताबिक, 650-700 में से 1 बच्चा इस समस्या के साथ पैदा होता है। वहीं, इस विकृति वाले पुरुष और महिला बच्चों की संख्या समान स्तर पर है।

डाउन सिंड्रोम वाले बच्चे होने की संभावना मां की उम्र के साथ तेजी से बढ़ने लगती है, लेकिन 18 साल की लड़कियां ऐसे आनुवंशिक विकार वाले बच्चे के जन्म से प्रतिरक्षित नहीं हैं। ऐसा माना जाता है कि तैंतीस साल से अधिक उम्र की महिलाओं में इस समस्या के साथ बच्चा होने का खतरा बढ़ जाता है।

सिंड्रोम के तीन चरण हैं:

1. त्रिगुणसूत्रता;
2. मोज़ेकवाद;
3. स्थानांतरण.

रोग के लक्षण:

सामान्य बच्चों से बड़ी संख्या में शारीरिक भिन्नताओं के बावजूद, इस सिंड्रोम वाले लोग हंसमुख, भोले, खुले और मिलनसार होते हैं। इनके बारे में अक्सर कहा जाता है कि इन्हें झूठ बोलना नहीं आता। यह विशेषता उनके मानस से जुड़ी है. अधिकांश धूप वाले लोगों के पास संगीत के प्रति अच्छी तरह से विकसित कान होते हैं और वे कला में संलग्न होना पसंद करते हैं।

रोग के प्रकार

इस विकृति को गुणसूत्र 21 पर ट्राइमोसोमी भी कहा जाता है। इसका मतलब यह है कि नीचे के बच्चों को दो इक्कीसवें गुणसूत्रों के बजाय तीन विरासत में मिलते हैं। अक्सर, दो प्रतियां मां से और एक पिता से विरासत में मिलती है। तो, परिणामस्वरूप, 46 मानक गुणसूत्रों के बजाय, डाउन्स की संख्या 47 है, जिनमें से 3 21 में मौजूद हैं।

लगभग 3% बच्चों को संपूर्ण गुणसूत्र 21 विरासत में नहीं मिलता है, बल्कि केवल कुछ जीन विरासत में मिलते हैं जो गुणसूत्र 14 से सटे होते हैं। इस घटना को ट्रांसलोकेशन कहा जाता है।

लगभग तीन प्रतिशत बच्चों को गुणसूत्र 21 के जीन प्रत्येक कोशिका में नहीं, बल्कि केवल चयनित कोशिका में ही विरासत में मिलते हैं। इस विकल्प को मोज़ेक कहा जाता है। आमतौर पर, ऐसे लोगों में विचलन के कोई स्पष्ट संकेत नहीं होते हैं; उनकी शारीरिक और बौद्धिक क्षमताएं बहुत सीमित नहीं होती हैं (आईक्यू स्तर कम होता है)। मोज़ेक मंदता के लक्षण अन्य लोगों के लिए पूरी तरह से अदृश्य हो सकते हैं।

कारण बच्चे डाउन सिंड्रोम के साथ क्यों पैदा होते हैं?, बहुत कुछ कहा जाता है, लेकिन इस आनुवंशिक विसंगति का पूरी तरह से अध्ययन नहीं किया गया है। एक कारक जैविक माता और पिता की उम्र है। संभावित माता-पिता की उम्र जितनी अधिक होगी, बच्चे के आनुवंशिक असामान्यताओं और मानसिक विकलांगताओं के साथ पैदा होने की संभावना उतनी ही अधिक होगी।

एक महिला के लिए गंभीर उम्र 33 से 35 वर्ष के बीच मानी जाती है, जब ऐसे बच्चे होने की संभावना 1:30 तक बढ़ जाती है। किसी पुरुष के लिए ऐसा खतरा 42 साल के बाद पैदा होता है। यह मुख्य रूप से महिला के शरीर की उम्र बढ़ने और पुरुषों में शुक्राणु की गुणवत्ता में गिरावट से जुड़ा है।

साथ ही, समान सिंड्रोम वाली माताओं (लगभग आधे मामलों) में इस समस्या वाले बच्चे के जन्म की संभावना अधिक होती है। लेकिन ज्यादातर मामलों में, महिलाओं को गर्भावस्था के शुरुआती चरणों में सहज गर्भपात का अनुभव होता है। डाउन पुरुषों के बच्चे हो ही नहीं सकते।

यह ध्यान दिया जाना चाहिए कि जन्म का जोखिम अधिक हैउन परिवारों में एक बीमार बच्चा जहां पिछली पीढ़ियों में पहले से ही ऐसे मामले थे

आयु जोखिम कारक

इस बीमारी से ग्रस्त बच्चे पूरी तरह से स्वस्थ माता-पिता से पैदा हो सकते हैं। यदि स्वस्थ माता-पिता पहले ही एक छोटे बच्चे को जन्म दे चुके हैं, तो उसी प्रकार का दूसरा बच्चा होने की संभावना एक प्रतिशत तक पहुँच जाती है।

महिला की उम्र जितनी अधिक होगी, बीमार बच्चा होने की संभावना उतनी ही अधिक होगी:

1. 25 वर्ष से कम आयु - 1:2000;
2. 25 वर्ष - 1:1250 या 1270;
3. 30 वर्ष - 1:1000;
4. 35 वर्ष 1:450;
5. 40 वर्ष - 1:150;
6. 45 वर्ष - 1:30 या 50 तक।

आनुवंशिक स्थानांतरण के वाहकों में मानसिक मंदता वाले बच्चे को जन्म देने की अधिक संभावना निहित होती है। यदि वाहक माँ है, तो यह संभावना 30 प्रतिशत तक पहुँच जाती है, और यदि पिता है, तो 5 प्रतिशत तक।

भारत के वैज्ञानिकों की हालिया टिप्पणियों से अप्रत्याशित परिणाम मिले हैं। यह पता चला है कि न केवल पिता और मां की उम्र ऐसे सिंड्रोम के विकास को प्रभावित कर सकती है, बल्कि दादी की उम्र भी प्रभावित कर सकती है मातृ पक्ष पर. जब उसने बेटी को जन्म दिया तो वह जितनी बड़ी थी, उसके पोते-पोतियों के इस विकृति के साथ पैदा होने की संभावना उतनी ही अधिक थी।

साथ ही निकट संबंधी संबंधों से ऐसे बच्चे के जन्म की संभावना अधिक होती है। यह ध्यान देने योग्य है कि बीमारी का पूरी तरह से अध्ययन नहीं किया गया है, इसलिए सभी जोखिम कारक ज्ञात नहीं हैं।

गर्भावस्था के दौरान निदान

शुरुआती दौर में बच्चे में इस समस्या को पहचानना बहुत मुश्किल होता है। इस अभिव्यक्ति के मुख्य सिंड्रोमों में से एक गर्भावस्था के 11-13 सप्ताह में गर्दन के पीछे (कॉलर) क्षेत्र में चमड़े के नीचे के तरल पदार्थ का अल्ट्रासाउंड पर पता लगाना है। लेकिन यह तरीका विश्वसनीय नहीं है; 20 प्रतिशत स्थितियों में ऐसा संकेत ग़लत होता है।

