Dauno sindromas: patirtis, mitai, įveikimas. Ypatingas vaikas ieško šeimos: Dauno sindromas
Paskelbė Lizaveta Ketvirtadienį, 2016-03-17 - 00:00
Apibūdinimas:
Paskelbimo data:
15/03/16
Autorių teisių savininkas:
Labdaros fondas „Downside Up“
KAS YRA DAUNO SINDROMAS
Dauno sindromą 1866 m. pirmą kartą aprašė britų mokslininkas Johnas Lengdonas Daunas, o 1959 m.
Remiantis statistika, vienas vaikas iš 700-800 naujagimių gimsta su Dauno sindromu. Šis santykis skirtingose šalyse, klimato zonose ir socialiniuose sluoksniuose yra vienodas. Tai nepriklauso nuo tėvų gyvenimo būdo, sveikatos, amžiaus, žalingų įpročių, mitybos, turto, išsilavinimo, odos spalvos ar tautybės. Berniukai ir mergaitės gimsta tuo pačiu dažnumu. Tėvai turi įprastą chromosomų rinkinį.
DAUNO SINDROMO PRIEŽASTIS
Kiekvienoje paprasto žmogaus kūno ląstelėje yra 46 chromosomos, sudarančios 23 poras. Lytinių ląstelių, turinčių 23 chromosomas, susidarymo procesas vadinamas mejoze.
Žmogaus kūnas yra nepaprastai sudėtingas, o gimus naujai gyvybei, kartais vykstant mejozei atsiranda nukrypimų. Jei vaisiaus chromosomų rinkinys skiriasi nuo įprasto, tai sukelia tam tikrų pasekmių. Pavyzdžiui, apvaisintoje ląstelėje yra ne 46, o 47 chromosomos. Šiuo atveju mejozės proceso metu viena iš tėvo ar motinos chromosomų - dvidešimt pirmoji - suformavo vadinamąją trisominę zigotą ir atsirado trisomija -21, tai yra Dauno sindromas.
KŪDIKIS SU DAUNO SINDROMU
Neįmanoma tiksliai nuspėti, koks bus vaikas, kai užaugs. Tai vienodai taikoma bet kuriam naujagimiui, įskaitant kūdikį su Dauno sindromu. Svarbu atsiminti, kad toks kūdikis, nepaisant tam tikrų savybių, vystysis, pradės kuždėti ir juoktis, šliaužioti ir vaikščioti, bendrauti su tėvais ir kitais žmonėmis, reikš džiaugsmą ir liūdesį. Jis išmoks valgyti ir gerti, praustis ir eiti į tualetą, rengtis ir nusirengti, padėti namuose, saugoti save ir rūpintis kitais, susiras draugų ir pomėgių. Labai svarbu, kad Dauno sindromą turintys vaikai lankytų darželį, o vėliau – mokyklą. O pastarieji metai pasižymėjo tuo, kad vaikai turi šią problemą.
Papildomos chromosomos buvimas sukelia daugybę specifinių savybių, būdingų daugumai žmonių, sergančių Dauno sindromu.
Norėčiau atkreipti tėvų dėmesį į tam tikrus Dauno sindromu sergančio vaiko augimo ir vystymosi aspektus, nes kai kurios ypatybės ir problemos gali likti nepastebėti gana ilgai ir turėti neigiamos įtakos kūdikio vystymuisi. Žinodami apie tokias „silpnas vietas“, tėvai gali jas kontroliuoti ir nedelsdami kreiptis pagalbos į specialistus, sudarydami sąlygas užkirsti kelią jų pasekmėms.
Galvos, veido ir kūno struktūros ypatumai:
Galva vaikams, sergantiems Dauno sindromu, nugara gali būti šiek tiek suplota . Šiek tiek vėliau nei kitų kūdikių fontanelis gali užsidaryti. Vėliau šrifto uždarymas nereikalauja jokių papildomų priemonių.
Nosies kanalai gali būti siauros, todėl jos dažnai užsikemša gleivėmis, o tada vaikas kvėpuoja šiek tiek pramerkęs burną. Taip kvėpuojant išsausėja burnos ir lūpų gleivinė, padidėja naujų kvėpavimo takų ligų rizika. Labai svarbu užtikrinti, kad jūsų vaiko nosyje nebūtų gleivių, ir skatinti vaiką taisyklingai kvėpuoti nuo pat mažens. Norėdami tai padaryti, išskalaukite nosį pipete ar švirkštu be adatos, užpildydami jas fiziologiniu tirpalu arba virintu vandeniu, pridedant druskos po 1 šaukštelį. druskos vienam litrui vandens.
Maža burna, aukštas ir siauras gomurys, palyginti didelis liežuvis, sumažėjęs veido ir burnos raumenų tonusas lemia tai, kad vaikai iškiša liežuvį. Yra paprastų priemonių, kurios gali padėti pašalinti šią savybę, mokant vaiką laikyti liežuvį burnoje.
Šiuo tikslu naudojami šie metodai ir metodai:
- veido ir burnos ertmės raumenys
- Teisinga organizacija: čiulpimas – stiprina burnos ir liežuvio žiedinį raumenį; kandimas – moko vaiką įkišti liežuvį į burną; Maisto kramtymas sukelia liežuvio šoninius judesius (priešingai judesiams pirmyn ir atgal, kaip nutinka čiulpiant). Tinkamai naudojant šaukštą galima įstumti liežuvį į burną, o geriant iš puodelio išmokstama užsimerkti ir nuryti seiles.
Rankos ir kojos
Kūdikio, sergančio Dauno sindromu, galūnės gali būti šiek tiek trumpesnės nei įprasto kūdikio. Pirštai ir kojų pirštai taip pat yra gana platūs, dažnai juos kerta vientisos skersinės linijos, plaštakų mažieji pirštai gali būti šiek tiek išlenkti. Visa tai sėkmingai kompensuoja speciali veikla smulkiajai motorikai lavinti.
Aukštis
Naujagimiai su Dauno sindromu yra šiek tiek mažesni nei įprasti kūdikiai, o mūsų klinikose naudojamos normalių vaikų augimo kreivės jiems netinka. Vaikas su Dauno sindromu auga ir priauga svorio. Augimo greitis skiriasi priklausomai nuo amžiaus.
Sumažėjęs raumenų tonusas ir pernelyg mobilūs sąnariai
Beveik visi vaikai, turintys Dauno sindromą, turi sumažėjusį raumenų tonusą. Medicinoje šis reiškinys vadinamas hipotenzija. Sergant hipotenzija, atsipalaiduoja raumenys, vaikui sunkiau aktyviai judėti, todėl labai svarbu paimti vaiką ant rankų, daryti motinišką masažą, žaisti lauko žaidimus. Labai efektyvi yra vadinamoji aktyviojo tipo gimnastika, kai aktyvus yra pats vaikas, o ne specialistas. Specialią gimnastiką () vaikams su Dauno sindromu sukūrė olandų kineziterapeutas ir pagalbos vaikams su Dauno sindromu metodo autorius Peteris Lauteslageris. Reguliariai atliekant mankštą, skatinančią motorikos vystymąsi, hipotenzija su amžiumi kompensuojama lavinant pusiausvyrą ir stiprinant raumenis.
MEDICINOS PROBLEMOS
Ne viskas, kas išvardinta žemiau, būtinai tinka kiekvienam Dauno sindromą turinčiam vaikui. Tačiau tokių problemų atsiradimas yra įmanomas, todėl tėvai turi užtikrinti, kad vaikas būtų reguliariai tikrinamas.
Vizija
Sergant Dauno sindromu, yra nemažai problemų, kurias reikia gydyti ir koreguoti.
Dėl ašarų latakų struktūros ypatybių kartais gali išsivystyti konjunktyvitas ir ašarojimas. Konservatyvi terapija šiais atvejais, kaip taisyklė, susideda iš nosies ašarų maišelio masažo ir konjunktyvito gydymo vietiniais antibiotikais.
Strabizmas yra gana dažnas reiškinys. Dėl akių raumenų hipotonijos jiems užtrunka ilgiau, kol išmoksta koordinuoti akių judesius. Šį procesą galima paspartinti kartu su kūdikiu darant specialius pratimus, apie kuriuos papasakos oftalmologas ar specialus mokytojas.
Mūsų visuomenei gana tradicinė trumparegystė ir toliaregystė neaplenkia ir Dauno sindromą turinčių vaikų. Šiuos regėjimo iškraipymus galima ištaisyti akiniais.
Kartais Dauno sindromą turintys kūdikiai suserga kitomis akių ligomis, todėl juos reikia reguliariai stebėti specialisto.
Klausa
Vaikams, sergantiems Dauno sindromu, gali susilpnėti klausa. Tai gali būti dėl ausų infekcijų, tačiau galimas ir įgimtas klausos praradimas. Maždaug trečdaliu atvejų klausos praradimas yra nedidelis ir nereikalauja specialių medicininių priemonių, tačiau apie tokį klausos praradimą tikrai turėtumėte žinoti! Nuo pirmųjų kūdikio gyvenimo metų būtina reguliariai stebėti jo klausos būklę, nes praleistos problemos gali neigiamai paveikti bendrą vystymąsi, ypač kalbos vystymąsi. Yra programų, kurios leidžia tėvams atlikti pirminį patikrinimą. Jei jūsų susirūpinimas pasitvirtina, turėtumėte kreiptis pagalbos į specialistą.
Jei gydymas yra būtinas, jis turi būti atliktas. Medicinos receptai tokiais atvejais yra praktiškai tokie patys kaip ir paprastiems vaikams.
Obstrukcinės miego apnėjos sindromas
Viršutinių kvėpavimo takų struktūra sergant Dauno sindromu pasižymi nosiaryklės ir burnos ryklės, eustachijos vamzdelių ir išorinių klausos kanalų susiaurėjimu. Miego metu vaiko raumenys atsipalaiduoja, o oro patekimą į burnos ertmę gali iš dalies arba visiškai užblokuoti liežuvio šaknis. Tokiu atveju vaikas knarkia, kvėpuoja su pertrūkiais, dažnai pabunda arba miegodamas užima konkrečią padėtį (galva pastebimai atskrenta atgal, vyresni vaikai gali miegoti sėdėdami). Šis reiškinys vadinamas apnėja. Miego apnėjos buvimas sukelia mieguistumą ir mieguistumą dienos metu, fizinio vystymosi ir elgesio pablogėjimo greitį, dažną verkimą ir nerimą. Norint išvengti apnėjos, reikia pakelti lovytės galvūgalį 10 laipsnių kampu ir, jei įmanoma, paguldyti kūdikį ant šono. Kai kuriais atvejais būtina pašalinti vaiko tonziles ar atlikti kitas medicinines priemones.
Oda
Kūdikių su Dauno sindromu oda yra mažiau elastinga, sausesnė ir šiurkštesnė. Tarp šių vaikų eksudacinė diatezė nėra neįprasta, o oda yra jautresnė įtrūkimams.
Norint padidinti kraujotaką, taigi „atgaivinti“ kūdikio odelę, pravartu naudoti „mamos masažą“, apie kurį gali papasakoti ankstyvosios raidos specialistas, taip pat kūdikį pajudinti, vartyti nuo šono ant šono, maudyti. reguliariai, naudojant specialius aliejus (vazeliną, persikų ir kt.).