संकेतक जिनके द्वारा अल्ट्रासाउंड के दौरान सिंड्रोम को पहचाना जा सकता है:

1. फ़नल ज़ोन काफ़ी बढ़ जाता है;
2. रीढ़ की हड्डी टूट गयी है;
3. नाक की हड्डी बहुत खराब विकसित होती है;
4. बच्चे का चेहरा सपाट है;
5. छोटी उंगलियां बहुत छोटी और अविकसित होती हैं।

एक अल्ट्रासाउंड पर्याप्त नहीं होगाअधिक सटीक परिणामों के लिए. अतिरिक्त जांच और सीरम और रक्त परीक्षण से बच्चे में ऐसे सिंड्रोम की उपस्थिति की पुष्टि या खंडन करने में मदद मिलेगी। यदि वे सकारात्मक हैं, तो गर्भवती महिला को 16 से 18 सप्ताह की अवधि के लिए ट्रिपल परीक्षण निर्धारित किया जाता है।

ऐसे मामलों में जहां किए गए सभी परीक्षण और प्राप्त विश्लेषण किसी समस्या की संभावना का संकेत देते हैं, तो इसमें कोई संदेह नहीं है: इस मामले में 100 में से 99 बच्चे अतिरिक्त 47 गुणसूत्र के साथ पैदा होते हैं।

यह याद रखना चाहिए कि जितने कम परीक्षण और विश्लेषण किए जाएंगे, आप अंतिम परिणामों पर उतना ही कम भरोसा कर सकते हैं। इस प्रकार, एक ट्रिपल परीक्षण, जिसके दौरान डॉक्टर एस्ट्रिऑल, एचसीजी और सीरम अल्फा-भ्रूणप्रोटीन के स्तर का पता लगाता है, नौ प्रतिशत मामलों में त्रुटि उत्पन्न कर सकता है।

परीक्षण और विश्लेषण

सिंड्रोम का निर्धारण करने के लिए परीक्षण और विश्लेषण उन गर्भवती महिलाओं पर किया जाना चाहिए जिनमें अल्ट्रासाउंड स्कैन से कॉलर स्पेस में मोटाई का पता चला है।

आपको 16-18 सप्ताह में परीक्षण करवाना होगाहार्मोन के लिए. यदि ऐसा परीक्षण किसी बीमारी की उपस्थिति का संकेत देता है, तो एमनियोटिक द्रव की जांच की जानी चाहिए। यह प्रक्रिया एक अस्पताल में की जाती है और इसमें गर्भवती महिला के पेट की गुहा में एक पंचर और विश्लेषण के लिए एमनियोटिक द्रव का संग्रह शामिल होता है।

यह भी ध्यान रखना चाहिए कि इस विश्लेषण के बाद गर्भपात की संभावना कई गुना बढ़ जाती है। निरीक्षण करना या न करना महिला का मामला है। यदि गर्भावस्था में बाद में एमनियोटिक द्रव का विश्लेषण किया जाता है, तो गर्भपात संभव नहीं होगा।

पुनर्वास एवं प्रशिक्षण

दरअसल, यह सिंड्रोम अपने आप में लाइलाज माना जाता है, क्योंकि यह एक आनुवांशिक बीमारी है। लेकिन ऐसे बच्चे आम तौर पर कमजोर प्रतिरक्षा प्रणाली के साथ-साथ जन्मजात बीमारियों के साथ पैदा हो सकते हैं। इसीलिए, रोग प्रक्रियाओं के विकास से बचने के लिए, उपचार की एक संकीर्ण श्रृंखला सहित कई विशेषज्ञों द्वारा बच्चे की नियमित निगरानी की जानी चाहिए।

इस तथ्य के बावजूद कि मानसिक मंदता लाइलाज है, आपको एक धूप वाले बच्चे के साथ नियमित कक्षाएं संचालित करने, उनकी उचित देखभाल करने और संवाद करने की आवश्यकता है, क्योंकि इससे बच्चे को समाज में मेलजोल बढ़ाने में मदद मिलेगी।

इस सिंड्रोम वाले बच्चे को पढ़ाना एक खेल के रूप में होता हैऔर इसे पशु चिकित्सा (जानवरों के साथ संचार) के साथ पूरक किया जा सकता है। ऐसी गतिविधियां केवल सकारात्मक परिणाम दे सकती हैं और बच्चे को बौद्धिक रूप से अच्छी तरह विकसित करने की अनुमति देती हैं।

प्रासंगिकता:घरेलू चिकित्सा, शैक्षणिक और मनोवैज्ञानिक विज्ञान में, कई वर्षों से इस स्थिति की पुष्टि की गई है कि यह निदान व्यक्ति के आगे के विकास के लिए निराशाजनक है। ऐसा माना जाता था कि डाउन सिंड्रोम वाला व्यक्ति शिक्षित नहीं होता था, और इस "आनुवंशिक बीमारी" के इलाज के प्रयास विफल हो जाते थे।

डाउन सिंड्रोम वाले लोगों के मनोवैज्ञानिक, शैक्षणिक और सामाजिक पुनर्वास के लिए कार्यक्रम विकसित नहीं किए गए हैं। यह आम तौर पर स्वीकार किया गया था कि नवजात विज्ञानियों को ऐसे बच्चों के लिए किसी भी प्रकार की सहायता की निरर्थकता का हवाला देते हुए, प्रसूति अस्पताल में माता-पिता को बच्चे को छोड़ने के लिए मनाना पड़ता था। परिणामस्वरूप, डाउन सिंड्रोम वाले अधिकांश बच्चे, पैदा होते ही, जीवित माता-पिता के साथ अनाथ हो गए।

डाउन सिंड्रोम का सार

"डाउन सिंड्रोम" आज ज्ञात क्रोमोसोमल पैथोलॉजी का सबसे आम रूप है। केंद्रीय तंत्रिका तंत्र को होने वाली क्षति के लगभग 20% गंभीर रूप आनुवंशिक विकारों से जुड़े होते हैं। इन बीमारियों में अग्रणी स्थान डाउन सिंड्रोम का है, जिसमें मानसिक मंदता को एक अजीब उपस्थिति के साथ जोड़ा जाता है। डाउन सिंड्रोम एक आनुवंशिक असामान्यता है, एक जन्मजात गुणसूत्र रोग जो एक अतिरिक्त गुणसूत्र की उपस्थिति के कारण होता है। मानव शरीर की कोशिकाओं में 46 गुणसूत्र होते हैं, जिनमें वे विशेषताएं होती हैं जो माता-पिता से भ्रूण को विरासत में मिलती हैं। गुणसूत्र सेट में नर और मादा युग्मित गुणसूत्रों की समान संख्या होती है। डाउन सिंड्रोम के साथ पैदा हुए बच्चों में, 21वें जोड़े में एक अतिरिक्त गुणसूत्र होता है, जिसके परिणामस्वरूप 47 गुणसूत्रों की उपस्थिति होती है। यह डाउन सिंड्रोम के विकास का मुख्य कारण है।