Dantys
Apskritai vaikų, turinčių Dauno sindromą, pieniniai dantys laikosi gana ilgai, todėl labiau „dyla“. Dėl sumažėjusio liežuvio tonuso vaikams sunkiau kramtyti, nuo dantų ne taip lengvai pasišalina maisto likučiai. Duodami vaikui paprasto vandens po kiekvieno valgio, padėsite nuplauti likusį maistą.
Beje, vaikai, turintys Dauno sindromą, dažnai griežia dantimis, o tėvai turėtų nepamiršti, kad toks griežimas neturi nieko bendra su helmintozės buvimu (kirminų buvimu).
Norint išvengti dantų ligų, būtina skirti deramą dėmesį vaiko burnos higienai ir, žinoma, reguliariai lankytis pas odontologą.
Skydliaukė
Kai kuriems vaikams, sergantiems Dauno sindromu, sutrinka gaminamų hormonų pusiausvyra.
Yra tam tikrų požymių, rodančių, kad skydliaukė neveikia tinkamai. Jie apima:
- svorio padidėjimas, jei ūgis nepriauga;
- letargija, letargija, pastebimas reakcijos greičio sumažėjimas;
- apetito praradimas, nuolatinis;
- užkimimas, slenkantys ir lūžinėjantys plaukai, sausa ir pleiskanojanti oda.
Virškinimo organai
Dauguma kūdikių, sergančių Dauno sindromu, turi normalius virškinimo organus, tačiau kartais problemų šioje srityje vis tiek iškyla, todėl reikia kreiptis į gydytoją.
Žarnyno trakto hipotenzija gali sukelti vidurių užkietėjimą. Vaikui augant ir pradėjus daugiau judėti, pamažu didėja raumenų tonusas, o tokios problemos išsprendžiamos natūraliai.
Esant rimtesniems pažeidimams, būtinoji medicinos pagalba suteikiama taip pat, kaip ir visiems vaikams.
Vaikų, sergančių sindromu, motorinis vystymasis yra šiek tiek lėtesnis, jiems sunkiau įvaldyti koordinuotus kūno judesius. Labai svarbu užtikrinti, kad jūsų kūdikis reguliariai įgytų motorinės patirties. Naujausiose rekomendacijose siūlomas mamos masažas ir aktyvi gimnastika.
Maitinimo organizavimas
Kūdikiams, sergantiems Dauno sindromu, kaip ir visiems vaikams, patariama maitinti krūtimi.
Nepaisant kai kurių veido žandikaulių struktūrinių ypatumų ir sumažėjusio tonuso, žindyti galima, kaip ir visus kūdikius. Žindymas ne tik suteikia kūdikiui geriausią mitybą, bet ir stiprina imuninę sistemą, apsaugo nuo ausų uždegimo, lavina veido ir burnos raumenis.
Be to, žindymas padeda mamai užmegzti labai gerą emocinį kontaktą su kūdikiu. Laikas ir pastangos, skirtos padėti jūsų kūdikiui išmokti žįsti, tikrai nenueis veltui.
Tinkamas kieto maisto įvedimas padeda stimuliuoti vaiko artikuliacijos organus, o tai reiškia, kad jis teigiamai veikia kalbos vystymąsi. Apie tai, kaip padėti Dauno sindromą turinčiam vaikui išmokti kramtyti ir valgyti šaukštu, galite perskaityti.
Turėtumėte būti atsargūs dėl galimų kūdikio su Dauno sindromu alerginių reakcijų į tam tikrus maisto produktus, ypač karvės pieną ir kviečius.
MEDICINOS PRIEŽIŪRA ir MEDICININĖS APŽIŪRĖS TVARKARAŠTIS
Vaikai, sergantys Dauno sindromu, yra jautresni tam tikroms ligoms nei įprasti vaikai, todėl tėvams svarbu palaikyti ryšį su pediatru ir kitais medicinos specialistais, kad prireikus būtų laiku apžiūrėtas vaikas ir jo gydymas. Deja, ne visi pediatrai ir kiti ambulatorinių skyrių specialistai yra pakankamai susipažinę su Dauno sindromu sergančių vaikų raidos ypatumais, todėl tėvams pravartu turėti supratimą, kokių tyrimų reikia jų vaikui, kad galėtų teisingai orientuotis pagal gydytojo receptus. .
Daugelis čia išvardytų medicininių tyrimų yra būdingi visiems kūdikiams, tačiau jie ypač reikalingi Dauno sindromą turinčiam vaikui.
Pateikiame lentelę, kuri padės laiku sutvarkyti reikiamus daiktus. Rekomenduojame šią lentelę atsispausdinti dviem egzemplioriais, vieną iš jų pasilikti sau, o antrą duoti savo pediatrui įklijuoti į vaiko diagramą.
|
SPECIALIOS MEDICINOS PRIEMONĖS
Esant tokiam medicinos išsivystymo lygiui, jie dar neišmoko gydyti chromosomų rinkinio nukrypimo. Visiškai natūralu, kad Dauno sindromą turinčio vaiko tėvai daro viską, kad jam padėtų, todėl mums atrodo tikslinga labai trumpai pasilikti prie kai kurių specialiųjų medicininių priemonių, kurių imamasi pasaulinėje praktikoje.
Dauno sindromą turinčių žmonių medicininis stimuliavimas yra prieštaringas klausimas. Vis dar nėra metodų, kurie būtų patikimai naudingi ir nedarytų žalos. Štai keletas pavyzdžių:
Ląstelių terapija.
1960-aisiais buvo atlikti specialūs šio metodo tyrimai, kurių metu paaiškėjo, kad ląstelių terapijos veiksmingumas neturi įtikinamų įrodymų, o jo naudojimas padidina alerginių ir šoko reakcijų riziką, taip pat riziką perduoti neaktyvias. virusai.
Pavyzdžiui, devintojo dešimtmečio pabaigoje Vokietijoje ši terapija buvo uždrausta įstatymu.
Vitaminai, mineralai ir kiti junginiai
Dauno sindromas ne kartą buvo gydomas įvairiais vitaminų, mineralų, hormonų ir fermentų deriniais, taip pat dabar vadinamais maisto papildais. XX amžiaus devintajame dešimtmetyje atlikti tyrimai neparodė pastebimo teigiamo tokios terapijos poveikio. Ir nors Dauno sindromą turintiems vaikams, kaip ir visiems kitiems vaikams, reikia vitaminų, mineralų ir kitų elementų, patirtis rodo, kad itin didelės šių junginių dozės neprisideda nei prie šiuo sindromu sergančių vaikų psichinės būklės gerinimo, nei prie kitų organizmo sistemų funkcionavimo. .
PSICHOLOGINĖ IR PEDAGOGINĖ PAGALBA
Vaiko raida labai priklauso nuo to, kaip ir per kokį laiką buvo sukurtos sąlygos, kurios buvo optimalios įgūdžių formavimui.
Šiuo metu, be užsienio specialistų sukurtų metodų ir plėtros programų, DSA specialistai pritaikė ir sukūrė metodus, kuriuose atsižvelgiama į užsienio ir šalies patirtį.
Pagrindiniai principai, kuriais grindžiamos šios programos, yra šie:
- Specialiųjų poreikių vaikas vystosi pagal bendruosius raidos dėsnius.
- Yra raidos ypatybių, į kurias reikia atsižvelgti rengiant vaiko mokymo ir auginimo programą.
- Vaikams, sergantiems Dauno sindromu, reikia daugiau pakartojimų, kad įgytų tam tikrą įgūdį. Mokymosi procesas turi vykti laipsniškai, jis turi būti skaidomas į mažus žingsnelius.
- Treniruotės turėtų būti atliekamos kasdienės veiklos, žaidimų ir žaidimų veikla.
- Tėvų vaidmuo skatinant Dauno sindromą turinčio vaiko raidą yra labai didelis, nes būtent jie turi kasdien teikti reikiamą pagalbą vaikui įgyti naujų įgūdžių ir tobulėti.
Plėtros kryptys Psichologinės ir pedagoginės pagalbos specialiųjų poreikių vaikams ankstyvos pradžios būtinybę dabar pripažįsta dauguma tyrėjų ir specialistų. Ir tai lemia ne tik sveikas protas („kuo greičiau, tuo geriau“), bet ir reikšminga teigiama ankstyvosios intervencijos paslaugų patirtis užsienyje ir mūsų šalyje.
Nuo pirmųjų vaiko gyvenimo savaičių specialistai ypatingą dėmesį skiria šiems vystymosi aspektams:
- Sensorinis vystymasis: visų tipų vystymasis
- stambiosios (bendrosios) motorikos ugdymas
- lavinti smulkiąją (smulkiąją) motoriką ir rankų-akių koordinaciją;
- pažintinės veiklos plėtra (kognityvinė raida);
- Kalbos raida ir bendravimo formavimas organizuojami nuo pat vaiko gimimo, remiantis vizualiniu suvokimu, kuris yra stiprus vystymosi aspektas, ypač gestų naudojimas ir visuotinis skaitymas.
- socialinių įgūdžių ir rūpinimosi savimi įgūdžių formavimas, kurie pastaraisiais metais laikomi svarbiausia vaikų ir paauglių raidos ir socializacijos sąlyga. Sužinoti apie naują – kompetencija pagrįstą – metodą galite perskaitę toliau pateiktą informaciją ir.
Pamokos programos sudarymas. Remdamiesi kūdikio stebėjimais ir pokalbiais su tėvais, specialistai sukuria jam individualią veiklos programą, kurią galima įgyvendinti namuose. Tėvų vykdomas šios programos įgyvendinimas ir įtraukimas į kasdienį gyvenimą padeda vaikams pasiekti gerų rezultatų tiek mokymesi, tiek socialinėje adaptacijoje. Patys tėvai gali stebėti vystymosi dinamiką.
Beveik du dešimtmečius šia kryptimi dirba prie labdaros fondo „Downside Up Charitable Foundation“ įkurtas Paramos šeimai centras, kuris sukūrė integruotą požiūrį į vaiko raidą.
Pagalbos šeimai centras „Downside Up“ teikia nemokamą psichologinę ir pedagoginę pagalbą šeimoms, auginančioms vaikus su Dauno sindromu nuo gimimo iki 7 metų. Kreipdamiesi į Centrą tėvai gali sulaukti psichologo ir specialiųjų mokytojų pagalbos. Jie turi galimybę tiesiogiai dalyvauti vaiko pedagoginėje apžiūroje ir su specialistais aptarti su jo raida ir mokymusi susijusius klausimus.
X X X
Kiekvienas tėvas nori padaryti kuo daugiau dėl savo vaiko. Kai kūdikis gimsta su Dauno sindromu, tėvai ir artimieji stengiasi išnaudoti visas jiems prieinamas priemones, kad jam padėtų.
Didelė „Downside Up“ patirtis dirbant su šeimomis, auginančiomis vaikus su Dauno sindromu, leidžia atkreipti jūsų, mieli tėveliai, dėmesį į būtinybę skirti daug dėmesio ne tik vaiko sveikatai, bet ir veiklai, kuria siekiama lavinti savo vaiką motorikos ir bendravimo įgūdžių bei lavinant jo pažintinę veiklą, kalbą ir daugybę įvairių kasdieniniam gyvenimui reikalingų įgūdžių ir gebėjimų namuose ir dideliame pasaulyje!
Atminkite, kad kūdikiui labiausiai reikia jūsų draugijos, jūsų džiaugsmo ir meilės, nuoširdaus ir pagrįsto rūpesčio ir pagalbos, priėmimo ir dalyvavimo!
- 24566 peržiūros
Pagrindinė Dauno sindromą turinčio paauglio gyvenimo problema – studijos ir darbas. Kol jie užsiėmę, jie vystosi, kai tik pradeda „būti namuose“, prasideda degradacija
Bulkas. Leros piešinys
Nikolajaus Egorovo šeimoje yra keturi vaikai. Visos merginos. Jauniausia, Valerija, gimė su Dauno sindromu. Jai dabar aštuoniolika.
Jau aštuonerius metus Nikolajus vienas augina savo vaikus: staiga mirė jo žmona. Dvi vyresnės merginos susituokė, o jaunesniosios likimas kelia nerimą: Lera liks viena ir kas jai nutiks?
Jei pūkai „lieka namuose“, jie degraduoja
Valerija sesers vestuvių ceremonijoje
— Apie vaikus su Dauno sindromu dažniausiai kalbama kaip apie saulėtus vaikus. Ir kartais atrodo, kad šia tema eina per toli į saulę, lyg problemų nėra. Bet jie egzistuoja, tiesa?
„Vaiko su Dauno sindromu atsiradimas mūsų šeimoje buvo visiškas netikėtumas – tai tapo pirmąja problema. Šiuo metu atliekama preliminari diagnostika. O tuo metu, prieš 18 metų, niekas iš gydytojų nieko negalėjo pasakyti. Tai tikriausiai buvo medicinos lygis. Vienas mano pažįstamas gydytojas pasakė, kad Vakaruose specialistas, nenustatęs tokios anomalijos echoskopu ar analize, būtų iš karto atleistas už nekompetenciją.
Pamačiau savo dukrą tiesiogine prasme praėjus kelioms valandoms po gimdymo. Ji gulėjo inkubatoriuje, su deguonies kauke, nes pati negalėjo kvėpuoti. Jai buvo įtarta sunki širdies yda. Sunkiausia buvo klausytis gydytojų priekaištų dėl „pagyvenusių tėvų“ (tuo metu man buvo 37 metai, ir pirmą kartą supratau, kad mes jau nebe jauni) ir jų siūlymus palikti vaiką. Tačiau apie tai nebuvo nė minties.
Tiesa, ne visi gydytojai tokie buvo. Pasak žmonos, vienas iš jų gana rimtai pasakė, kad vaikas suprato, kad jo niekas nepasiduos, o jo būklė smarkiai pagerėjo. Ir netrukus Lera buvo pakrikštyta tiesiai gimdymo namuose (sakramentą atliko arkivyskupas Aleksandras Saltykovas) ir ji pradėjo kvėpuoti pati. Ir po kurio laiko ligoninėje gydytojai nustatė, kad Lera neturi širdies ydų.
Sergančio vaiko gimimą priėmiau ramiai. Mano gyvenime viskas klostėsi per gerai, ir negali būti, kad viskas buvo tik gerai ir gerai. Mano žmonai sekėsi sunkiau. Atrodytų juokinga, tačiau jos psichinę savijautą palengvino tai, kad vos po poros mėnesių ji grįžo į darbą, o daugybė su darbu (kelionių verslu) susijusių kelionių padėjo jai ištverti pirmąjį šoką.
Teko sėdėti su vaiku. Tiesą pasakius, tuo metu jau buvau pavargęs nuo darbo: dirbau nuo 16 metų, turėdamas daugiau nei 20 metų patirtį, tuo pat metu šešerius metus studijavau vakariniame instituto skyriuje ir ketverius metus neakivaizdinėje studijoje. mokykla. Gyvenimo būdo pasikeitimas man suteikė didelį džiaugsmą, nors finansiškai tai tapo sunkiau. Pastaraisiais metais vadovavau Rusijos valstybinio karo archyvo skyriui su visa iš to sekančia nauda. Turėjau mesti darbą ir iš esmės pradėti naują gyvenimą.
Žinoma, kai jie kalba apie vaikus su Dauno sindromu, jie kalba apie juos kaip apie saulėtus vaikus. Ir jie tikrai yra. Man atrodo, kad tai apima daugelį sunkumų, su kuriais susiduria tokie vaikai. Tai ypač jaučiama, kai vaikai auga. Šiuo atžvilgiu mūsų Lera yra nuostabi.
Bet apskritai kiekvienas mažylis, kaip ir kiekvienas iš mūsų, yra individualus. Daugelis vaikų, sergančių Dauno sindromu, kenčia nuo sunkių fizinių ligų, kurios lydi sindromą. Pavyzdžiui, širdies liga. Tai turi įtakos bendram vystymuisi.
Lerochka, išskyrus kalbą, ir ji kalbėjo labai vėlai, vystėsi kaip paprastas kūdikis. Būdama šešių mėnesių ji pradėjo šliaužioti ir sėdėti, o sulaukusi kiek daugiau nei metų pradėjo vaikščioti. Ji perėjo visus etapus maždaug per tą patį laikotarpį, kaip ir paprasti vaikai.
Žinoma, vaikams, sergantiems sindromu, kai kurie procesai vyksta lėčiau. Mūsų tobulėjimas – tai ne judėjimas tiesia linija, o žingsneliais. Įveikti „žingsnius“ Downies kartais užtrunka daug ilgiau nei sveikiems žmonėms. Pradedant nuo ankstyvos vaikystės: vaikas įžengė į kenksmingumo laikotarpį, kai visi daiktai iš spintų ištraukiami ir išmėtomi ant grindų. Paprastiems vaikams tai trunka mėnesį ar du, o pūkiniams – šešis mėnesius, metus, taip ir su visais vėlesniais augimo laikotarpiais.
Katė ir žuvis
Apskritai iš savo, kaip tėvo, patirties pasakysiu, kad tokiems vaikams nereikia jokios specialios medicininės priežiūros, išskyrus gretutinių somatinių ligų atveju (jų yra daug: su skydliauke, vidaus organais, klausa, regėjimu). ). Vienintelė pagalba, kurios tikrai skubiai reikia Dauno sindromą turintiems žmonėms, yra pedagoginė.
Vaikams su Dauno sindromu tikrai reikia priėmimo ir meilės, tačiau meilės, kuri būtų kuo aktyvesnė.
Ši meilė pirmiausia turėtų būti išreikšta vaiko raidoje. Nes jiems gyvybiškai svarbu, ar jie vystosi, ar ne, užsiima jais, ar ne. Be to, mokytis reikia daug daugiau laiko nei su paprastais vaikais.
Pavyzdžiui, Leroux ilgą laiką turėjo mokyti pagrindinių dalykų: kaip laikyti duoną rankoje, kaip valgyti su šaukštu ir šakute. Ir taip toliau didėjimo tvarka: kaip piešti, rašyti. Visa tai užtruko ilgiau ir sunkiau nei su paprastu vaiku. Ne tik ilgiau, bet daug, daug ilgiau.
Apskritai Dauno sindromą turintiems žmonėms iš esmės svarbu integruotis į socialines struktūras. Jaunystėje tai sodas, jaunystėje – mokykla.
Kol jie mokosi, vystymasis vyksta, kai tik jie sustoja ir pradeda sėdėti namuose, vystymasis iš karto sustoja ir prasideda degradacija.
Kartais pastebiu, kad didelėse tikinčiose šeimose, kuriose gimsta tokie vaikai, o dažniausiai jie būna vieni paskutiniųjų, jie yra apsupti meile. Jie tiesiogine prasme mėgaujasi dėmesiu ir rūpesčiu. Bet daugiavaikėse šeimose dėl akivaizdžių priežasčių tokių vaikų vystymuisi skiriama mažiau dėmesio ir laiko nei šeimose, kuriose vaikas su Dauno sindromu yra vienintelis. O kalbant apie psichinį vystymąsi, kartais prasideda problemos.
Lera mokosi mokykloje, muzikuoja ir piešia
— Kaip mokėte Lerą, kaip jai pasirinkote mokyklą?
— Mokykla mažyliams yra svarbiausia, net ne dėl išsilavinimo (jis minimalus), o dėl socializacijos. Kelias į mokyklą, erdvės ir laiko supratimas – kas yra miestas, maršrutas, transportas ir pan. Lerai tai svarbi kasdienė kelionė.
Žinoma, aš ją lydiu, nes Maskvoje kitaip nėra. Šis miestas visiškai netinkamas žmonėms su negalia. Maskva nėra Viena ar ne Paryžius. Ji yra priešiška, ir ne tik žmonėms su negalia.
Dauno sindromą turinčiam žmogui, ypač Lerai, reikia daug pagalbos.
Bijau, kad jei ji pati važiuos metro, vieną dieną ją tiesiog nustums ant bėgių. Žmonės su Dauno sindromu yra neapsaugoti agresyvioje Maskvos aplinkoje.
Lerinos mokykla toli nuo namų, todėl ją tenka vežti. Ji mokosi mokykloje Nr. 532 aštunto tipo Pyatnitskaya gatvėje, 46. Dabar ši mokykla, kaip optimizavimo programos dalis, tapo edukacinio komplekso „Smulkiojo verslo kolegija Nr. 4“ dalimi. Lera ten mokosi nuo pirmos klasės.
Viešpats sutvarkė taip, kad šioje vietovėje yra Šv. Nikolajus Kuznecuose ir Kristaus prisikėlimas Kadašyje, kurių parapijiečiai jau daugelį metų buvo mūsų šeima nuo sovietinių laikų. Žodžiu, priešais mokyklą yra stačiatikių leidykla, į kurią persikėliau ir ilgą laiką dirbau po Leros gimimo.
Ją išsiuntėme būtent į šią mokyklą, nes tuo metu Maskvoje buvo tik kelios ugdymo įstaigos, priimančios vaikus su Dauno sindromu. Daugelį metų šie vaikai buvo laikomi nemokomais.
Dabar daug gerbėjų Vakaruose paplitusios integracinės mokyklos, kuriose klasėje su paprastais vaikais mokosi keli specialiųjų poreikių turintys vaikai. Viena vertus, atrodo gerai ir gražiai, kaip Vakaruose, bet mūsų sąlygoms tai nėra visiškai priimtina.
Pirma, normaliam darbui tokiose klasėse reikalingas didesnis mokytojų skaičius. Antra, kad sveikiems ir problemų turintiems vaikams būtų lengviau sugyventi, reikalingos ne itin didelės klasės. Be to, kiekvienam probleminiam vaikui reikalingas individualus auklėtojas, asistentas. Trims problemiškiems vaikams klasėje reikia trijų pagalbininkų. Bet mūsų klasėse, kur jau yra trisdešimt mokinių, tokia sistema tiesiog negali veikti.
Muzikos pamoka
Lerinos mokykla sena, turinti didelę patirtį. Joje stažuotes atlieka ir būsimi mokytojai, ir įvairių kvalifikacijos kėlimo kursų studentai. Jame dirba kvalifikuoti mokytojai, nes čia yra vaikų ne tik su Dauno sindromu, bet ir cerebriniu paralyžiumi, psichopatija ir daugybe kitų ligų. Kiekvienas iš šių vaikinų reikalauja individualaus požiūrio ir patyrusio specialisto šalia. Vidurinėje mokykloje tokias sąlygas pasiekti gana sunku.
– Kas jums padėjo auginti Lerą?
— Visus šiuos metus, kol Lera augo, mums padėjo įvairūs žmonės: giminės, draugai, bažnyčios parapijiečiai. Dauno sindromo draugija. Ir taip pat „Downside Up“, kurį organizavo iš kito žemės galo atvykę amerikiečiai. Jie padarė daug daugiau, kad pakeistų požiūrį į žmones su Dauno sindromu Rusijoje nei mūsų gimtoji valstybė.