यह विकार अक्सर होता है - 650-800 नवजात शिशुओं में से 1 बच्चे में। कुछ चिकित्सा स्रोतों में इन असामान्यताओं को "डाउन रोग" कहा जाता है, लेकिन वैज्ञानिक अलग तरह से सोचते हैं और डाउन सिंड्रोम शब्द का अर्थ सुविधाओं और लक्षणों का एक निश्चित समूह है जिसका वर्णन 1866 में अंग्रेजी चिकित्सक जॉन डाउन द्वारा किया गया था। यह संज्ञानात्मक हानि का एक प्रमुख कारण है। डाउन सिंड्रोम हल्के से मध्यम विकासात्मक देरी से जुड़ा हुआ है, और इस बीमारी से पीड़ित लोगों में बचपन में चेहरे की विशिष्ट विशेषताएं और मांसपेशियों की टोन कम होती है। डाउन सिंड्रोम वाले कई लोगों में हृदय दोष, ल्यूकेमिया का खतरा बढ़ जाता है, जल्दी शुरू होने वाला अल्जाइमर रोग, गैस्ट्रोइंटेस्टाइनल रोग और अन्य स्वास्थ्य समस्याएं होती हैं।

मुख्य बात: डाउन सिंड्रोम के लक्षण हल्के से लेकर गंभीर तक होते हैं।

डाउन सिंड्रोम के रूप

1. ट्राइसोमी का अर्थ है दो की जगह तीन गुणसूत्र होना। शोध विश्लेषणों ने पुष्टि की है कि ऑटोसोम्स के समूह के एक अतिरिक्त गुणसूत्र से भ्रूण का असामान्य विकास होता है। डाउन की बीमारी की घटना महिला शरीर की "टूट-फूट" और जननांग अंगों की बीमारियों से जुड़ी होती है, एक महिला के जीवन में ऐसे एपिसोड होते हैं जब बच्चे मृत पैदा होते थे या कम उम्र में ही मर जाते थे।

2. ट्रांसलोकेशन डाउन सिंड्रोम - एक जीन या गुणसूत्र के टुकड़े का उसी या दूसरे गुणसूत्र पर दूसरी स्थिति में स्थानांतरण। 13-15वें और 21-22वें ऑटोसोम स्थानांतरण में शामिल होते हैं, लेकिन सेट में गुणसूत्रों की संख्या 46 के बराबर रहती है। इस मामले में बीमार बच्चे होने की संभावना पिता पर निर्भर करती है - उत्परिवर्तन का वाहक, और माँ की उम्र पर नहीं.

डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों की कुल संख्या में ट्रांसलोकेशन सिंड्रोम वाले बच्चे 5% होते हैं।

3. मोज़ेकवाद के साथ डाउन सिंड्रोम। मोज़ेकवाद - तीसरे प्रकार की क्रोमोसोमल असामान्यताएं कुछ कोशिकाओं में क्रोमोसोम 46 की सामान्य संख्या की उपस्थिति से व्यक्त होती हैं, और अन्य में - 47 क्रोमोसोम, यानी क्रोमोसोम की 21 वीं जोड़ी पर ट्राइसोमी। इस घटना की आवृत्ति डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों की कुल संख्या का 1% है। कुछ बच्चों में पैथोलॉजी के विशिष्ट लक्षण या हल्के लक्षण स्पष्ट होते हैं। वे ट्रांसलोकेशन डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों की तुलना में बौद्धिक रूप से अधिक मजबूत होते हैं। गुणसूत्रों के असामान्य सेट की घटना अर्धसूत्रीविभाजन के कुछ चरणों के विघटन से जुड़ी है। 35 वर्ष की आयु में, एक महिला के शरीर में हार्मोनल संतुलन में बदलाव और महिला के शरीर में अंडों के निर्माण में बदलाव का अनुभव होता है। गुणसूत्र 21 पर कौन सा अतिरिक्त जीन कुछ लक्षणों के विकास का कारण बनता है? इस प्रश्न का अभी भी कोई सटीक उत्तर नहीं है। वैज्ञानिकों का मानना ​​है कि विशिष्ट जीनों की संख्या बढ़ने से उनके बीच परस्पर क्रिया बदल जाती है। कुछ जीन दूसरों की तुलना में अधिक सक्रिय हो जाते हैं, जबकि अन्य सामान्य से कम सक्रिय हो जाते हैं। इस असंतुलन के परिणामस्वरूप, बौद्धिक विकास सहित जीव और मनो-भावनात्मक क्षेत्र दोनों का भेदभाव और विकास बाधित होता है। वर्तमान में, गुणसूत्र 21 पर लगभग 400 जीन ज्ञात हैं, लेकिन उनमें से अधिकांश का कार्य आज तक अस्पष्ट है।

बौद्धिक क्षमताएँ

डाउन सिंड्रोम वाले लोगों के बीच समानता से अधिक अंतर हैं। उनमें अपने माता-पिता से विरासत में मिले कई गुण हैं और वे अपने भाई-बहनों के समान हैं। हालाँकि, इन व्यक्तिगत विशेषताओं के साथ, वे कुछ शारीरिक लक्षण प्रदर्शित करते हैं जो डाउन सिंड्रोम वाले सभी लोगों में आम हैं। मैं इस सिंड्रोम की बाहरी और भौतिक विशेषताओं का वर्णन नहीं करूंगा, मैं एक विशेष समस्या पर बात करना चाहूंगा जो सीखने में कठिनाइयां उत्पन्न करती है। इसका मतलब यह है कि ऐसे बच्चों को समान उम्र के अधिकांश लोगों की तुलना में सीखने में कठिन समय लगता है। डाउन सिंड्रोम से जुड़ा एक और सबसे आम विकार संज्ञानात्मक हानि (संचार हानि) है। संज्ञानात्मक विकास में अक्सर देरी होती है, और डाउन सिंड्रोम वाले सभी लोगों को जीवन भर सीखने में कठिनाई होती है। एक अतिरिक्त 21वाँ गुणसूत्र कैसे संज्ञानात्मक हानि की ओर ले जाता है, यह पूरी तरह से स्पष्ट नहीं है। डाउन सिंड्रोम वाले व्यक्ति के मस्तिष्क का औसत आकार एक स्वस्थ व्यक्ति के मस्तिष्क के आकार से थोड़ा अलग होता है, लेकिन वैज्ञानिकों ने मस्तिष्क के कुछ क्षेत्रों, जैसे हिप्पोकैम्पस और सेरिबैलम की संरचना और कार्य में परिवर्तन पाया है। हिप्पोकैम्पस, जो सीखने और स्मृति के लिए जिम्मेदार है, विशेष रूप से प्रभावित होता है। वैज्ञानिक डाउन सिंड्रोम के पशु मॉडल में मानव अध्ययन का उपयोग यह पता लगाने के लिए कर रहे हैं कि गुणसूत्र 21 पर कौन से विशिष्ट जीन संज्ञानात्मक हानि के विभिन्न पहलुओं को जन्म देते हैं।