Jie išleido daug pinigų ir nieko negrąžino. Būtent šiame centre jie keletą metų rimtai studijavo savo dukters vystymąsi. Prieš 18 metų, kai pasirodė „Downside Up“, buvome vieni pirmųjų, sulaukusių ten pagalbos: vėliau padėjo Lerą apgyvendinti darželyje.
Darželis tebuvo integracinis, grupėje buvo 15 vaikų (iš jų penki su specialiaisiais poreikiais) ir penkios auklėtojos ir auklėtojos padėjėjos (tos, kurios šnekamojoje kalboje vadinamos auklėmis). Ir visi šie mokytojai neleido sau nė vieno grubaus žodžio vaikų atžvilgiu, net kai jie buvo neklaužada. Prisimenu, kažkas man kartą pasakė: „Leročka elgiasi labai gerai, tereikia jai paaiškinti, kad ji neitų miegoti su žieminiais batais“.
Buvo naudojamos pažangiausios mokymo programos. Tuo metu šioje srityje nebuvo jokių vidaus pokyčių. Kiek suprantu, Downside Up finansiškai rėmė visus šiuos mokymus, ir labai solidžiai.
Sodas Lerai daug davė. Ne tik rūpinimosi savimi įgūdžiai, bet ir skaitymo, rašymo, nuoseklios kalbos pagrindai. Su ja dirbo puikūs specialistai. Mes su Lera atskirai mokėmės muzikos ir piešimo.
Lera šešerius metus mokėsi fortepijono specialiųjų poreikių vaikų muzikos klasėje, O.V. Prokhorova. Didelę patirtį turinti mokytoja Olga Vladimirovna turi ir muzikantės, ir mokytojos defektologės išsilavinimą. Ji sukūrė unikalų mokymo metodą tokiems vaikams kaip Lerochka. Norėčiau pastebėti, kad ji yra labai griežta mokytoja, o tai tokiems vaikams taip pat svarbu, o jos pamokos labai intensyvios.
Katė ir šuo
Lera ir kiti vaikai reguliariai koncertavo koncertuose, ir tai jai teikė didelį malonumą.
Lera įsisavino grojimo pagrindus, notaciją ir kitas muzikines išmintis, bet svarbiausia – pamilo muziką, ir ji tapo jos gyvenimo dalimi.
Lera nuo vaikystės mėgo piešti, o pastaruosius kelerius metus ji tapė Olgos Markinos dailės klasėje. Olga Vladislavovna taip pat yra patyrusi mokytoja, jos mokiniai ne kartą tapo įvairių konkursų nugalėtojais. Praėjusiais metais Lera dalyvavo meninės kūrybos Rusijos taurėje ir gavo diplomą už tapybą.
Dabar rimčiausia Leros problema yra būti gražiai
Meškiukas
— Ar Lera turi paauglystės problemų: krizių, sunkumų santykiuose? Kaip su tuo susitvarkote?
– Žinoma, problemų yra, bent jau liūdnai pagarsėjęs paaugliškas užsispyrimas. Tačiau šios problemos neegzistuoja tokiomis sunkiomis formomis kaip paprastiems paaugliams. Jie visi sušvelninti, ar panašiai. Žinote, vaikai su Dauno sindromu tam tikru momentu pradeda atrodyti daug jaunesni nei jų amžius. Mūsų Lerai dabar 18 metų, bet pažiūrėjus į ją daugiau nei dvylikos jai neduotumėt. Man atrodo, kad tai atspindi šių žmonių esmę. Juk tai sielos be nuodėmės. Jie neturi amžiui būdingų defektų, todėl atrodo jaunesni. Kadangi jie taip atrodo, su jais elgiamasi kaip su mažais vaikais.
Tačiau, kaip ir kiekviena paauglė, ji nerimauja dėl savo išvaizdos, rūpinasi, kuri klasėje gražiausia mergaitė, į ką žiūri klasės berniukai. Tai yra, ji turi problemų, kaip ir bet kuri kita jos amžiaus moksleivė.
Žinote, kaip būna, kai merginos įsivaizduoja save kaip princesę, svajoja apie princą, vestuves, gražią suknelę, kurią tikrai pamatytų visi. Jos išgyvenimai sutelkti kažkur šioje plotmėje. Kuo ji vyresnė, tuo daugiau dėmesio skiria savo išvaizdai. Ryte jis renkasi drabužius, ir tai yra visa epopėja: kokią suknelę dėvėti, kokias kelnes ar sijoną, kokią palaidinę? Tai dera kartu – nedera.
Ji aiškiai išreiškia norą atrodyti elegantiškai ir gražiai.
– Ar dukra su jumis apie tai diskutuoja?
- Jis apie tai diskutuoja, o aš pats viską matau. Kasdien lydžiu ją į mokyklą, ateinu pasiimti, pasimatysiu su klasės draugais, girdžiu jų pokalbius, pati kalbuosi su mokytojais. Ji auga mano akyse, kaip užaugo visi mano vaikai. Ir tai leidžia suprasti jos augimo sunkumus.
Mūsų šeima turi vieną gana rimtą problemą: mūsų mama mirė gana anksti, Lerai tuo metu buvo dešimt metų. Žinoma, būtų geriau, jei mama užsiimtų daugybe dalykų, ypač kalbėtų apie drabužius, išvaizdą ir dar ką nors. Lera su seserimis kažką diskutuoja, bet seserys jau suaugusios, dvi turi savo gyvenimus ir gyvena atskirai. Ir tada su seserimis niekada negali būti tokio tarpusavio supratimo kaip su mama.
— Ar jūs, kaip tėvas, ką nors žinote apie Leros „asmeninį gyvenimą“, galbūt įsimylėjimą, taip natūralų paauglystėje?
– Ši tema jai dar nėra atvira. Ir tikiuosi, kad ši taurė praeis iš mūsų. Tačiau meilė yra plati sąvoka. Tai ne tik lyčių trauka, kaip dabar įprasta siaurai interpretuoti šį jausmą. Tai ir meilė šeimai, artimiesiems, Dievui.
Nerimauju, kad įsimylėjus šie jausmai gali lengvai tapti primityvūs. Šis klausimas tikriausiai reikalauja daug dvasinės pagalbos. Ir, ačiū Dievui, mes jį turime.
Žinote, tokie vaikai labai myli bažnyčią. Lera bažnytinį gyvenimą pradėjo beveik nuo gimimo. Jai neiti į bažnyčią yra didžiulė tragedija. O jei ji atėjo ir nepriėmė komunijos, ji graudžiai verks. Jai, man atrodo, kaip kartais kai kuriems žmonėms nutinka, buvimas bažnyčioje, bažnytinis gyvenimas, tikėjimas yra dvasios būsena. Ji eina išpažinties ir jai nepaprastai svarbu dalyvauti Eucharistijoje.
Lera atpažįsta savo nuodėmes ir bando jas iškalbėti, nors manau, kad kunigui gana sunku klausytis jos nelabai suprantamos kalbos.
Kai ji buvo jaunesnė, buvo labai sunku ją sutramdyti per visą pamaldą ir kiekvieną minutę, degdama iš nekantrumo, klausė, kada bus Komunija. O po Komunijos ji džiaugėsi ir galėjo visai bažnyčiai šaukti: „Hurray! Aš priėmiau komuniją“. Ir tada, beveik šokdama kaip karalius Dovydas, ji nuėjo atsigerti po Komunijos.
– Ar Lera turi draugų?
— Yra keli vaikinai, su kuriais ji bendrauja mokykloje. Tačiau už mokyklos ribų nebėra. Mano dukra turėjo vieną labai gerą mokyklos draugę – Viką. Ji neturi Dauno sindromo, bet kitų problemų. Kelerius metus jie draugavo. Bet kažkuriuo metu Vikos nebuvo kam paimti, ir ji, mano Leros nelaimei, buvo paimta iš mokyklos.
Jie nekalba telefonu, nes abu kalba gana prastai, ypač Vika. O susitikti negalime, nes merginos gyvena toli viena nuo kitos.
Apskritai vienatvė yra pagrindinė tokių žmonių problema. Jie tikrai labai vieniši, nes nėra vedę, nesusituokę ir neturi vaikų. Tai juos slegia ir labai liūdina. Žinoma, šį momentą reikia kažkaip kompensuoti, sukurti galimybę bendrauti. Tačiau daugybė egzistuojančių socialinių institucijų prie to visiškai neprisideda. Kol kas galime bendrauti tik šeimoje, su giminėmis ir draugais parapijoje.
Bijau dėl Lerino ateities
- Lera baigs mokyklą, o kas tada?
– Bet tai skaudžiausias klausimas!
Lera dabar baigia dešimtą klasę. Tačiau padėtis mokykloje yra sunki. Valstybė taupo pinigus, todėl vaikai vidurinėje mokykloje gali mokytis tik iki 18 metų. Kadangi Lera mokosi kolegijos struktūroje (tai yra, įgyja specializuotą vidurinį išsilavinimą), ji galės pratęsti savo išsilavinimą dar keleriems metams.
Ji mokosi su dideliu malonumu. Ateityje norėčiau tapti kraštovaizdžio specialiste. Jai patinka sodinti žolę ir gėles.
Jų koledžas yra labai gerai organizuotas.
Tačiau pagrindinė visų šių vaikų problema – ateities darbo perspektyvų stoka.
Pavyzdžiui, mano Lera yra pirmosios grupės neįgalusis. Tai reiškia, kad ji neturi teisės dirbti. O kadangi ji negali dirbti, valstybė nėra suinteresuota, kad ji įgytų kokį nors profesinį išsilavinimą.
- Rusijoje, jei neklystu, yra tik vienas toks laimingas žmogus, dirbantis žmogus, turintis Dauno sindromą - Maša Nefedova, bendradarbiaujanti su Downside Up?
— Taip pat yra Nikita Panichev. Virėjas, nuostabus muzikantas ir dainininkas. Lera gana ilgai, daugiau nei šešerius metus, mokėsi muzikos pas tą patį mokytoją kaip ir Nikita. Ir ne kartą girdėjau jį dainuojant ir grojantį. Tai nuostabu. Nikita gavo baldininko specialybę ir dirba. Kažkada apie jį buvo net televizijos programa
Ir vis dėlto mano Lera taip pat mokosi, todėl tikiuosi, kad jie jai suteiks profesiją.
Ir tada - aš nežinau. Neįsivaizduoju, kiek dar metų turės praeiti, kol viršūnėje esantys supras, kad neįgalaus žmogaus vystymasis ir jo būklė yra svarbi ir pačiai valstybei. Ar sutrikusio vystymosi žmogus bus prikaustytas prie lovos kaip daržovė, ar sugebės ne tik pasirūpinti savimi, bet ir būti naudingu visuomenės nariu. Ar yra skirtumas?
Visgi, koks yra mūsų sindromu sergančio vaiko gyvenimo scenarijus?
Štai saulėtas vaikas. Vėlyvas ir vienintelis. Laimingai gyvena su tėvais. Jei tėvai miršta, jis patenka į psichoneurologinę internatinę mokyklą (PNI). O jo artimieji, jei tokių yra, greitai padalija turtą: butą, automobilį, vasarnamį.
Tačiau žmonės su Dauno sindromu yra labai vertingi. Pavyzdžiui, jie yra puikūs globėjai. Ir Vakarai tai jau seniai įvertino. Jie aktyviai įdarbina tokius žmones slaugytojais ligoninėse ir slaugos namuose.