डाउन सिंड्रोम वाले मरीजों में ऐसी कई स्थितियां होती हैं: सुनने की क्षमता में कमी, बार-बार मध्य कान में संक्रमण (ओटिटिस मीडिया), थायरॉइड पैथोलॉजी (हाइपोथायरायडिज्म), ग्रीवा रीढ़ की हड्डी में अस्थिरता, दृश्य हानि, स्लीप एपनिया, मोटापा, कब्ज, शिशु की ऐंठन, दौरे , मनोभ्रंश और प्रारंभिक शुरुआत अल्जाइमर रोग।

डाउन सिंड्रोम वाले लगभग 18% से 38% लोगों में मानसिक या व्यवहार संबंधी विकार होते हैं, जैसे ऑटिज़्म स्पेक्ट्रम विकार, ध्यान घाटे की सक्रियता विकार, अवसाद, रूढ़िबद्ध आंदोलन विकार और जुनूनी-बाध्यकारी विकार। सोच। इन बच्चों की वाणी का गहरा अविकसित होना (अभिव्यक्ति तंत्र को गंभीर क्षति, हकलाना) अक्सर उनकी सोच की वास्तविक स्थिति को छिपा देता है और कम संज्ञानात्मक क्षमताओं का आभास कराता है। हालाँकि, अशाब्दिक कार्य (वस्तुओं को वर्गीकृत करना, गिनना संचालन आदि) करते समय, डाउन सिंड्रोम वाले कुछ बच्चे अन्य बच्चों के समान परिणाम दिखा सकते हैं। डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों को तर्क करने और सबूत बनाने की क्षमता विकसित करने में महत्वपूर्ण कठिनाइयों का अनुभव होता है। बच्चों को कौशल और ज्ञान को एक स्थिति से दूसरी स्थिति में स्थानांतरित करने में कठिनाई होती है। शैक्षणिक विषयों में अमूर्त अवधारणाएँ समझ में नहीं आती हैं। आने वाली व्यावहारिक समस्याओं को हल करना भी मुश्किल हो सकता है। सीमित विचार और मानसिक गतिविधि में अंतर्निहित अपर्याप्त अनुमान डाउन सिंड्रोम वाले कई बच्चों के लिए कुछ स्कूली विषयों को सीखना असंभव बना देते हैं।

याद। हाइपोमेनेसिया (याददाश्त क्षमता में कमी) की विशेषता, नए कौशल सीखने और उनमें महारत हासिल करने और नई सामग्री सीखने और याद रखने में अधिक समय लगता है। श्रवण अल्पकालिक स्मृति और श्रवण सूचना के प्रसंस्करण की कमी।

ध्यान। सक्रिय ध्यान की अस्थिरता, थकान और थकावट में वृद्धि, एकाग्रता की छोटी अवधि - बच्चे आसानी से विचलित हो जाते हैं।

कल्पना। छवि कल्पना में प्रकट नहीं होती है, बल्कि केवल दृश्य रूप से देखी जाती है। वे किसी चित्र के कुछ हिस्सों को समझने में सक्षम हैं, लेकिन उन्हें पूरी छवि में संयोजित नहीं कर सकते।

व्यवहार। मुख्य रूप से आज्ञाकारिता, आसान विनम्रता, अच्छा स्वभाव, कभी-कभी स्नेह और जो कहा जाए उसे करने की इच्छा इसकी विशेषता है। बच्चे आसानी से संपर्क बना लेते हैं. विभिन्न प्रकार के व्यवहार संबंधी विकार भी उत्पन्न हो सकते हैं।

भावनाएँ। डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों में प्राथमिक भावनाएं संरक्षित रहती हैं। उनमें से अधिकांश स्नेही और स्नेही हैं। कुछ सभी वयस्कों के प्रति सकारात्मक भावनाएं व्यक्त करते हैं और उनके संपर्क में आते हैं, कुछ - मुख्य रूप से उन लोगों के प्रति जिनके साथ वे लगातार संवाद करते हैं। बच्चों में नकारात्मक भावनाओं की तुलना में सकारात्मक भावनाएं अधिक देखी जाती हैं। यदि वे असफल होते हैं, तो वे आमतौर पर परेशान नहीं होते हैं। वे हमेशा अपनी गतिविधियों के परिणामों का सही मूल्यांकन नहीं कर सकते हैं, और खुशी की भावना आमतौर पर किसी कार्य के अंत के साथ होती है, जो सही ढंग से पूरा नहीं हो सकता है। भय, हर्ष, विषाद उपलब्ध है। आमतौर पर, गहराई में भावनात्मक प्रतिक्रियाएँ उस कारण से मेल नहीं खातीं जिसके कारण वे उत्पन्न हुईं। अक्सर उन्हें पर्याप्त रूप से स्पष्ट रूप से व्यक्त नहीं किया जाता है, हालाँकि किसी महत्वहीन मामले के बारे में बहुत तीव्र भावनाएँ भी होती हैं।

व्यक्तित्व। व्यक्तिगत रूप से, इन बच्चों में विचारोत्तेजक होने और अन्य लोगों के कार्यों और कार्यों की नकल करने की अधिक संभावना होती है। इनमें से कुछ बच्चे मिरगी संबंधी लक्षण प्रदर्शित करते हैं: अहंकेंद्रितता, अत्यधिक साफ-सफाई। हालाँकि, अधिकांश बच्चों में सकारात्मक व्यक्तिगत गुण होते हैं: वे स्नेही, मिलनसार और संतुलित होते हैं।

ग़लतफ़हमियाँ:

1. मोटर विकास

तालिका में प्रस्तुत डाउन सिंड्रोम वाले छोटे बच्चों के मोटर विकास के अध्ययन पर आधुनिक कार्य के परिणामों से लिए गए डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों के मनो-मोटर विकास के चरणों की तुलना करते हुए, यह नोटिस करना आसान है कि "डाउन बेबी" वे व्यावहारिक रूप से विकास में सामान्य बच्चों के बराबर कदम रख रहे हैं।

बाल विकास के चरण

	डाउन सिंड्रोम वाले बच्चे		"सामान्य" बच्चे
	औसत आयु (महीने)	रेंज (महीने)	औसत आयु (महीने)	रेंज (महीने)
मुस्कराते हुए	2	1,5-3	1	0,5-3
पर रोल	6	2-12	5	2-10
बैठा है	9	6-18	7	5-9
क्रॉल	11	7-21	8	6-11
चारों तरफ चलता है	13	8-25	10	7-13
लागत	10	10-32	11	8-16
सैर	20	12-45	13	8-18
शब्द बोलता है	14	9-30	10	6-14
वाक्य बोलता है	24	18-46	21	14-32

2. मानसिक विशेषताएँ

डाउन सिंड्रोम वाले बच्चे की बौद्धिक क्षमताओं के साथ-साथ विकास के अन्य क्षेत्रों में उनकी क्षमताओं को अतीत में कम करके आंका गया है। हाल के वैज्ञानिक कार्य पहले से किए गए कई निष्कर्षों का खंडन करते हैं, जिसमें यह दावा भी शामिल है कि डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों में आमतौर पर गंभीर या गहन मानसिक विकलांगता होती है। आधुनिक शोध के अनुसार, डाउन सिंड्रोम वाले अधिकांश बच्चों की मंदता की डिग्री हल्के से मध्यम तक होती है। कुछ बच्चों की बौद्धिक गतिविधि को सीमा रेखा या निम्न और औसत के बीच कहा जा सकता है, और केवल बहुत कम बच्चों के बौद्धिक विकास में गंभीर देरी हुई है। इससे पता चलता है कि डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों में मानसिक क्षमताओं में व्यापक स्तर पर उतार-चढ़ाव हो सकता है।

3. एक और ग़लतफ़हमी वयस्कता में होने वाली प्रक्रियाओं से संबंधित है। ऐसा माना जाता था कि डाउन सिंड्रोम वाले लोगों की मानसिक क्षमताएं उम्र के साथ धीरे-धीरे कम होने लगती हैं। हालाँकि, डाउन सिंड्रोम वाले लोगों के एक समूह पर कई वर्षों तक वैज्ञानिकों की टिप्पणियों से इस घटना की उपस्थिति का पता नहीं चला। नवीनतम जानकारी के आधार पर, हम यह निष्कर्ष निकाल सकते हैं कि डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों का भविष्य निश्चित रूप से अब पहले से कहीं अधिक आशावादी हो सकता है।

सीखने में बाधा डालने वाले कारक

नज़रों की समस्या। हालाँकि डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों में आमतौर पर अच्छी दृश्य सीखने की क्षमता होती है और वे पाठ्यक्रम को पूरा करने के लिए उनका उपयोग कर सकते हैं, कई में किसी न किसी रूप में दृश्य हानि होती है - 60-70%। 7 वर्ष से कम उम्र के बच्चों को चश्मा अवश्य पहनना चाहिए।

सुनने में समस्याएं। डाउन सिंड्रोम वाले कई बच्चे कुछ हद तक सुनने की क्षमता में कमी का अनुभव करते हैं, खासकर जीवन के पहले वर्षों में। 20% तक बच्चों में सेंसरिनुरल श्रवण हानि हो सकती है, जो कान और श्रवण तंत्रिका के विकास में दोष के कारण होता है। श्रवण धारणा का स्तर पूरे दिन बदल सकता है।

वाणी विकास में समस्याएँ। डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों में भाषण विकास (ध्वनियों के उच्चारण और व्याकरणिक संरचनाओं की शुद्धता दोनों) में कमी होती है। भाषण में देरी कई कारकों के संयोजन के कारण होती है, जिनमें से कुछ भाषण धारणा और संज्ञानात्मक कौशल के विकास में समस्याओं के कारण होते हैं। वाणी की धारणा और उपयोग में किसी भी देरी से बौद्धिक विकास में देरी हो सकती है। इसके अतिरिक्त, छोटे मुँह और मुँह तथा जीभ की कमज़ोर मांसपेशियों के संयोजन से शब्दों का उच्चारण करना शारीरिक रूप से कठिन हो जाता है। वाक्य जितना लंबा होगा, अभिव्यक्ति में उतनी ही अधिक समस्याएँ उत्पन्न होंगी। यह इस तथ्य की ओर ले जाता है कि बच्चे को प्राप्त होता है: कम भाषण अनुभव जो उसे वाक्य संरचना के नए शब्द सीखने की अनुमति देगा, कम अभ्यास जो उसके भाषण को अधिक समझने योग्य बना देगा।

डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों के प्रशिक्षण और पुनर्वास के लिए आधुनिक दृष्टिकोण

चूंकि अंग्रेज एल. डाउन ने पहली बार 1866 में इस सिंड्रोम का वर्णन किया था, इसलिए सिंड्रोम वाले बच्चों का इलाज कई अलग-अलग प्रक्रियाओं के माध्यम से किया गया है। कुछ प्रस्तावित उपचार विधियों का उद्देश्य व्यक्तिगत अंगों (जन्मजात हृदय रोग, कंकाल विकृति, जठरांत्र प्रणाली के विकार, थायरॉयड ग्रंथि और संवेदी अंगों की शिथिलता) को होने वाली क्षति को समाप्त करना था। अन्य उपचारों, साथ ही निवारक उपायों का उद्देश्य डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों के समग्र स्वास्थ्य में सुधार करना है। इसके अलावा, विशेषज्ञों ने विभिन्न तरीकों, दवाओं और विभिन्न प्रक्रियाओं का उपयोग करके बच्चे की मानसिक गतिविधि के स्तर को बढ़ाने का प्रयास किया। पिछले दस वर्षों में, प्रेस और चिकित्सा साहित्य दोनों में, डाउन सिंड्रोम वाले लोगों के लिए प्लास्टिक सर्जरी करने की समस्या पर चर्चा की गई है। विशेष रूप से, जर्मनी, इज़राइल, ऑस्ट्रेलिया और कभी-कभी कनाडा और संयुक्त राज्य अमेरिका में, ऐसे ऑपरेशनों का उपयोग करके इन लोगों के चेहरे की विशेषताओं को ठीक करने का प्रयास किया गया है। फिलहाल, डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों के लिए "मुख्य उपचार" शैक्षणिक सहायता है।

जटिल विकलांगता वाले बच्चों के विकास में पहले "प्रारंभिक हस्तक्षेप" कार्यक्रमों में से एक डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों के लिए प्रारंभिक शिक्षा कार्यक्रम माना जाता है, जिसे एल. रोड्स और सोनोमा स्टेट हॉस्पिटल (यूएसए) के सहयोगियों के एक समूह द्वारा विकसित किया गया है और जो विकास संबंधी कमियों में शैक्षणिक हस्तक्षेप की प्रभावशीलता का प्रदर्शन किया। विकासात्मक विकलांगता वाले बच्चों को प्रारंभिक शैक्षणिक सहायता के लिए "लिटिल स्टेप्स" कार्यक्रम मैक्वेरी विश्वविद्यालय (सिडनी, ऑस्ट्रेलिया, 1975) में विकसित किया गया था, जिसका डाउन सिंड्रोम और अन्य विकास संबंधी विकारों वाले बच्चों की श्रेणियों के लिए इस विश्वविद्यालय के शैक्षिक केंद्र में परीक्षण किया गया था। यह कार्यक्रम बच्चों को अपने आस-पास की दुनिया के साथ पूरी तरह से बातचीत करने के लिए प्रोत्साहित करता है। निम्नलिखित विशेषज्ञ "उपचार" में शामिल हैं: ऑलिगोफ्रेनोपेडागॉग्स, भाषण चिकित्सक, शिक्षक, भौतिक चिकित्सा विशेषज्ञ, संगीत कार्यकर्ता, शारीरिक शिक्षा शिक्षक।