Tai yra, tokiam purvinam, rutiniškam ir normalių paprastų žmonių požiūriu nelabai prestižiniam darbui. Žmonės su Dauno sindromu mėgsta dirbti šiose vietose ir nesiskundžia.
Pavyzdžiui, mūsų Lera mėgsta dirbti su sūnėnu ir jį prižiūrėti. Bet jei didelėje šeimoje toks žmogus visada turi ką veikti, tai vienišų atveju kelias uždarytas.
Žinoma, aptarėme Lerino namo ateitį. Ir mano vyresniosios dukros pažada, kad jos nepaliks. Tikėkimės, kad taip nutiks. Bet jūs suprantate, kad niekas negali suteikti jokių garantijų.
Pavyzdžiui, galvoju, kad Lera galėtų kur nors prie bažnyčios pasodinti pieveles... Kaip ji ten pateks, kai manęs nebus? Matote, Dauno sindromą turinčio žmogaus užimtumo ir užimtumo klausimas yra sudėtingas.
Sindromu sergančiam žmogui per mūsų didmiestį nelengva patekti į savo darbo vietą. Juk tėvai, kad ir kaip mylėtų savo vaiką, nėra amžini. Ir bijau, kad mūsų sąlygomis Dauno sindromą turintis žmogus tiesiog negali gyventi savarankiškai.
Zuikiai miške
Asmeniui su Dauno sindromu reikia padėti gyventi savarankišką gyvenimą. Jam reikia gido padėjėjo. Ir tai neturėtų būti valstybės tarnautojas, kuris sugeba perlenkti lazdą tik į vieną pusę. Aš asmeniškai perspektyvą padėti čia matau tik iš labdaros fondų. Tiesiog šiuo metu nėra kur kitur eiti.
Labai dažnai linksmi ir malonūs žmonės pasvirusiomis akimis ir apvaliais veidais sukelia visuomenės gailestį ar net nesusipratimą. Tačiau mažai kas žino, kad Dauno sindromą turintiems žmonėms reikia ne tik meilės ir apsaugos, bet, visų pirma, palaikymo ir supratimo. Yra visiškai nepagrįsta nuomonė, kad šį sindromą turintys žmonės yra absoliučiai neprisitaikę prie gyvenimo, negali normaliai mokytis, negali pasiekti karjeros aukštumų. Tai visai ne taip. Yra daug žinomų žmonių su Dauno sindromu, kurie sulaukė socialinio pripažinimo ir išgarsėjo.
Diagnozės dekodavimas
Sindromas pavadintas gydytojo Johno Downo vardu, kuris pirmasis nustatė žmonių, turinčių tam tikrų liežuvio ir kaukolės struktūros bruožų, elgesio, protinių gebėjimų ir emocijų raiškos panašumus. Liga oficialiai pavadinta 1965 m.
Gydytojas ir mokslininkas Johnas Downas Ersudo karališkajame pamišėlių prieglobstyje dirbo nuo 1858 m. Pagrindinis jo tikslas buvo įrodyti, kad užsiėmimai su vaikais su negalia gali duoti teigiamų rezultatų. Jis įkūrė Normansfildo raidos centrą, kuris buvo skirtas vaikams, turintiems genetinių sutrikimų ir ligų.
„Saulėtieji vaikai“ su Dauno sindromu taip pavadinti dėl pozityvaus mąstymo, meilės viskam, kas gyva, gebėjimo susidraugauti, užjausti ir užjausti juos supančius žmones.
Dauno sindromas yra genetinio lygio pokyčiai organizme dėl chromosomų skaičiaus padidėjimo. Vietoj visų 46 chromosomų gamta tokiems žmonėms suteikia 47 chromosomas, būtent dvidešimt pirmoje poroje jie turi papildomą chromosomą.
Remiantis PSO statistika, 1 iš 650–700 kūdikių gimsta su šia problema. Tuo pačiu metu vyrų ir moterų, sergančių šia patologija, skaičius yra vienodas.
Tikimybė susilaukti vaikų su Dauno sindromu pradeda sparčiai augti su motinos amžiumi, tačiau 18 metų mergaitės nėra apsaugotos nuo tokio genetinio sutrikimo turinčio kūdikio gimimo. Manoma, kad vyresnėms nei trisdešimt trejų metų moterims rizika susilaukti vaiko su šia problema padidėja.
Yra trys sindromo stadijos:
- Trisomija;
- Mozaicizmas;
- Translokacija.
Ligos simptomai:
Nepaisant daugybės fizinių skirtumų nuo paprastų vaikų, šį sindromą turintys žmonės yra linksmi, naivūs, atviri ir draugiški. Apie juos dažnai sakoma, kad jie nemoka meluoti. Ši savybė siejama su jų psichika. Dauguma saulėtų žmonių turi gerai išvystytą muzikos klausą ir mėgsta užsiimti menu.
Ligos rūšys
Patologija taip pat vadinama trimosomija 21 chromosomoje. Tai reiškia, kad vaikai paveldi tris, o ne dvi dvidešimt pirmąsias chromosomas. Dažniausiai du egzemplioriai paveldimi iš motinos ir vienas iš tėvo. Taigi, vietoj 46 standartinių chromosomų, dygsniuose yra net 47, iš kurių 3 yra 21.
Maždaug 3% vaikų nepaveldi visos 21 chromosomos, o tik kai kuriuos genus, esančius greta 14 chromosomos. Šis reiškinys vadinamas translokacija.
Maždaug trys procentai vaikų 21 chromosomos genus paveldi ne kiekvienoje ląstelėje, o tik pasirinktose. Ši parinktis vadinama mozaika. Paprastai tokie žmonės neturi jokių aiškių nukrypimo požymių, jų fizinės ir intelektinės galimybės nėra labai ribotos (iq lygis žemas). Mozaikos atsilikimo požymiai gali būti visiškai nematomi kitiems žmonėms.
Priežastys Kodėl vaikai gimsta su Dauno sindromu?, vadinami daug, tačiau ši genetinė anomalija nebuvo iki galo ištirta. Vienas iš veiksnių yra biologinės motinos ir tėvo amžius. Kuo vyresnis potencialių tėvų amžius, tuo didesnė tikimybė, kad kūdikis gims su genetinėmis anomalijomis ir psichikos sutrikimais.
Moteriai kritiniu amžiumi laikomas 33–35 metai, kai galimybė susilaukti tokio kūdikio išauga iki 1:30. Vyrui tokia grėsmė iškyla po 42 metų. Tai pirmiausia siejama su moters kūno senėjimu ir vyro spermos kokybės pablogėjimu.
Taip pat tikimybė susilaukti kūdikio su šia problema yra didelė mamoms, turinčioms tą patį sindromą (apie pusę atvejų). Tačiau daugeliu atvejų ankstyvosiose nėštumo stadijose moterys patiria savaiminį persileidimą. Žemi vyrai tiesiog negali turėti vaikų.
Reikia pažymėti kad gimimo rizika yra didelė sergantį vaiką šeimose, kuriose tokių atvejų jau yra buvę ankstesnėse kartose
Amžiaus rizikos veiksnys
Šia liga sergantys kūdikiai gali gimti visiškai sveikiems tėvams. Jei sveiki tėvai jau pagimdė pūkuotą vaiką, tai tikimybė susilaukti antro tokio pat vaiko siekia vieną procentą.
Kuo didesnis moters amžius, tuo didesnė tikimybė susilaukti sergančio vaiko:
- Iki 25 metų - 1:2000;
- 25 metai - 1:1250 arba 1270;
- 30 metų – 1:1000;
- 35 metai 1:450;
- 40 metų – 1:150;
- 45 metai – 1:30 arba iki 50.
Didesnė tikimybė pagimdyti vaiką su protiniu atsilikimu yra būdinga genetinės translokacijos nešiotojams. Jei nešiotoja yra mama, tai ši tikimybė siekia 30 proc., o jei tėvas – iki 5 proc.
Naujausi mokslininkų iš Indijos stebėjimai davė netikėtų rezultatų. Pasirodo, tokiam sindromui išsivystyti gali turėti įtakos ne tik tėčio ir mamos, bet ir močiutės amžius. iš motinos pusės. Kuo vyresnė ji buvo, kai pagimdė dukrą, tuo didesnė tikimybė, kad jos anūkai gims su šia patologija.
Be to, tikimybė susilaukti tokio vaiko yra didelė, kai yra glaudžiai susiję santykiai. Verta paminėti, kad liga nėra iki galo ištirta, todėl žinomi ne visi rizikos veiksniai.
Diagnozė nėštumo metu
Ankstyvosiose stadijose labai sunku nustatyti šią vaiko problemą. Vienas iš pagrindinių šios apraiškos sindromų yra poodinio skysčio aptikimas kaklo nugaros (apykaklės) srityje 11–13 nėštumo savaitę ultragarsu. Tačiau šis metodas nėra patikimas 20 procentų situacijų, tokia nuoroda yra klaidinga.
Indikatoriai, pagal kuriuos ultragarsu galima atpažinti sindromą, yra šie:
- Piltuvo zona pastebimai padidėja;
- Stuburas suskilęs;
- Nosies kaulas yra per silpnai išvystytas;
- Kūdikio veidas yra plokščias;
- Mažieji pirštai labai sutrumpėję ir taip pat nepakankamai išvystyti.
Vieno ultragarso nepakaks kad gautumėte tikslesnius rezultatus. Papildomas tyrimas ir serumo bei kraujo tyrimai padės patvirtinti arba paneigti tokio sindromo buvimą vaikui. Jei jie yra teigiami, nėščiajai skiriamas trigubas testas 16–18 savaičių laikotarpiui.
Tais atvejais, kai visi atlikti tyrimai ir gautos analizės rodo problemos tikimybę, tuomet nekyla abejonių: 99 vaikai iš 100 šiuo atveju gimsta su papildoma 47 chromosomomis.
Reikia atsiminti, kad kuo mažiau buvo atlikta bandymų ir analizių, tuo mažiau galima pasikliauti galutiniais rezultatais. Taigi, pats trigubas testas, kurio metu gydytojas nustato estriolio, hCG ir alfa-fetoproteino kiekį serume, devyniais procentais atvejų gali sukelti klaidą.
Testai ir analizės
Tyrimai ir analizės sindromui nustatyti turi būti atliekami toms nėščiosioms, kurioms ultragarsu buvo nustatytas apykaklės tarpo sustorėjimas.
Ištirti reikia 16-18 savaičių dėl hormonų. Jei toks tyrimas rodo ligos buvimą, reikia patikrinti vaisiaus vandenis. Ši procedūra atliekama ligoninėje ir susideda iš punkcijos nėščios moters pilvo ertmėje ir vaisiaus vandenų surinkimo analizei.
Taip pat reikia pažymėti, kad po šios analizės persileidimo galimybė padidėja kelis kartus. Atlikti ar neatlikti patikrinimą yra moters reikalas. Jei vaisiaus vandenys bus tiriami vėliau nėštumo metu, abortas nebus įmanomas.
Reabilitacija ir mokymas
Pats sindromas iš tikrųjų laikomas nepagydomu, nes tai genetinė liga. Tačiau tokie kūdikiai gali gimti su apskritai susilpnėjusia imunine sistema, taip pat su įgimtų ligų rinkiniu. Štai kodėl, siekiant išvengti patologinių procesų vystymosi, vaikas turi būti reguliariai stebimas daugelio specialistų, įskaitant siauresnį gydymo spektrą.
Nepaisant to, kad protinis atsilikimas yra nepagydomas, turite reguliariai vesti užsiėmimus su saulėtu vaiku, tinkamai juos prižiūrėti ir bendrauti, nes tai padės vaikui socializuotis visuomenėje.
Vaiko, sergančio šiuo sindromu, mokymas vyksta žaidimo forma ir gali būti papildyta gyvūnų terapija (bendravimu su gyvūnais). Tokia veikla gali duoti tik teigiamų rezultatų ir leisti vaikui gerai vystytis intelektualiai.
AKTUALUMAS: Namų medicinos, pedagogikos ir psichologijos moksle jau daugelį metų buvo tvirtinama, kad ši diagnozė yra beviltiška tolimesnei individo raidai. Buvo manoma, kad Dauno sindromą turintis žmogus nėra mokomas, o bandymai gydyti šią „genetinę ligą“ buvo pasmerkti nesėkmei.
Žmonių su Dauno sindromu psichologinės, pedagoginės ir socialinės reabilitacijos programos neparengtos. Buvo visuotinai priimta, kad neonatologai turėjo įtikinti tėvus gimdymo namuose palikti vaiką, motyvuodami bet kokios pagalbos tokiems vaikams beprasmiškumu. Todėl dauguma vaikų, sergančių Dauno sindromu, vos gimę tapo našlaičiais su gyvais tėvais.
DAUNO SINDROMO ESMĖ
„Dauno sindromas“ yra labiausiai paplitusi šiandien žinoma chromosomų patologijos forma. Apie 20% sunkių centrinės nervų sistemos pažeidimų formų yra susijusios su genetiniais sutrikimais. Tarp šių ligų pirmaujančią vietą užima Dauno sindromas, kai protinis atsilikimas derinamas su savita išvaizda. Dauno sindromas yra genetinė anomalija, įgimta chromosomų liga, atsirandanti dėl papildomos chromosomos atsiradimo. Žmogaus kūno ląstelėse yra 46 chromosomos, turinčios savybių, kurios paveldimos iš tėvų embrionui. Chromosomų rinkinys yra toks pat suporuotų vyrų ir moterų chromosomų skaičius. Vaikams, gimusiems su Dauno sindromu, 21-oji pora turi papildomą chromosomą, todėl yra 47 chromosomos. Tai yra pagrindinė Dauno sindromo vystymosi priežastis.
Šis sutrikimas pasitaiko gana dažnai – 1 vaikui iš 650-800 naujagimių. Kai kuriuose medicinos šaltiniuose šie sutrikimai vadinami Dauno liga, tačiau mokslininkai mąsto kitaip, o terminas Dauno sindromas reiškia tam tikrą ypatybių ir simptomų rinkinį, kurį 1866 m. aprašė anglų gydytojas Johnas Downas. Tai yra pagrindinė pažinimo sutrikimų priežastis. Dauno sindromas yra susijęs su lengvu ar vidutinio sunkumo vystymosi vėlavimu, o šia liga sergantiems žmonėms ankstyvoje vaikystėje būdingi būdingi veido bruožai ir žemas raumenų tonusas. Daugelis žmonių, sergančių Dauno sindromu, turi širdies ydų, padidina leukemijos riziką, ankstyvą Alzheimerio ligą, virškinimo trakto ligas ir kitas sveikatos problemas.
Svarbiausia: Dauno sindromo simptomai svyruoja nuo lengvo iki sunkaus.
DAUNO SINDROMO FORMOS
1. Trisomija reiškia turėti tris chromosomas vietoj dviejų. Tyrimų analizė patvirtino, kad papildoma autosomų grupės chromosoma sukelia nenormalų embriono vystymąsi. Dauno ligos atsiradimas yra susijęs su moters kūno „susidėvėjimu“ ir lytinių organų ligomis, su epizodais moters gyvenime, kai vaikai gimė negyvi arba mirė ankstyvame amžiuje.
2. Translokacijos Dauno sindromas – geno ar chromosomos fragmento perkėlimas į kitą vietą toje pačioje ar kitoje chromosomoje. Translokacijoje dalyvauja 13-15 ir 21-22 autosomos, tačiau chromosomų skaičius rinkinyje išlieka lygus 46. Tikimybė susilaukti vaiko šiuo atveju priklauso nuo tėvo – mutacijos nešiotojo, o ne dėl motinos amžiaus.
Kūdikiai, turintys translokacijos sindromą, sudaro 5% visų vaikų, sergančių Dauno sindromu.
3. Dauno sindromas su mozaikiškumu. Mozaicizmas - trečiasis chromosomų anomalijų tipas išreiškiamas tuo, kad kai kuriose ląstelėse yra normalus 46 chromosomų skaičius, o kitose - 47 chromosomos, ty trisomija 21-oje chromosomų poroje. Šio reiškinio dažnis yra 1% visų vaikų, sergančių Dauno sindromu, skaičiaus. Kai kurie vaikai turi ryškių tipinių patologijos požymių arba lengvų. Jie yra intelektualiai stipresni nei vaikai, turintys translokacijos Dauno sindromą. Nenormalaus chromosomų rinkinio atsiradimas yra susijęs su tam tikrų mejozės fazių sutrikimu. Sulaukus 35 metų, moters organizme pasikeičia hormonų pusiausvyra ir kiaušialąsčių formavimasis moters organizme. Kurie iš papildomų genų 21 chromosomoje sukelia tam tikrų simptomų atsiradimą? Vis dar nėra tikslaus atsakymo į šį klausimą. Mokslininkai mano, kad didėjant specifinių genų skaičiui, pasikeičia jų tarpusavio sąveika. Kai kurie genai tampa aktyvesni už kitus, o kiti tampa mažiau aktyvūs nei įprastai. Dėl šio disbalanso sutrinka tiek paties organizmo, tiek psichoemocinės sferos diferenciacija ir vystymasis, įskaitant intelektualinį vystymąsi. Šiuo metu 21 chromosomoje žinoma apie 400 genų, tačiau daugumos jų funkcija lieka neaiški iki šiol.
INTELEKTUALINIAI GEBĖJIMAI
Tarp žmonių su Dauno sindromu yra daugiau skirtumų nei panašumų. Jie turi daug bruožų, paveldėtų iš savo tėvų, ir yra panašūs į savo brolius ir seseris. Tačiau kartu su šiomis asmeninėmis savybėmis jie pasižymi tam tikrais fiziologiniais bruožais, būdingais visiems Dauno sindromą turintiems žmonėms. Neapibūdinsiu išorinių ir fizinių šio sindromo ypatybių. Norėčiau paliesti ypatingą problemą, kuri sukelia mokymosi sunkumų. Tai reiškia, kad tokiems vaikams sekasi mokytis sunkiau nei daugumai to paties amžiaus žmonių. Kitas, dažniausiai su Dauno sindromu susijęs sutrikimas – pažinimo sutrikimas (komunikacijos sutrikimas). Kognityvinis vystymasis dažnai vėluoja, o visi Dauno sindromą turintys žmonės visą gyvenimą turi mokymosi sunkumų. Kaip papildoma 21-oji chromosoma sukelia pažinimo sutrikimus, nėra visiškai aišku. Vidutinis Dauno sindromu sergančio žmogaus smegenų dydis mažai skiriasi nuo sveiko žmogaus, tačiau mokslininkai nustatė tam tikrų smegenų sričių, pavyzdžiui, hipokampo ir smegenėlių, struktūros ir funkcijos pakitimų. Ypač pažeidžiamas hipokampas, atsakingas už mokymąsi ir atmintį. Mokslininkai naudoja žmonių tyrimus su Dauno sindromo gyvūnų modeliais, kad išsiaiškintų, kurie konkretūs 21 chromosomos genai sukelia skirtingus pažinimo sutrikimo aspektus.
Pacientai, sergantys Dauno sindromu, turi daug polinkių į tokias sąlygas kaip: klausos praradimas, dažnos vidurinės ausies infekcijos (vidurinės ausies uždegimas), skydliaukės patologija (hipotirozė), gimdos kaklelio stuburo nestabilumas, regos sutrikimas, miego apnėja, nutukimas, vidurių užkietėjimas, kūdikių spazmai, traukuliai. , demencija ir ankstyva Alzheimerio liga.
Apie 18–38 % žmonių, sergančių Dauno sindromu, turi psichikos ar elgesio sutrikimų, tokių kaip autizmo spektro sutrikimas, dėmesio stokos hiperaktyvumo sutrikimas, depresija, stereotipiniai judėjimo sutrikimai ir obsesinis-kompulsinis sutrikimas. Mąstymas. Didelis šių vaikų kalbos neišsivystymas (smarkus artikuliacinio aparato pažeidimas, mikčiojimas) dažnai užmaskuoja tikrąją jų mąstymo būseną ir sukuria žemesnių pažintinių gebėjimų įspūdį. Tačiau kai kurie vaikai, turintys Dauno sindromą, atlikdami neverbalines užduotis (klasifikuodami objektus, skaičiuodami ir pan.), gali parodyti tokius pačius rezultatus kaip ir kiti vaikai. Vaikai su Dauno sindromu patiria didelių sunkumų ugdydami gebėjimą samprotauti ir rinkti įrodymus. Vaikams sunkiau perkelti įgūdžius ir žinias iš vienos situacijos į kitą. Abstrakčios sąvokos akademinėse disciplinose yra neprieinamos suprasti. Taip pat gali būti sunku išspręsti iškylančias praktines problemas. Dėl ribotų idėjų ir nepakankamų išvadų, susijusių su psichine veikla, daugelis vaikų, sergančių Dauno sindromu, negali mokytis tam tikrų mokyklinių dalykų.
Atmintis. Būdinga hipomnezija (sumažėjusi atminties talpa), reikia daugiau laiko išmokti ir įgyti naujų įgūdžių, išmokti ir prisiminti naują medžiagą. Klausos trumpalaikės atminties ir klausos informacijos apdorojimo trūkumas.
Dėmesio. Aktyvaus dėmesio nestabilumas, padidėjęs nuovargis ir išsekimas, trumpas susikaupimo laikotarpis – vaikai lengvai išsiblaško.
Vaizduotė. Vaizdas neatsiranda vaizduotėje, o suvokiamas tik vizualiai. Jie sugeba suvokti paveikslo dalis, bet negali jų sujungti į vientisą vaizdą.
Elgesys. Jam daugiausia būdingas paklusnumas, lengvas nuolankumas, gera prigimtis, kartais meilumas ir noras daryti tai, ko prašoma. Vaikai lengvai užmezga kontaktą. Taip pat gali atsirasti įvairių elgesio sutrikimų.
Emocijos. Vaikai su Dauno sindromu yra išsaugoję elementarias emocijas. Dauguma jų yra meilūs ir meilūs. Kai kurie išreiškia teigiamas emocijas visiems suaugusiems ir su jais bendrauja, kai kurie – daugiausia tiems, su kuriais nuolat bendrauja. Vaikams teigiamos emocijos pastebimos dažniau nei neigiamos. Jei nepasiseka, dažniausiai nesinervina. Jie ne visada gali teisingai įvertinti savo veiklos rezultatus, o malonumo emocija dažniausiai lydi užduoties, kuri gali būti atlikta netinkamai, pabaigą. Yra baimė, džiaugsmas, liūdesys. Paprastai emocinės reakcijos giliai neatitinka jas sukėlusios priežasties. Dažniau jie išreiškiami nepakankamai aiškiai, nors yra ir per stiprių jausmų dėl nereikšmingo dalyko.