हमारा अभ्यास

कम उम्र में डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों के मोटर विकास की ख़ासियत, बौद्धिक गलियारे की धुंधली सीमाएँ, केंद्रीय तंत्रिका तंत्र की उच्च प्लास्टिसिटी और बिगड़ा कार्यों की भरपाई करने की क्षमता को ध्यान में रखते हुए संयोजन में ऑटोन्यूराइटथेरेपी का उपयोग किया गया। संज्ञानात्मक कार्यों में सुधार के लिए माइक्रोपोलराइजेशन के साथ। हमारे केंद्र में, पिछले 3 वर्षों में, 3 से 6 वर्ष की आयु के डाउन सिंड्रोम वाले 30 से अधिक बच्चों का इस योजना का उपयोग करके इलाज किया गया है, क्योंकि इस अवधि के दौरान प्राथमिक बिगड़ा हुआ मानसिक और मोटर कार्यों को ठीक किया जा सकता है और माध्यमिक की घटना को ठीक किया जा सकता है। विकासात्मक विकारों को रोका जा सकता है। व्यवहार के सही सामाजिक मॉडल के निर्माण के लिए भी यह अवधि अनुकूल है।

इस आहार ने निम्न पर उच्च चिकित्सीय प्रभावकारिता दिखाई है:

विलंबित मोटर विकास - ठीक और सकल मोटर कौशल के विकास में;

कमजोर अल्पकालिक श्रवण स्मृति;

बढ़ी हुई एकाग्रता अवधि;

नई अवधारणाओं और कौशलों में महारत हासिल करने और याद रखने में कठिनाई;

सामान्यीकरण, तर्क और सिद्ध करने की क्षमता में कठिनाइयाँ;

अनुक्रम स्थापित करने में कठिनाइयाँ (क्रियाएँ, घटनाएँ, वस्तुएँ, आदि);

भाषण विकास में तेजी (शब्दावली में वृद्धि, व्यापक ज्ञान की ओर ले जाना; व्याकरणिक संरचनाओं में महारत हासिल करने में सुधार; संवाद करने की क्षमता, कार्यों को समझना, नए शब्दों और व्याकरणिक नियमों को जल्दी से सीखना)।

निष्कर्ष

पिछले कुछ दशकों में डाउन सिंड्रोम वाले लोगों की जीवन प्रत्याशा में नाटकीय रूप से वृद्धि हुई है क्योंकि चिकित्सा देखभाल और सामाजिक समायोजन में उल्लेखनीय सुधार हुआ है। अच्छे स्वास्थ्य में डाउन सिंड्रोम वाला व्यक्ति औसतन 55 वर्ष या उससे अधिक जीवित रहेगा।

कोई नहीं जानता कि डाउन सिंड्रोम वाले बच्चे का विकास कब रुक जाएगा। आपके पास अपने बच्चे को उसकी क्षमता को अधिकतम करने में मदद करने और अपने स्वस्थ साथियों की तरह समाज का पूर्ण सदस्य बनने और एक सक्रिय जीवन शैली जीने का अवसर है: अध्ययन और काम।

क्योंकि डाउन सिंड्रोम वाले व्यक्ति जिन्होंने एक विशेष (सुधारात्मक) स्कूल से स्नातक किया है, वे माध्यमिक विशिष्ट और उच्च शिक्षण संस्थानों में अपनी शिक्षा जारी रख सकते हैं। यह अधिकार आरएसएफएसआर के सामाजिक सुरक्षा मंत्रालय के दिनांक 3 नवंबर, 1989 नंबर 1 - 141 - यू और दिनांक 5 सितंबर, 1989 नंबर 1 - 1316 - 17/16/18 के प्रासंगिक निर्देशों में निहित है।

डाउन सिंड्रोम आज सबसे रहस्यमय बीमारियों में से एक मानी जाती है। उनके बारे में कई मिथक और किंवदंतियाँ हैं। कई विरोधाभासी तथ्य ऐसे बच्चों के माता-पिता को बहुत परेशान कर देते हैं। और गर्भावस्था के दौरान उन्हें लगातार यह सवाल सताता रहता है कि गर्भपात कराया जाए या बच्चे को जन्म दिया जाए। यदि आप किसी बच्चे को छोड़ देते हैं, तो उसे ऐसी दुनिया में कैसे पालें और पढ़ाएँ जो असामान्य बच्चों के साथ जीवन के लिए तैयार नहीं है? ये और कई अन्य प्रश्न हर दिन माता-पिता को रुचिकर लगते हैं।

आपको इस मुद्दे को यथासंभव पूरी तरह से समझना चाहिए ताकि सभी भय दूर हो जाएं और समस्या को पूरी तरह से अलग कोण से देखा जाने लगे। ऐसा करने के लिए, आपको मुद्दे को समझने और यह निर्धारित करने की आवश्यकता है कि क्या आप उन परीक्षणों के लिए तैयार हैं जो जीवन ने आपके और आपके अजन्मे बच्चे के लिए तय किए हैं।

रोग की विशेषताएं

यह जीन स्तर पर विचलन से संबंधित एक विकृति है, जिसे डॉक्टर 21वें गुणसूत्र के अविकसित होने के रूप में दर्शाते हैं। साथ ही, यह प्रश्न अनायास ही उठता है कि डाउन सिंड्रोम वाले लोगों में कितने गुणसूत्र होते हैं? उनकी श्रृंखला में 46 नहीं, बल्कि 47 गुणसूत्र होते हैं, क्योंकि 21वें गुणसूत्र की दो नहीं, बल्कि तीन प्रतियां होती हैं। यह आदर्श से विचलन है जो एक बच्चे में ऐसी गंभीर बीमारी के विकास की ओर ले जाता है।

चिकित्सा में, ऐसे लोगों के बारे में "डाउन रोग" के रूप में बात करने की प्रथा है, लेकिन आनुवंशिकीविद् इस व्याख्या से स्पष्ट रूप से असहमत हैं। वे केवल "डाउन सिंड्रोम" नाम का उपयोग करने का सुझाव देते हैं, जो इस बीमारी से पीड़ित लोगों में मौजूद विशिष्ट विशेषताओं और लक्षणों को इंगित करता है।

आंकड़ों के मुताबिक यह बीमारी बहुत दुर्लभ नहीं मानी जाती है। जन्म लेने वाले 700 बच्चों में से एक इस बीमारी से पीड़ित होता है। इसके अलावा, एक महिला जितनी देर से गर्भवती होती है, उतनी ही अधिक संभावना होती है कि बच्चा विशेष पैदा होगा।

इस सिंड्रोम वाले शिशुओं को आमतौर पर सनी कहा जाता है. यह इस तथ्य के कारण है कि जीवन भर वे दया, कोमलता और स्नेह से प्रतिष्ठित रहते हैं। ऐसे बच्चे हमेशा सभी को देखकर मुस्कुराते रहते हैं। उनमें दूसरों के प्रति कोई ईर्ष्या, कोई क्रोध, कोई शत्रुता नहीं है। हालाँकि, दुनिया में जीवन उनके लिए बहुत कठिन है, क्योंकि उनके लिए अपने आसपास की दुनिया के साथ तालमेल बिठाना मुश्किल है। और विकासात्मक अंतराल बहुत ध्यान देने योग्य है। लेकिन असामान्य सौर बच्चों के जन्म पर क्या प्रभाव पड़ता है?