Asmenybė. Asmeniškai šie vaikai yra labiau įtaigūs ir mėgdžioja kitų žmonių veiksmus ir poelgius. Kai kurie iš šių vaikų pasižymi epileptiniais charakterio bruožais: egocentriškumu, perdėtu tvarkingumu. Tačiau dauguma vaikų turi teigiamų asmeninių savybių: yra meilūs, draugiški, subalansuoti.
Klaidingos nuomonės:
1.VARIKLIŲ PLĖTRA
Lyginant vaikų, sergančių Dauno sindromu, psichomotorinio vystymosi etapus, paimtus iš šiuolaikinio darbo, tiriant mažų Dauno sindromą turinčių vaikų motorinės raidos rezultatus, pateiktus lentelėje, nesunku pastebėti, kad „dauno kūdikiai“ praktiškai lipa ant kulnų normalių besivystančių vaikų.
Vaiko raidos etapai
| Vaikai su Dauno sindromu | „Normalūs“ vaikai | |||
| Vidutinis amžius (mėnesiais) | Diapazonas (mėnesiai) | Vidutinis amžius (mėnesiais) | Diapazonas (mėnesiai) | |
| Šypsosi | 2 | 1,5-3 | 1 | 0,5-3 |
| Apsiverčia | 6 | 2-12 | 5 | 2-10 |
| Sėdi | 9 | 6-18 | 7 | 5-9 |
| šliaužia | 11 | 7-21 | 8 | 6-11 |
| Vaikščioja keturiomis | 13 | 8-25 | 10 | 7-13 |
| Išlaidos | 10 | 10-32 | 11 | 8-16 |
| pasivaikščiojimai | 20 | 12-45 | 13 | 8-18 |
| Kalba žodžius | 14 | 9-30 | 10 | 6-14 |
| Kalba sakinius | 24 | 18-46 | 21 | 14-32 |
2. PSICHINĖS CHARAKTERISTIKOS
Vaiko, sergančio Dauno sindromu, intelektinės galimybės, kaip ir kitose raidos srityse, anksčiau buvo neįvertinamos. Naujausi moksliniai darbai paneigia daugelį anksčiau padarytų išvadų, įskaitant teiginį, kad Dauno sindromą turintys vaikai paprastai turi sunkų ar gilų protinį atsilikimą. Remiantis šiuolaikiniais tyrimais, daugumos Dauno sindromą turinčių vaikų atsilikimo laipsnis svyruoja nuo lengvo iki vidutinio. Kai kurių vaikų intelektinė veikla gali būti vadinama ribine arba tarp žemos ir vidutinės, ir tik labai nedaugelis vaikų turi stipriai sulėtėjusį intelektinį vystymąsi. Iš to išplaukia, kad Dauno sindromą turinčių vaikų protiniai gebėjimai gali svyruoti plačiame diapazone.
3. Kitas klaidingas supratimas yra susijęs su procesais, vykstančiais suaugus. Buvo manoma, kad su amžiumi žmonių, sergančių Dauno sindromu, protiniai gebėjimai palaipsniui mažėja. Tačiau mokslininkų kelių metų grupės Dauno sindromu sergančių žmonių stebėjimai šio reiškinio neatskleidė. Remiantis naujausia informacija, galime daryti išvadą, kad vaikų, sergančių Dauno sindromu, ateitis dabar tikrai gali būti optimistiškesnė nei bet kada anksčiau.
VEIKSNIAI, KURIE TRUKDO MOKYTI
Regėjimo problemos. Nors Dauno sindromą turintys vaikai dažniausiai turi gerus regėjimo mokymosi gebėjimus ir gali juos panaudoti baigdami mokymo programą, daugelis turi tam tikrų regėjimo sutrikimų – 60–70 proc. Vaikai iki 7 metų privalo nešioti akinius.
Klausos problemos. Daugelis vaikų, sergančių Dauno sindromu, patiria tam tikrą klausos praradimą, ypač pirmaisiais gyvenimo metais. Iki 20% vaikų gali turėti sensorineurinį klausos praradimą, kurį sukelia ausies ir klausos nervo vystymosi defektai. Klausos suvokimo lygis gali keistis visą dieną.
Kalbos raidos problemos. Vaikai su Dauno sindromu turi kalbos raidos trūkumų (tiek garsų tarimo, tiek gramatinių struktūrų taisyklingumo). Kalbos vėlavimą sukelia įvairių veiksnių derinys, kai kurie iš jų atsiranda dėl kalbos suvokimo ir pažinimo įgūdžių ugdymo problemų. Bet koks kalbos suvokimo ir vartojimo delsimas gali sukelti uždelstą intelektinį vystymąsi. Be to, dėl mažesnės burnos ir silpnesnių burnos ir liežuvio raumenų fiziškai sunku tarti žodžius. Kuo ilgesnis sakinys, tuo daugiau problemų kyla dėl artikuliacijos. Tai veda prie to, kad vaikas gauna: mažiau kalbėjimo patirties, kuri leistų išmokti naujų sakinio sandaros žodžių, mažiau praktikos, dėl kurios jo kalba būtų suprantamesnė.
MODERNAUS POŽIŪRIS Į DAUNO SINDROMĄ SURINČIŲ VAIKŲ TRENIRUOTĄ IR REABILITACIJĄ
Nuo tada, kai anglas L. Downas pirmą kartą aprašė sindromą 1866 m., vaikai, turintys sindromą, buvo gydomi daugybe skirtingų procedūrų. Kai kurie siūlomi gydymo metodai buvo skirti atskirų organų pažeidimams (įgimtai širdies ligai, skeleto patologijoms, virškinamojo trakto sistemos sutrikimams, skydliaukės ir jutimo organų veiklos sutrikimams) pašalinti. Kitų gydymo būdų, taip pat prevencinių priemonių tikslas buvo pagerinti bendrą Dauno sindromą turinčių vaikų sveikatą. Be to, specialistai bandė įvairiais metodais, vaistais ir įvairiomis procedūromis padidinti vaiko protinį aktyvumą. Per pastaruosius dešimt metų tiek spaudoje, tiek medicinos literatūroje buvo diskutuojama apie plastinių operacijų atlikimo Dauno sindromą turintiems žmonėms problema. Visų pirma Vokietijoje, Izraelyje, Australijoje, o kartais ir Kanadoje bei JAV tokiomis operacijomis buvo bandoma koreguoti šių žmonių veido bruožus. Šiuo metu Dauno sindromą turinčių vaikų „pagrindinis gydymas“ yra pedagoginė pagalba.
Viena iš pirmųjų „ankstyvosios intervencijos“ programų į kompleksinę negalią turinčių vaikų raidą yra laikoma ankstyvojo ugdymo programa Dauno sindromą turintiems vaikams, kurią sukūrė L. Rhodes su grupe kolegų iš Sonomos valstybinės ligoninės (JAV). įrodė pedagoginio įsikišimo į raidos trūkumus efektyvumą. Macquarie universitete (Sidnėjus, Australija, 1975 m.) sukurta ankstyvosios pedagoginės pagalbos raidos sutrikimų turintiems vaikams programa „Maži žingsneliai“, išbandyta šio universiteto edukaciniame centre Dauno sindromo ir kitų raidos sutrikimų turinčių vaikų kategorijoms. Ši programa skatina vaikus visapusiškiau bendrauti su juos supančiu pasauliu. Į „gydymą“ įtraukiami šie specialistai: oligofrenopedagogai, logopedai, pedagogai, kineziterapijos specialistai, muzikos darbuotojai, kūno kultūros mokytojai.
MŪSŲ PRAKTIKA
Atsižvelgiant į vaikų, sergančių Dauno sindromu ankstyvame amžiuje, motorinės raidos ypatumus, neryškias intelektualinio koridoriaus ribas, didelį centrinės nervų sistemos plastiškumą ir gebėjimą kompensuoti sutrikusias funkcijas, autoneuritoterapija buvo pradėta taikyti kartu. su mikropoliarizacija, siekiant pagerinti pažinimo funkcijas. Mūsų centre per pastaruosius 3 metus pagal šią schemą buvo gydoma daugiau nei 30 Dauno sindromu sergančių vaikų nuo 3 iki 6 metų amžiaus, nes būtent šiuo laikotarpiu galima koreguoti pirminius sutrikusius psichikos ir motorikos sutrikimus bei atsirasti antrinių. vystymosi sutrikimų galima išvengti. Šis laikotarpis palankus ir teisingo socialinio elgesio modelio formavimuisi.
Šis režimas parodė didelį terapinį veiksmingumą:
Uždelstas motorikos vystymasis – lavinant smulkiąją ir stambiąją motoriką;
Silpna trumpalaikė klausos atmintis;
Padidėjęs koncentracijos laikotarpis;
Sunku įsisavinti ir įsiminti naujas sąvokas ir įgūdžius;
Sunkumai, susiję su gebėjimu apibendrinti, argumentuoti ir įrodyti;
Sunkumai nustatant seką (veiksmai, reiškiniai, objektai ir kt.);
Kalbos raidos spartinimas (žodyno pagausėjimas, leidžiantis įgyti platesnes žinias; tobulėti gramatinių struktūrų įsisavinimas; gebėjimas bendrauti, suprasti užduotis, greitai išmokti naujų žodžių ir gramatinių taisyklių).
IŠVADA
Dauno sindromą turinčių žmonių gyvenimo trukmė per pastaruosius kelis dešimtmečius labai pailgėjo, nes medicininė priežiūra ir socialinis prisitaikymas labai pagerėjo. Sveikas Dauno sindromu sergantis žmogus vidutiniškai gyvens iki 55 metų ar ilgiau.
Niekas nežino, kada vaikas su Dauno sindromu nustos vystytis. Jūs turite galimybę padėti savo vaikui maksimaliai išnaudoti savo potencialą ir tapti visaverčiu visuomenės nariu, kaip ir jo sveiki bendraamžiai, ir gyventi aktyvų gyvenimo būdą: mokytis ir dirbti.
Nes asmenys su Dauno sindromu, baigę specialiąją (pataisos) mokyklą, gali tęsti mokslus vidurinėse specializuotose ir aukštosiose mokyklose. Ši teisė yra įtvirtinta atitinkamuose RSFSR Socialinės apsaugos ministerijos nurodymuose, 1989 m. lapkričio 3 d. Nr. 1 - 141 - U ir 1989 m. rugsėjo 5 d. Nr. 1 - 1316 - 17/16/18.
Dauno sindromas šiandien laikomas viena paslaptingiausių ligų. Apie jį sklando daugybė mitų ir legendų. Daugybė prieštaringų faktų tokių vaikų tėvus labai nervina. O nėštumo metu jas nuolat kankina klausimas, ar darytis abortą, ar pagimdyti vaiką. Jei palieki vaiką, tai kaip jį auginti ir išmokyti pasaulyje, kuris nėra paruoštas gyvenimui su neįprastais vaikais? Šie ir daugelis kitų klausimų tėvus domina kiekvieną dieną.
Turėtumėte kuo geriau suprasti šią problemą, kad visos baimės išnyktų ir problema būtų pradėta žiūrėti iš visiškai kitokio kampo. Norėdami tai padaryti, turite suprasti problemą ir nuspręsti, ar esate pasiruošę išbandymams, kuriuos gyvenimas laukia jūsų ir jūsų negimusiam kūdikiui.