रोग के कारण

वर्तमान में, डॉक्टर इस समस्या पर काम करना जारी रखते हैं कि बच्चे डाउन सिंड्रोम के साथ क्यों पैदा होते हैं, और कैरियोटाइप के उल्लंघन में कौन से कारक निर्णायक होते हैं। इसके अलावा, आनुवंशिकी, आधुनिक प्रगति के स्तर के बावजूद, एक कम समझा जाने वाला विज्ञान बना हुआ है। इसलिए, इस प्रश्न का सटीक उत्तर प्राप्त करना संभव नहीं है। हाल के अध्ययनों से यह पता चला है ऐसे कई कारण हैं जो अप्रत्यक्ष रूप से विचलन के विकास और सिंड्रोम की उपस्थिति को प्रभावित करते हैं:

एकमात्र बात जिस पर डॉक्टर और आनुवंशिकीविद् सहमत हैं वह यह है कि माता-पिता की जीवनशैली और पर्यावरणीय कारक किसी भी तरह से बीमारी के विकास को प्रभावित नहीं करते हैं। इसलिए, ऐसे बच्चे के जन्म पर पति-पत्नी द्वारा एक-दूसरे पर लगाए गए आरोप पूरी तरह से निराधार होंगे।

मुख्य लक्षण

रोग की नैदानिक ​​तस्वीर स्पष्ट रूप से व्यक्त की गई है, और इसलिए, बाहरी लक्षणों के आधार पर, जन्म के तुरंत बाद बच्चे में सिंड्रोम की उपस्थिति का निर्धारण करना संभव है। इसमे शामिल है:

• चपटी नाक और चेहरा;
• तिरछी और उठी हुई आँखें;
• हथेली पर एकल मोड़;
• पांचवीं उंगली छोटी कर दी गई और अंदर की ओर मुड़ गई;
• एक दूर तक फैला हुआ बड़ा पैर का अंगूठा और अत्यधिक विकसित तह।

आधुनिक चिकित्सा गर्भावस्था के दौरान एक बच्चे में डाउन सिंड्रोम का पता लगाना संभव बनाती है, जिसके लक्षण पहले से ही ज्ञात होते हैं। इससे माता-पिता को भ्रूण के भविष्य के भाग्य का निर्णय लेने का अवसर मिलता है।

गर्भावस्था के दौरान हर महिला परीक्षण और अल्ट्रासाउंड कराती है। इसलिए, किसी बीमारी का संकेत देने वाले संकेतों की उपस्थिति को नज़रअंदाज़ करना असंभव है। पैथोलॉजी को पहली और दूसरी तिमाही दोनों में निर्धारित किया जा सकता है, लेकिन डेटा की पुष्टि करने के लिए अतिरिक्त परीक्षण करना और आनुवंशिक परीक्षण करना आवश्यक है, जो अल्ट्रासाउंड परिणामों की पुष्टि करेगा।

वे संकेत जिनके द्वारा डॉक्टर पैथोलॉजी की उपस्थिति निर्धारित करता है वे इस प्रकार हैं:

लेकिन यह याद रखना चाहिए कि ये सभी संकेत यह विश्वास नहीं दिलाते कि भ्रूण में क्रोमोसोमल दोष है। इनकी पुष्टि आनुवंशिक परीक्षणों और परीक्षणों द्वारा की जानी चाहिए। यदि माता-पिता, भ्रूण का निदान करने के बाद, बच्चे को रखने का निर्णय लेते हैं, तो जन्म के बाद सिंड्रोम के सभी लक्षण नग्न आंखों को दिखाई देंगे।

शिशु के जन्म के बाद विकृति विज्ञान के लक्षण

यद्यपि पैथोलॉजी के लक्षण न केवल डॉक्टरों को ज्ञात हैं, फिर भी वे अन्य असामान्यताओं की उपस्थिति का संकेत दे सकते हैं। इसलिए, बच्चे के जन्म के बाद, अतिरिक्त शोध द्वारा निदान की पुष्टि की जानी चाहिए, जिसमें कैरियोटाइप का आनुवंशिक विश्लेषण शामिल है। आम बच्चों से डाउन सिंड्रोम वाले बच्चे में अक्सर निम्नलिखित लक्षण होते हैं:

लेकिन यह बिल्कुल भी जरूरी नहीं है कि पैथोलॉजी से पीड़ित बच्चे में ये सभी लक्षण एक ही बार में दिखें। प्रत्येक बच्चा व्यक्तिगत है, और इसलिए प्रत्येक के पास विशेषताओं का अपना सेट होगा। लेकिन बच्चा जितना बड़ा होगा, बीमारी के लक्षण उतने ही अधिक प्रकट होंगे। इस प्रकार, आठ वर्ष की आयु तक, एक बच्चे में अक्सर मोतियाबिंद, मोटापा, दंत विकास में असामान्यताएं, मानसिक मंदता और विलंबित भाषण विकास विकसित होता है।

ये सभी विचलन डीएनए श्रृंखला में उसी अतिरिक्त गुणसूत्र के निर्माण की पृष्ठभूमि में उत्पन्न होते हैं। इसका परिणाम बच्चे का बहुत धीमा विकास और कठिन सामाजिक अनुकूलन है। चिकित्सा में डाउन सिंड्रोम मानसिक मंदता के प्रकारों में से एक को संदर्भित करता है, और इसलिए इसमें विकास की कई डिग्री होती हैं।

रोग के विकास की डिग्री

वे बच्चे की मानसिक मंदता की डिग्री में भिन्न होते हैं। रोग की गहरी, गंभीर, मध्यम और हल्की डिग्री होती हैं। यदि किसी बच्चे का निदान किया जाता है सिंड्रोम की हल्की डिग्री, वह अपने साथियों से थोड़ा अलग होगा, और पहली नज़र में बीमारी की उपस्थिति निर्धारित करना लगभग असंभव होगा। ऐसा बच्चा सीखने और जीवन में उत्कृष्ट परिणाम प्राप्त करता है।

लेकिन गंभीर और गहन बीमारी के लिएबच्चा कभी भी सामान्य जीवन नहीं जी पाएगा। ऐसा बोझ बहुत भारी होता है, लेकिन बच्चे के लिए उतना नहीं जितना उसके माता-पिता के लिए। इसलिए, पहले से ही सटीक निदान का पता लगाना और यह निर्धारित करना उचित है कि क्या आप ऐसे अद्भुत बच्चे का पालन-पोषण कर सकते हैं।

निदान के तरीके

डाउन सिंड्रोम, जिसके कारण अभी तक ठीक से स्थापित नहीं हुए हैं, किसी के भी परिवार में दिखाई दे सकता है। इससे कोई भी अछूता नहीं है. और इसलिए आपको बुनियादी निदान विधियां पता होनी चाहिएताकि शिशु के जन्म पर विकृति विज्ञान के रूप में कोई आश्चर्य न हो।