Ligos ypatybės
Tai patologija, susijusi su nukrypimais genų lygyje, kurią gydytojai apibūdina kaip nepakankamą 21-osios chromosomos išsivystymą. Tuo pačiu metu nevalingai kyla klausimas, kiek chromosomų turi Dauno sindromą turintys žmonės? Jų grandinėje yra ne 46 chromosomos, o 47, nes 21-oji chromosoma turi ne dvi kopijas, o tris. Būtent šis nukrypimas nuo normos lemia tokios rimtos vaiko ligos vystymąsi.
Medicinoje apie tokius žmones įprasta kalbėti kaip „Dauno liga“, tačiau genetikai kategoriškai nesutinka su tokiu aiškinimu. Jie siūlo vartoti tik pavadinimą „Dauno sindromas“, kuris nurodo būdingus bruožus ir simptomus, būdingus šia liga sergantiems žmonėms.
Remiantis statistika, liga nėra labai reta. Iš 700 gimusių vaikų vienas serga šia liga. Be to, kuo vėliau moteris pastoja, tuo didesnė tikimybė, kad vaikas gims ypatingas.
Kūdikiai su šiuo sindromu paprastai vadinami saulėtais. Taip yra dėl to, kad visą savo gyvenimą jie išsiskiria gerumu, švelnumu ir meile. Tokie vaikai visada visiems šypsosi. Jie neturi pavydo, pykčio, priešiškumo kitiems. Tačiau gyvenimas pasaulyje jiems labai sunkus, nes jiems sunku prisitaikyti prie juos supančio pasaulio. Ir vystymosi atsilikimas yra labai pastebimas. Bet kas turi įtakos neįprastų saulės vaikų gimimui?
Ligos priežastys
Šiuo metu gydytojai toliau sprendžia problemą, kodėl vaikai gimsta su Dauno sindromu ir kokie veiksniai lemia kariotipo sutrikimus. Be to, genetika, nepaisant šiuolaikinės pažangos lygio, tebėra menkai suprantamas mokslas. Todėl neįmanoma gauti tikslaus atsakymo į šį klausimą. Naujausi tyrimai parodė, kad Yra keletas priežasčių, kurios netiesiogiai turi įtakos nukrypimų vystymuisi ir sindromo atsiradimui:
Vienintelis dalykas, dėl kurio sutaria gydytojai ir genetikai, yra tai, kad tėvų gyvenimo būdas ir aplinkos veiksniai niekaip neįtakoja ligos išsivystymo. Todėl sutuoktinių kaltinimai vienas kitam gimus tokiam kūdikiui bus visiškai nepagrįsti.
Pagrindiniai simptomai
Klinikinis ligos vaizdas yra aiškiai išreikštas, todėl pagal išorinius simptomus galima nustatyti sindromo buvimą vaikui iš karto po gimimo. Jie apima:
- išlyginta nosis ir veidas;
- primerktos ir pakeltos akys;
- viena raukšlė ant delno;
- sutrumpintas penktasis pirštas ir pasuktas į vidų;
- toli pastatytas didysis pirštas ir labai išsivysčiusios raukšlės.
Šiuolaikinė medicina leidžia nustatyti Dauno sindromą vaikui, kurio požymiai jau žinomi, nėštumo metu. Tai suteikia tėvams galimybę nuspręsti dėl tolimesnio vaisiaus likimo.
Kiekvienai moteriai nėštumo metu atliekami tyrimai ir ultragarsas. Todėl neįmanoma nepaisyti požymių, rodančių ligą. Patologija gali būti nustatyta tiek pirmąjį, tiek antrąjį trimestrą, tačiau norint patvirtinti duomenis, būtina atlikti papildomus tyrimus ir atlikti genetinius tyrimus, kurie patvirtins ultragarso rezultatus.
Požymiai, pagal kuriuos gydytojas nustato patologijos buvimą, yra šie:
Tačiau reikia atsiminti, kad visi šie požymiai nesuteikia pasitikėjimo, kad vaisius turi chromosomų defektą. Jie turi būti patvirtinti genetiniais tyrimais ir tyrimais. Jei tėvai, nustatę vaisiaus diagnozę, nuspręs pasilikti vaiką, po gimimo visi sindromo požymiai bus matomi plika akimi.
Patologijos požymiai gimus kūdikiui
Nors patologijos požymius žino ne tik gydytojai, jie vis tiek gali rodyti kitų anomalijų buvimą. Todėl gimus kūdikiui diagnozė turi būti patvirtinta papildomais tyrimais, kurie apima ir genetinę kariotipo analizę. Iš paprastų vaikų Kūdikis su Dauno sindromu dažniausiai turi šiuos simptomus:
Tačiau visai nebūtina, kad vaikas, sergantis patologija, parodytų visus šiuos požymius iš karto. Kiekvienas vaikas yra individualus, todėl kiekvienas turės savo savybių rinkinį. Tačiau kuo vyresnis vaikas, tuo daugiau atsiras ligos simptomų. Taigi iki aštuonerių metų vaikui dažniausiai išsivysto katarakta, nutukimas, dantų vystymosi anomalijos, protinis atsilikimas, sulėtėja kalbos raida.
Visi šie nukrypimai atsiranda dėl tos pačios papildomos chromosomos susidarymo DNR grandinėje. To pasekmė – labai lėtas vaiko vystymasis ir sunki socialinė adaptacija. Dauno sindromas medicinoje reiškia vieną iš oligofrenijos tipų, todėl jis turi keletą išsivystymo laipsnių.
Ligos išsivystymo laipsnis
Jie skiriasi vaiko protinio atsilikimo laipsniu. Skiriamos gilios, sunkios, vidutinio sunkumo ir lengvos ligos stadijos. Jei vaikui diagnozuojama lengvas sindromo laipsnis, jis mažai skirsis nuo savo bendraamžių, ir iš pirmo žvilgsnio bus beveik neįmanoma nustatyti ligos buvimo. Toks vaikas pasiekia puikių mokymosi ir gyvenimo rezultatų.
Bet dėl sunkios ir sunkios ligos vaikas niekada negalės gyventi normalaus gyvenimo. Tokia našta labai sunki, bet ne tiek mažyliui, kiek jo tėvams. Todėl verta iš anksto išsiaiškinti tikslią diagnozę ir nustatyti, ar galite užauginti tokį nuostabų vaiką.
Diagnostikos metodai
Dauno sindromas, kurio priežastys dar nėra tiksliai nustatytos, gali pasireikšti bet kurio žmogaus šeimoje. Niekas nėra apsaugotas nuo to. Ir todėl turėtumėte žinoti pagrindinius diagnostikos metodus kad gimus kūdikiui nesulauktumėte staigmenos patologijos forma.
Nėščios moters apžiūra šiuolaikiniais diagnostikos ir patikros metodais atlieka svarbų vaidmenį nustatant patologiją. Pirmiausia ultragarsinis skenavimas nustato daugybę požymių, rodančių anomalijų buvimą. Jie moksliškai vadinami žymenimis. Tačiau reikia atsiminti, kad nė vienas iš žymenų nėra tikrasis ir vienintelis patologijos simptomas. Norint patvirtinti diagnozę, reikia atlikti papildomus tyrimus.
Patartina tai daryti šeimoms, kurių rizika susilaukti neįprasto vaiko yra itin didelė genetinis testas. Vienas iš šių testų yra invazinis tyrimas. Tačiau vyresnėms nei 34 metų moterims tai nerekomenduojama. Tai paaiškinama tuo, kad tyrimo metu į gimdos ertmę įvedami specialūs instrumentai, kurie gali pažeisti jos sieneles ir net pakenkti motinai bei vaisiui. Šio tyrimo pagrindas yra amniono skysčių surinkimas amniono skysčiams tirti. Taip pat atliekama choriono gaurelių biopsija, siekiant nustatyti chromosomų patologiją. Ir paskutinis tyrimas apima vaiko virkštelės kraujo paėmimą.
Be to, yra neinvaziniai tyrimo metodai, kuri apima perinatalinės patikros programą, kurią sudaro kraujo davimas iš venos ir perinatalinė diagnostika naudojant specialius prietaisus.
Vadinasi, patologijos buvimą galima nustatyti net pirmąjį ar antrąjį nėštumo trimestrą. Todėl sprendimas gali būti priimtas anksti. Nes po 20 savaitės jau per vėlu tai daryti, nes vaisius jau pradeda judėti.
Šiuo metu daugiau nei 92% moterų yra nutraukusios nėštumą dėl patologijos atradimo. Tokia statistika rodo, kad gyventi su tokiu vaiku ryžtasi nedaugelis. Juk patologija negali būti gydoma ir lieka visam gyvenimui.
Verta pažymėti, kad ligos negalima išgydyti. Visa veikla yra skirta tik vaiko būklei ir socializacijai palengvinti. Šiandien yra sukurta daug programų, kurios labai palengvina saulėto vaiko gyvenimą. Jie skirti vystytis kūdikiui:
Norint įskiepyti vaikui visus šiuos įgūdžius, reikalingas didžiulis įvairių specializacijų gydytojų kolektyvas. Norint užtikrinti normalią smegenų veiklą, vaikams periodiškai skiriami tokie vaistai kaip Piracetamas, Aminolonas ir B grupės vitaminai. Labai retai tokie gydymo metodai duoda rezultatų, tačiau dažniausiai prognozė būna nuspėjama ir ne itin rožinė.
Gyvenimo prognozės
Pagal praktiką, Vaikai su Dauno sindromu gali vystytis skirtingai. Viskas visiškai priklausys nuo to, kiek jiems bus skiriama dėmesio ir kiek dėmesio. Tokie vaikai yra mokomi, nors jiems šis procesas yra daug sunkesnis nei jų bendraamžiams.
Remiantis gydytojų prognozėmis, dauguma vaikų išmoks vaikščioti, kalbėti, rašyti ir skaityti. Tik jiems šis procesas truks daug ilgiau nei kitiems vaikams. Ir kalbos problemos liks visam gyvenimui.
Verta pažymėti, kad Vaikai, sergantys patologija, gali mokytis įprastoje mokykloje. Yra precedentų, kai saulėti vaikai baigė universitetus ir institutus. Be to, tokie žmonės gana pajėgūs sukurti šeimą ir pusė santuokų susilauks vaikų. Tačiau verta paminėti, kad vaikas gims su šimtu procentų nuokrypiu.
Sindromo pasireiškimai vėlesniame amžiuje visada nenuspėjami. Todėl turėtumėte sutelkti dėmesį į gydytojų prognozes ir pasiruošti vaiko vystymosi nenuspėjamumui.
Prevencinės priemonės
Šiandien nėra patikimų, patikrintų ir garantuotų Dauno sindromo prevencijos metodų. Tačiau gydytojai rekomenduoja žaisti saugiai ir tai padaryti laiku. genetinis tyrimas prieš kūdikio pastojimą nustatyti palikuonių anomalijų galimybę.
Reikia atsiminti, kad tėvai nėra kalti, kad gimė Dauno sindromu sergantis kūdikis. Tai tiesiog žmogaus genomo klaida. Būtent ji į šį pasaulį atneša saulėtus, besišypsančius vaikus, kurie puošia mūsų gyvenimus. Dėl savo įgimtų savybių jie visą gyvenimą išlieka malonūs, naivūs ir nepriekaištingi. Tačiau būtent šio grynumo pasauliui taip trūksta. Gal jie turėtų gimti, o tai ne liga, o palaima?