आधुनिक निदान और स्क्रीनिंग विधियों का उपयोग करके गर्भवती महिला की जांच पैथोलॉजी का पता लगाने में महत्वपूर्ण भूमिका निभाती है। आरंभ करने के लिए, एक अल्ट्रासाउंड स्कैन असामान्यताओं की उपस्थिति का संकेत देने वाले कई संकेतों की पहचान करता है। इन्हें वैज्ञानिक भाषा में मार्कर कहा जाता है। लेकिन यह याद रखना चाहिए कि कोई भी मार्कर पैथोलॉजी का सच्चा और एकमात्र लक्षण नहीं है। निदान की पुष्टि करने के लिए, अतिरिक्त अध्ययन आयोजित करने की आवश्यकता है।

जिन परिवारों में असामान्य बच्चा होने का जोखिम बहुत अधिक है, उन्हें ऐसा करने की सलाह दी जाती है आनुवंशिक परीक्षण. इन परीक्षणों में से एक है आक्रामक शोध। लेकिन 34 वर्ष से अधिक उम्र की महिलाओं के लिए इसकी अनुशंसा नहीं की जाती है। यह इस तथ्य से समझाया गया है कि जांच के दौरान, विशेष उपकरणों को गर्भाशय गुहा में पेश किया जाता है, जो इसकी दीवारों को नुकसान पहुंचा सकता है और यहां तक ​​​​कि मां और भ्रूण को भी नुकसान पहुंचा सकता है। इस अध्ययन का आधार एमनियोटिक द्रव के अध्ययन के लिए एमनियोटिक द्रव का संग्रह है। क्रोमोसोमल पैथोलॉजी की उपस्थिति निर्धारित करने के लिए कोरियोनिक विलस बायोप्सी भी की जाती है। और अंतिम अध्ययन में बच्चे का गर्भनाल रक्त लेना शामिल है।

इसके अलावा, वहाँ हैं गैर-आक्रामक अनुसंधान विधियाँ, जिसमें एक प्रसवकालीन जांच कार्यक्रम शामिल है, जिसमें एक नस से रक्त दान करना और विशेष उपकरणों का उपयोग करके प्रसवकालीन निदान शामिल है।

नतीजतन, गर्भावस्था के पहले या दूसरे तिमाही में भी विकृति विज्ञान की उपस्थिति निर्धारित की जा सकती है। इसलिए, निर्णय जल्दी लिया जा सकता है। क्योंकि 20वें सप्ताह के बाद ऐसा करने में बहुत देर हो चुकी होती है, क्योंकि भ्रूण पहले से ही हिलना शुरू कर देता है।

वर्तमान में, 92% से अधिक महिलाओं ने विकृति विज्ञान की खोज के कारण अपनी गर्भावस्था को समाप्त कर दिया है। ऐसे आंकड़े बताते हैं कि बहुत से लोग ऐसे बच्चे के साथ रहने का फैसला नहीं करते हैं। आख़िरकार, इस विकृति का इलाज नहीं किया जा सकता और यह जीवन भर बनी रहती है।

यह ध्यान देने लायक है रोग ठीक नहीं हो सकता. सभी गतिविधियों का उद्देश्य केवल बच्चे की स्थिति को आसान बनाना और उसका समाजीकरण करना है। आज, एक सनी बच्चे के जीवन को बहुत आसान बनाने के लिए कई कार्यक्रम बनाए गए हैं। इनका उद्देश्य शिशु में विकास करना है:

एक बच्चे में ये सभी कौशल विकसित करने के लिए विभिन्न विशेषज्ञता वाले डॉक्टरों के एक विशाल स्टाफ की आवश्यकता होती है। मस्तिष्क के सामान्य कामकाज को सुनिश्चित करने के लिए, बच्चों को समय-समय पर पिरासेटम, अमीनोलोन और बी विटामिन जैसी दवाएं दी जाती हैं। यह अत्यंत दुर्लभ है कि इस तरह के उपचार के तरीके परिणाम देते हैं, लेकिन अक्सर पूर्वानुमान पूर्वानुमानित होता है और बहुत अच्छा नहीं होता है।

जीवन की भविष्यवाणी

अभ्यास के अनुसार, डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों का विकास अलग-अलग हो सकता है. सब कुछ पूरी तरह से इस बात पर निर्भर करेगा कि उन पर कितना ध्यान दिया जाता है और उन पर कितना ध्यान दिया जाता है। ऐसे बच्चे पढ़ाने योग्य होते हैं, हालाँकि यह प्रक्रिया उनके लिए उनके साथियों की तुलना में कहीं अधिक कठिन होती है।

डॉक्टरों की भविष्यवाणी के मुताबिक, ज्यादातर बच्चे चलना, बात करना, लिखना और पढ़ना सीखेंगे। केवल यह प्रक्रिया अन्य बच्चों की तुलना में उनके लिए अधिक समय तक चलेगी। और वाणी की समस्या आजीवन बनी रहेगी।

यह ध्यान देने लायक है पैथोलॉजी से पीड़ित बच्चे नियमित स्कूल में पढ़ सकते हैं. ऐसे उदाहरण हैं जब सनी बच्चों ने विश्वविद्यालयों और संस्थानों से स्नातक किया। इसके अलावा, ऐसे लोग परिवार शुरू करने में काफी सक्षम होते हैं और विवाह करने वाले आधे लोगों के बच्चे भी होंगे। लेकिन ध्यान देने वाली बात यह है कि बच्चा सौ फीसदी विचलन के साथ पैदा होगा।

बाद के जीवन में सिंड्रोम की अभिव्यक्तियाँ हमेशा अप्रत्याशित होती हैं। इसलिए, आपको डॉक्टरों के पूर्वानुमानों पर ध्यान देना चाहिए और बच्चे के विकास की अप्रत्याशितता के लिए खुद को तैयार करना चाहिए।

निवारक उपाय

आज डाउन सिंड्रोम को रोकने के लिए कोई विश्वसनीय, सिद्ध और गारंटीकृत तरीके नहीं हैं। लेकिन डॉक्टर इसे सुरक्षित रहने और समय पर करने की सलाह देते हैं। बच्चे के गर्भधारण से पहले आनुवंशिक परीक्षणसंतानों में असामान्यताओं की संभावना निर्धारित करने के लिए।

यह याद रखना चाहिए कि डाउन सिंड्रोम वाले बच्चे के जन्म के लिए माता-पिता दोषी नहीं हैं। यह मानव जीनोम में बस एक गलती है। वह वह है जो इस दुनिया में खिले हुए, मुस्कुराते हुए बच्चों को लाती है जो हमारे जीवन को सजाते हैं। अपनी जन्मजात विशेषताओं के कारण, वे जीवन भर दयालु, भोले और बेदाग बने रहते हैं। लेकिन यह वह पवित्रता है जिसका दुनिया में बहुत अभाव है। शायद उनका जन्म हो, और यह कोई बीमारी नहीं, बल्कि एक आशीर्वाद है?